Наталья Николаевна мечтала о втором ребёнке, когда дочь сообщила ей о беременности. В 39 лет становиться бабушкой она была не готова. Но судьба распорядилась иначе: сегодня 52-летняя женщина в одиночку воспитывает троих внуков, а для семилетнего Саши с тяжёлым генетическим заболеванием стала единственной опорой и мамой. Его история жизни с муковисцидозом – в Добро.Медиа.
Саша появился на свет раньше срока с огромным вздутым животом и увеличенной печенью. Внутриутробно у него произошёл заворот подвздошной кишки, местами случился разрыв, и первородный кал попал в брюшину, вызвав перитонит. Врачи сказали: «Не жилец!». А потом, без ложных надежд, попытались спасти.
В первый день жизни младенцу провели две операции, спустя несколько дней – ещё одну. Очистили брюшину, удалили часть повреждённого кишечника. Саша долго находился в реанимации на ИВЛ.
Рядом с ним с первых дней была бабушка Наталья Николаевна. Её дочь, мама мальчика, переживала тяжёлый личный кризис и не могла ухаживать за ребёнком. Вскоре после выписки из роддома погиб и папа мальчика. Казалось, малыш остался никому не нужен, но бабушка не отходила от кроватки ни на шаг.
«Помню, как вызвали в роддом… Нет, не познакомиться с ним! А чтобы «вопросов потом не возникало», поскольку состояние крайне тяжёлое. Помню, как часами стояла у детской кроватки, протирала пальчики после анализа крови и повторяла: «Я приду снова, ты только дождись». Как однажды увидела в стуле ребёнка кровь и ворвалась в ординаторскую с криком: «Не хочу хоронить внука!»», – рассказывает Наталья.
С первых недель Саша громко и подолгу плакал после каждого кормления. Стул был до восьми раз в сутки, а спать ей удавалось не больше 15 минут. Ночью, чтобы не мешать соседям по палате, она заворачивала малыша в плед, и они часами ходили по больничному коридору.
«Я была как зомби… В таком ритме в возрасте за 40 уже тяжело», – вспоминает она.
Выписаться из больницы удалось только когда Саше исполнилось два месяца. Но почти сразу пришла новая беда: у Натальи скоропостижно скончался муж.
«Мне было настолько тяжело, что я не понимала, как жить. Тогда решила, что просто буду выполнять функции, необходимые ребёнку: мыть, кормить, гулять, – говорит она. – Первый год его жизни был самым тяжёлым. Я осталась совсем одна, все друзья неожиданно «рассосались», помогала только мама. Поэтому я загнала вглубь все свои эмоции и стала разбираться с ними только спустя несколько лет».
Первые два месяца жизни Саша провёл в больнице. Фото: Наталья Черничкина
Прежде чем выйти в непредвиденный декрет, Наталья Николаевна более 30 лет проработала в медицине. Сначала в бригаде скорой помощи, потом диспетчером, а когда стало подводить здоровье – пробовала работать в поликлинике и школе. Однако она признаётся: колоссальный опыт никак не помог ей в уходе за внуком.
За время больниц в лёгких у ослабленного Саши «поселилась» синегнойная палочка. Не успел ребёнок привыкнуть к дому, как снова оказался в реанимации с тяжёлой пневмонией. За полгода он пережил две пневмонии, сепсис, три реанимации на предельных параметрах ИВЛ.
В семь месяцев мальчик весил чуть больше пяти килограммов. И ему провели потовые пробы. Уровень хлоридов в несколько раз превышал норму. Диагноз «муковисцидоз» стал для Натальи шоком. Осознав, что болезнь неизлечима, она бросилась искать информацию в интернете и случайно обнаружила чат родителей детей с этим заболеванием. Так началась их история жизни с муковисцидозом.
«Я не знала, что это за болезнь. Про терапию муковисцидоза были осведомлены даже не все наши врачи. Мне пришлось узнавать всё самостоятельно. Когда нашла чат родителей, первый месяц только читала, что пишут, открыв рот», – говорит она.
Неосведомлённость медиков, по её словам, была пугающей.
«Кто-то разводил руками, а кто-то напрямую говорил: «Зачем ты с ним возишься. Доживёт лет до 12 и всё». Когда я это слышала, внутри всё рушилось, и мне приходилось искать другого педиатра», – вспоминает женщина.
Когда Саше было чуть больше двух лет, обстоятельства вынудили Наталью забрать к себе и младшую внучку Катю. Оставшись с двумя младенцами на руках без посторонней помощи и заработка, она попыталась заниматься сетевым маркетингом.
«Я разрывалась между ними и работой и в итоге случился сердечный приступ. И решила, что оно того не стоит, – признаётся она. – Когда их стало двое, мне пришлось отказаться от всего. Я просто обслуживала детей. У меня появилось почасовое расписание: дать Кате кашу, сделать ингаляции с Сашей, снова покормить Катю».
Когда Саше было чуть больше двух лет, обстоятельства вынудили Наталью забрать к себе и младшую внучку Катю. Фото: Наталья Черничкина
О сне в тот период она забыла. Каждую ночь просыпалась и прислушивалась, как дышит внук. Саша сильно отставал в развитии, не мог перевернуться на бок. Из-за внутриутробного кровоизлияния возникли ишемические изменения в сосудах мозга, плохо разгибалась и тряслась правая нога. Наталья Николаевна сама делала внуку массаж грудной клетки, зарядку и учила его поворачиваться. Помимо синегнойной палочки, в лёгких поселилась устойчивая к антибиотикам сепация. К счастью, обе инфекции со временем удалось победить.
Только в пять лет Саша впервые пошёл в садик. Но отдавать окрепшего внука в детский коллектив Наталья Николаевна боялась. Их история жизни с муковисцидозом оказалась слишком тяжёлой, чтобы снова всё потерять.
«До сих пор помню, как в канун Нового года, когда Саше было три года, у меня стоял выбор: купить новогоднюю ёлку, чтобы он полюбовался, или себе зимние сапоги. Я выбрала ёлку, потому что подумала: «А вдруг он не доживёт до следующей?»» – рассказывает она.
Сейчас Саше семь лет. Его история жизни с муковисцидозом продолжается, но он растёт обычным ребёнком: осваивает двухколёсный велосипед, помогает по дому, чистит картошку, лепит вареники и постоянно меняет увлечения. Одним из последних стала муравьиная ферма. Интерес к ней у мальчика быстро улетучился, а у Натальи Николаевны прибавилось забот. Она ухаживает за муравьями как может.
Каждый день Саше приходится тратить около трёх часов на медицинские процедуры. Фото: Наталья Черничкина
В этом году мальчик идёт в первый класс вместе с сестрой Катей. Педагог, о которой Наталья мечтала с самого рождения внука, согласилась с ними заниматься. Правда, учиться Саша будет по большей части дома.
«Я буду оформлять домашнее обучение, потому что в холодный период он много болеет. Но по возможности будет ходить в класс, чтобы общаться с ребятами», – объясняет бабушка.
Каждое утро бабушки и внука начинается не с завтрака, а двухчасовых процедур: промывание носа, дезинфекция, ингаляции. Вечером всё повторяется. В общей сложности терапия отнимает около трёх часов в день, если Саша здоров. Во время болезней манипуляций становится гораздо больше. Мальчик обижается, что сёстрам не приходится через это проходить.
«В таких ситуациях я всегда говорю ему, что есть ребята, которые не могут разговаривать, ходить, самостоятельно держать ложку. Но понимать, что ситуации бывают хуже, ему пока сложно», – говорит женщина.
Сейчас их история жизни с муковисцидозом получила продолжение: пульмонолог рекомендовал приобрести виброжилет для эффективного выведения вязкой мокроты, в которой постоянно размножаются бактерии. Семилетний Саша устройства никогда не видел, поэтому «слушает, как сказку, и смеётся». А его бабушка, хорошо разбирающаяся в терапии, прекрасно понимает, насколько жилет облегчит жизнь ребёнку.
Вот только купить его самостоятельно невозможно. Семья живёт на пособия и выплату от государства за опеку над Катей.
«Год я переписывалась с фондами, выясняя, кто согласился бы нас поддержать в открытии сбора на этот жилет, но везде отказывали из-за того, что сумма очень большая», – поясняет она.
В 2026 году Саша станет первоклассником. Фото: Наталья Черничкина
На запрос в итоге откликнулся благотворительный фонд «Правмир». Для Саши открыли сбор и включили семью в программу «Ассистент здоровья», чтобы помогать на каждом этапе. Однако на этом помощь фонда не закончилась.
«Я обратилась к специалистам с просьбой оказать мне психологическую помощь. Мне сразу выделили психолога от фонда, который работает и с Сашей», – делится Наталья Николаевна.
И хотя история жизни с муковисцидозом никогда не закончится – вылечить это заболевание полностью нельзя, постоянная терапия и режим позволяют таким людям оставаться дееспособными.
«Саша мечтает, чтобы появилось лекарство, которое поможет ему вылечиться. Я вселяю в него надежду, говорю, что учёные над этим работают, – поясняет Наталья Николаевна. – Я очень надеюсь, что у него будут силы выучиться, получить профессию, зарабатывать и себя обеспечивать».
Саша мечтает, чтобы появилось лекарство, которое поможет ему вылечиться, а его бабушка — чтобы он вырос, выучился и нашёл себя в жизни. Фото: Наталья Черничкина
Несмотря на все сложности, она благодарна за многое. В попытках справиться с депрессивным состоянием Наталья стала изучать психологию: сначала смотрела бесплатные вебинары, потом покупала курсы. Интерес рос, и она получила полноценное образование. Теперь консультации – её небольшая подработка.
Главное правило, которое она вывела за эти семь лет, – не загадывать далеко и не поддаваться страхам.
«Если постоянно думать – можно сойти с ума. Обстановка непростая, поэтому будь как будет. А я и дальше буду делать всё возможное, чтобы было лучше, – говорит Наталья. – Сашин пульмонолог сначала в год, а потом и в три сильно удивлялась его состоянию. Но чудеса действительно случаются».
Ранее приёмная семья рассказала об усыновлении малыша с тяжёлым диагнозом.
1
0
0
0
0
© 2019 — 2026 Добро.Медиа
Мнение авторов раздела «Блоги» может не совпадать с позицией редакции. Редакция не несет ответственности за содержание комментариев к материалам сайта. 18+
0 комментариев
Оставляя комментарий, вы принимаете Условия использования и Политику конфиденциальности