Нужен как воздух. Кто в России дарит кислород недоношенным детям

11 лет назад Наталья Зоткина родила двойню. На сроке 26 недель. Мальчик появился на свет мертвым – стафилококк, а девочку врачи выходили. Она родилась весом 1000 граммов и ростом 32 сантиметра. Её назвали Лиза. За первые четыре месяца своей жизни Лиза умирала трижды, но в самый последний момент ее удавалось спасти. Через 4 года, 17 апреля, ее мама создала фонд. Его назвали «Право на чудо». ДЖ поговорил с основателем фонда о том, как личная история жизни и смерти подарила надежду тысячам российских детей.

Наталья, ко дню своего рождения фонд обратился к подписчикам с просьбой записать видео со словом, которое ассоциируется с «Правом на чудо». А какое это слово для Вас?

Фонд для меня – мой мир. Моя вселенная, которую я создаю вокруг себя. Лиза находится в этой же вселенной и в этом же мире. Все, что мы можем, чтобы ее улучшить – мы это делаем. Соответственно, наша жизнь улучшается вместе.

Как изменилась ваша жизнь и жизнь дочери после создания фонда?

Безусловно жизнь наша изменилась. Она стала более интересной, у нас появилось больше новых знакомых, новых людей, которые нас окружают. Больше друзей появилось. Мы познакомились с большим количеством мам, с которыми мы сейчас дружим, и Лиза общается. Моя личная жизнь, конечно же, стала более активной и интересной.

Кто вместе с вами помогает семьям с недоношенными детьми? Бизнес? Власть? Другие фонды?

Самое главное, кого бы я хотела отметить, – это, конечно же, доктора. Да, это доктора-неонатологи, которые спасают наших детей, реаниматологи, которые их принимают, акушеры-гинекологи, которые принимают этих деток, неонатологи, которые выхаживают наших детей, врачи-педиатры, которые их потом наблюдают. На мой взгляд, это люди номер один, которые помогают семьям, а мы уже, в свою очередь, становимся как бы таким мостиком между родителями и докторами для того, чтобы наладить наилучшие контакты для того, чтобы помочь семьям какой-то той помощью, которой не могут, например, это сделать доктора. Психологическая и консультативная помощь, маршрутизация. Конечно же, мы сотрудничаем с бизнесом и бизнес помогает нашими же руками таким-то семьям. Есть фонды, которые помогают семьям с недоношенными детьми, кроме нас они ещё существуют. Есть фонды, которые помогают по каким-то проблемам отдельно, например, ДЦП, реабилитация, адресная помощь для недоношенных детей.

Ежегодно в России 100 тысяч детей появляются на свет раньше срока – до окончания 36-й недели беременности. Из-за незрелости легких таким «торопыжкам» — так их ласково называют врачи — не хватает кислорода. Дышать они могут только с помощью оборудования — кислородного концентратора. Если потребность в дополнительном кислороде остается надолго (3-6 месяцев и дольше), поехать из больницы домой ребенок сможет, только если дома будет такое оборудование. По полису ОМС на дому оно не положено, его можно только купить. Спасительный комплект многим семьям не по карману - 90 тысяч рублей. Фонд «Право на чудо» предоставляет кислородное оборудование семьям бесплатно, потом его возвращают в фонд, оборудование проходит санобработку и отправляется в следующую семью.

Дать возможность дышать «торопыжкам» дома может каждый, поддержав проект «Кислород».

Какая основная проблема была у семей с недоношенными детьми 7 лет назад, когда создавался фонд, и какую Вы бы выделили сейчас?

Самая основная проблема, с которой сталкивались семьи с недоношенными детьми и тогда, когда создавался фонд, и сейчас – страх. Это непонимание того, что происходит, когда рождается ребёнок. Это было, есть и будет. Мы стараемся с этим работать и это наша основная направленность, в которой мы работаем, – это помочь семьям, родителям адаптироваться в момент того, когда рождается недоношенный ребёнок, в момент того, когда дети получают какие-то диагнозы или получают инвалидность, помочь им с маршрутизацией. Эта та проблема, которая была есть и будет. Ещё большая проблема, которая была раньше, когда создавался фонд – это некий информационный вакуум. Я с гордостью могу сказать, что благодаря нашему фонду, в том числе, вот этот вот информационный вакуум он разрушен и родители знают сейчас куда обратиться и доктора направляют их к нам за помощью для того, чтобы пережить кризисный период.

В мире пороговым для выхаживания недоношенных детей в период с 1930-х до начала 1950-х годов считался вес около 2 кг, потом он начал снижаться. В 1960-е годы это уже был вес в 1,5–1,8 кг. В конце 1970-х — начале 1980-х относительно хорошо научились выхаживать новорожденных весом 1 кг. Детей, которые весили 0,5 кг, научились выхаживать в этом веке. Однако за период с 1936 по 2010 год в мире официально зафиксировано 110 случаев спасения детей, родившихся с весом менее 400 г.

Еще один проект фонда, который помогает справляться со страхом и обретать знания для роста и развития ребенка — «Чудо-навигатор». Это портал-маршрутизатор, где мамы недоношенных детей могут построить себе маршрут по медицинским организациям. Там они могут обратиться к профильному врачу или пройти реабилитацию. Помимо этого, в навигаторе можно получить бесплатные онлайн-консультации от реабилитолога и невролога. Такая возможность особенно ценна для семей, которые живут в селах и маленьких городах, где нет профильных специалистов.

Проблем становится меньше?

Проблем, безусловно, становится меньше.

Благодаря чему — работе благотворителей, прогрессу, медицине?

Благодаря работе медицины, в первую очередь, она не стоит на месте. Неонатология активно развивается. Если её сравнить 11 лет назад, когда родилась моя Лиза, и это вот сейчас, как выхаживают недоношенных детей, конечно же, мы видим огромный прогресс, мы видим, как неонатология шагнула вперёд и, безусловно, это отражается на качестве жизни и выхаживании недоношенных детей. Что касается благотворителей. Да, мы стараемся делать всё, что мы можем и то, что я могу точно сейчас сказать, сейчас стало гораздо больше информации, родителям гораздо проще стало ориентироваться: куда им обратиться, что им делать тогда, когда родился недоношенный ребёнок. В свою очередь мы стараемся, как можем, прорубать вот этот вот вакуум, чтобы информация до родителей доходила в нужное время и в нужном месте.

Вы встречаетесь с детьми, которым когда-то помогли? Как складывается их жизнь?

Встречаться не всегда получается, поскольку Россия большая, а наш фонд помогает по всей России, но общаемся мы все время. Наши координаторы проектов общаются с ними постоянно. Я знаю, что мамы встречаются друг с другом и мы по возможности встречаемся с нашими подопечными. Стараемся следить за их жизнью, особенно за детьми, которые у нас были тяжёлые, дети с БЛД (бронхолегочной дисплазией - хроническим заболеванием дыхательной системы у новорожденных - прим. ред.), дети, которым мы помогали в первые годы нашей жизни. Нам очень приятно видеть, как наши детки растут и развиваются. Многие мамы детей, которым мы когда-то помогли, становятся нашими равными консультантами и наша связь длительная и непрерывная. Мы стараемся со всеми максимально общаться.

Сотрудники фонда «Право на чудо» держат руку на пульсе своих подопечных даже на расстоянии. В рубрике #Тытеперьдышишь в социальных сетях рассказывают не только о том, как растут спасенные дети, но и показывают, в чем разница между выхаживанием дома и в больнице.

«Ну всё, здесь уже всё», – так сказал медперсонал, когда родилась Маша, а потом малышка запищала…

На карточках ниже история Маши. Она родилась весом 780 граммов и ростом 34 сантиметра. 4 месяца ребенок провел в больнице. Домой она поехала благодаря поддержке фонда - девочку обеспечили кислородным оборудованием.

Ко дню рождения обычно загадывают желание. Ваше?

Очень хочется, чтобы у нас были возможности, были силы, были рядом люди, которые смогли бы помочь нам помогать семьям с недоношенными детьми.

Горячая линия фонда: 8-800-555-29-24

Фонд в социальных сетях:

https://vk.com/bfpravonachudo

https://t.me/pravonachudo

Фото: «Право на чудо» / Коллаж: Марина Орлова