Исследование: 40% российских работодателей не сталкивались с проблемой редких заболеваний

На портале работодатели могут найти полезные ссылки и материалы, ответы на вопросы о приеме на работу сотрудников с редкими болезнями, истории людей, успешные кейсы компаний, статистику, а также проверенные благотворительные фонды, которым можно помочь.

Согласно проведенному исследованию, 40% российских работодателей заявили в опросе, что никогда не сталкивались с понятием «орфанные заболевания», а 35% слышали об этом, но не вникали глубоко. Знают об этом только 6% респондентов. Могут рассказать, по какому принципу заболевания относятся к орфанным — 12%.

Наиболее известные работодателям редкие заболевания: спинальная мышечная атрофия (СМА) — 59,1%, несовершенный остеогенез («Хрупкие люди») — 50%, гемофилия (коагулопатия) — 43,6%, гипофизарный нанизм (карликовость) — 33,1%, буллезный эпидермолиз («Дети-бабочки») — 33,1%, муковисцидоз (кистозный фиброз) — 30,2%, первичный иммунодефицит (ПИД) — 23,9%, боковой амиотрофический склероз (БАС, болезнь Шарко, болезнь Лу Герига) — 14%. 

Работодатели отмечают, что у людей с редкими болезнями много проблем при устройстве на работу. В качестве самых распространенных трудностей они выделили выраженные особенности внешности (62%), небольшое количество предложений о работе, где есть доступная среда для людей с особыми потребностями (66%), а также отказы в трудоустройстве сразу после того, как работодатели узнают об инвалидности кандидата (57%).