Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение ребенка с СМА

На канал Моргенштерна подписано 10 миллионов человек. Исполнитель заявил, что на лечение нужно собрать более 160 миллионов рублей, и, если каждый подписчик отправит по 16 рублей, то они смогут спасти ребенка.

По сообщениям родителей, если до этого за сутки приходило несколько десятков тысяч рублей, то после выхода видео Моргенштерна пришло более 12 миллионов.

Илье Худоба диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», ежегодно в России рождается 200 детей со спинальной мышечной атрофией. Всего в стране живут от трех до пяти тысяч человек с таким заболеванием. 

Средства собирают на покупку препарата «Золгенсма» — самого дорого лекарства в мире. Для пациента достаточно одной инъекции в течение всей жизни, в России препарат пока не зарегистрирован. Мать Ильи Худобы обращалась в региональный Минздрав, чтобы получить единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА — «Спинразу», но там ей ответили отказом.

В январе 2021 года президент РФ Владимир Путин объявил о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». Средства в него поступают от повышенного налога для физических лиц, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. 28 июня 2021 года фонд «Круг добра» объявил, что начал прием заявок на препарат «Золгенсма» для детей со спинальной мышечной атрофией. 

Всего на лечение Ильи Худобы, по данным на вечер 28 июня, собрали примерно 65 миллионов рублей из необходимых 168 миллионов. Сам Моргенштерн перевел на лечение ребенка более десяти миллионов рублей, в том числе 6 666 666 рублей во время объявленного сбора. 

Сбор средств проходит через личные карты родителей ребенка, а также фонды «Помогать легко», «Цветы добра» и «Право на жизнь». Через фонды поступило 442 тыс. рублей. По данным исследования Высшей школы экономики, большинство россиян редко обращается в благотворительные фонды и другие НКО и предпочитают помогать самостоятельно. 

В секторе НКО к сборам на личные карты относятся скептически. Московская Ассоциация социально ориентированных некоммерческих организаций «Все вместе» выпустила по этому поводу Декларацию о прозрачности, которую подписали почти 300 благотворительных фондов и организаций. Главная причина негативного отношения к сборам на личные карты — широкое распространение фейковых объявлений.

Коллаж: миша надь / dobro.журнал; Фото: morgen_shtern / Instagram