«Не хочу жить с туманной надеждой»: девушка с редким заболеванием на инвалидной коляске путешествует, участвует в показах мод и преподаёт

«Такие долго не живут»

«Заведующая открыла энциклопедию на нужной странице, молча протянула книгу моей маме и вышла из палаты. Разглядывая жуткие фото малышей, чьи мышцы полностью атрофировались, а кожа облепила кости, она читала, что такие долго не живут. С возрастом они теряют даже способность глотать. Так моя 20-летняя мама узнала, что у меня спинальная мышечная атрофия второй степени», – рассказывает Добро.Журналу Алла Нурмагомедова.

Тогда девочке было полтора года. Родители обратились к врачам не сразу: сначала думали, что малышка просто ленится ходить, раз всё время просится на ручки. Оказалось, виновато генетическое заболевание.

Ходить Алла так и не научилась – не хватало сил. По дому её носили на руках, а для прогулок купили трёхколёсный велосипед. Отталкиваясь ногами от земли, девочка передвигалась по дому и улице. 

Когда ей исполнилось семь, оказалось, что ни в одной школе города Иванова нет пандусов. Девочку оставили на домашнем обучении. Это её не огорчало: со сверстниками она общалась во дворе, а потом попросилась в музыкальную школу. Пандусов на лестницах там тоже не было, но после работы родители могли довезти дочку на занятия.  

Дружелюбная и весёлая, Алла легко находила друзей. Она росла счастливо и беззаботно, пока в дом Нурмагомедовых не пришла новая беда: папа Аллы получил инвалидность. 

«Символ моего взросления»

«Когда папа повредил позвоночник, мне было 13 лет, – вспоминает Алла. – Врать родители не стали, сказали всё, как есть. Ничего уже не будет, как раньше. В лучшем случае папа будет передвигаться на коляске. В худшем – не встанет вообще».

Отца девочки положили на реабилитацию, и мама почти всё время была рядом с ним. Мыла, кормила, поддерживала. Дома её ждала девочка-подросток, которая не умела даже причесаться и приготовить завтрак. Чтобы заплести и накормить дочку, женщина вставала в пять утра, а потом на весь день уезжала к мужу.

«Оставшись одна в четырёх стенах, я повзрослела, – спокойно говорит Алла. – Сначала мучилась вопросами, почему это происходит с нами, как жить дальше… А потом направила силы на то, чтобы маме было легче. Училась готовить, причёсываться, ухаживать за собой».

К возвращению из больницы девочка сочинила папе песню – символ своего взросления. 

Спустя годы, когда он встанет с коляски и будет ходить, опираясь на костыли, когда, не пережив страшного опыта, разведутся родители, когда сама Алла будет уже совсем взрослой, она запишет эту песню в студии. Но впереди – ещё долгий путь открытий и преодолений. 

«Проснулась в новом теле»

«Я подолгу сидела дома одна и придумывала способы себя развлечь, – признаётся Алла. – Читала, устраивала домашние фотосессии на телефон. Однажды в летние каникулы бросила себе вызов – каждый день заниматься английским: учить слова, смотреть фильмы в оригинале без субтитров. Постепенно я стала понимать речь и даже общалась по видеосвязи со сверстниками-иностранцами».

К окончанию школы Алла решила, что хочет поступить на факультет иностранных языков. Но мечте не суждено было сбыться: в нужном корпусе университета в Иванове не было подъёмников и пандусов. Инклюзивная среда была только в здании экономического факультета.

«Последние воспоминания из школьной жизни для меня – грустные, – говорит Алла. – Я мечтала попасть на выпускной, но меня не пригласили. Помню, плакала, что сижу дома, а одноклассники празднуют. Но сейчас я рада, что так произошло: ведь я почти не была знакома с ребятами. Осознание упущенной дружбы могло ранить ещё больнее».

В 17 лет Алла поступила на экономический факультет и завела первых настоящих друзей. Но из-за атрофии мышц с каждым годом продолжала слабеть и не могла держать осанку. Нужна была операция в Германии. Деньги на неё собрали благотворители Русфонда. Операцию назначили прямо накануне сессии. 

«Помню, как проснулась в новом теле и поняла, что больше не могу держать равновесие из-за штыря в спине, – рассказывает девушка. – Мы решили, что теперь я пересяду на коляску. Оставшись с мамой наедине в чужой стране, я призналась, что хочу следить за внешностью, как другие девушки. Она меня поддержала».

Вернувшись в Россию, девушка успешно сдала сессию, а потом сменила имидж: перекрасилась в брюнетку, научилась делать макияж, прошла курсы маникюра и окрашивания бровей.

«Для меня очень важно иметь длинные волосы, – признаётся Алла. – Они меня украшают, пусть на их мытьё уходит больше часа. Я буду ухаживать за ними, пока у меня работают руки, и я могу себе это позволить».

«Врачи в суде отговаривают лечиться»

«Просто блестяще, Алла! С вашим уровнем вы можете обучать других! Признавайтесь, где вы освоили язык?» – спросила у Аллы преподавательница по английскому после экзамена, на котором девушка одна из всего потока получила «отлично». Узнав, что это – результат самообразования, не поверила. Но от тёплых слов в душе девушки родилась надежда.

Спустя месяцы Алла созрела взять первого ученика. Им оказался озорной подросток, который не мог запомнить ни слова. Обучая его, она и сама погружалась в тонкости языка. Родители мальчика стали делиться результатом со знакомыми. 

Благодаря сарафанному радио, у Аллы появилось много учеников. Теперь она репетитор – этим зарабатывает на жизнь, а на её занятия записываются люди со всей страны и даже из-за границы. 

Чтобы повысить квалификацию, Алла стала чаще общаться с носителями языка. У некоторых из них – такой же диагноз.

«Почему ты не принимаешь «спинразу»? Она тебе нужна – мышцы перестанут атрофироваться, и будешь спокойно жить», – твердили они в один голос, узнав, что она не принимает препарат, признанный эффективным во всём мире.

По закону, это лекарство людям со СМА должны выдавать бесплатно. Но на практике выбивать его приходится через суд. На это у Аллы ушёл год, ей помогали юристы благотворительных фондов.

«На заседание приходят врачи и убеждают тебя отказаться от лечения, – объясняет Алла. – А ты стоишь перед судьёй и вместе с адвокатом доказываешь, что ты инвалид, и оно тебе нужно. Ко мне даже домой ходили врачи и уговаривали забрать заявление».

Девушка выиграла суд: уже больше года она принимает «спинразу» и говорит, что чувствует эффект. Болезнь перестала прогрессировать. Алла говорит, что ей очень повезло, ведь «выбить» лекарство через суд получается не у всех. 

«Каждой девочке на коляске надо это попробовать»

Последние несколько лет Алла путешествует и пробует новое. В 2020 году она познакомилась в сети с парнем из Тулы. Летом они вместе поехали на форум «Территория смыслов» и стали встречаться. Спустя два месяца молодой человек предложил девушке переехать к нему. Она согласилась.

«Я прожила в Туле два года, – рассказывает Алла. – За всё благодарна своему молодому человеку – уже бывшему. Он был рядом, во всём помогал. С ним я научилась полноценно вести быт, зарабатывать, путешествовать. Но отношения завершились, и я иду дальше».

После расставания Алла не вернулась в Иваново – отправилась жить вместе с подругой в Москву. Продолжила преподавать, начала изучать китайский язык и вести блог о продуктивной жизни на инвалидной коляске. Благодаря новым знакомым стала участвовать в фотосессиях.

«Если бы несколько лет назад мне показали мою жизнь, я бы не поверила. Да, иногда страшно, что не справлюсь. Главное – не бояться просить о помощи. Ведь тот, кто помогает, становится счастливее. Например, я прошу таксистов пересадить меня с коляски в салон. Поднимая меня на руки, они улыбаются и признаются, что давно не носили на руках красивых девушек», – улыбается Алла.

В Москве её стали звать на модные показы. Алла говорит, что этот опыт стоит попробовать каждой девушке на коляске: ведь, в отличие от конкурсов красоты, показы и фотосессии дают уверенность. Зовут Аллу и в качестве спикера на инклюзивные мероприятия. Там она общается с такими, как она: рассказывает им, как себя принять и полюбить.