«Слёзы, растерянность, невероятное чувство вины»: Наталья Зоткина о помощи недоношенным детям и их семьям

9 мая 2011 года у меня начались преждевременные роды. Это была 26 неделя беременности. В результате антенатальной (внутриутробной) смерти одного из двойни, второй ребёнок родился в очень тяжелом состоянии, но живой. Это была моя дочка Лиза. Весила она всего 1 килограмм. 

Я не понимала, что происходит и как вообще жить дальше. Пока была в больнице, столкнулась с тем, что психологическая поддержка отсутствует, а общество не осведомлено об этой проблеме.

Я никогда не смогу забыть те чувства и эмоции, которые испытала, впервые увидев свою дочку! Слёзы, растерянность, невероятное чувство вины. Даже боль после родов была мне безразлична. Подойдя к кувезу, где лежала моя крошка, я поняла, что стала мамой! И что этот маленький комочек, обвешанный аппаратурой – мой ребёнок, моя дочь, и я в ответе за её жизнь! 

Взять себя в руки мне удалось только спустя два месяца …

Я родилась в верующей семье. Жили мы в военном городке, где помощь друг другу, соседям была в порядке вещей. Родители нам показывали пример, воспитывали так. Часто ездили в деревню к бабушке. У неё было много внуков. И мы, конечно же, помогали. В детстве я мечтала стать ветеринаром, чтобы спасать животных. Потом – кинологом. Но … случилась эта история с преждевременными родами.

Решение создать фонд было спонтанным и неожиданным. Я узнала, что есть европейская организация заботы о новорождённых пациентах. Её специалисты разработали специальные образовательные программы. Тогда появилась идея организовать в России помощь семьям, в которых есть малыши, рождённые раньше срока, и сделать такую поддержку системной. Мы запустили первый проект «Школа для родителей недоношенных детей» в пяти медицинских учреждениях Московской области. С этого начался путь фонда «Право на чудо». 

Я специально получила высшее психологическое образование, чтобы была возможность лично оказывать поддержку таким же мамам, как я сама. С самого начала мне помогала моя семья: мама, папа, сестра. Сейчас команда фонда больше – и я горжусь этими людьми.

Почему «Право на чудо»? Мы долго думали, как назвать фонд. В один момент мамина сестра прислала нам это название. Это была её идея. Мы понимаем, что недоношенные дети – это непростые дети, они требуют особенного ухода и, к сожалению, не каждый из них выживает. Но каждый малыш имеет «право на чудо». И чудеса я наблюдала каждый день. Видела, как боролась за свою жизнь моя дочка Лиза. И каждый раз, когда её состояние улучшалось, я знала, что это ещё одно чудо. 

Самое страшное для семьи, в которой появился торопыжка, – это отсутствие доступной информации: что делать, куда обращаться, как дальше жить. К сожалению, для многих людей слово «недоношенный» звучит как ругательство, они не понимают, зачем спасать таких детей, если у них есть риск остаться инвалидами. Мы в Фонде убеждены, что так быть не должно.

Мы открыли первую в России «горячую линию» поддержки семей с недоношенными ребятишками и детьми с ОВЗ (8 (800) 555-29-24). Звонки принимают подготовленные психологи, врач-неонатолог, консультант по грудному вскармливанию, юрист. Позвонить можно из любого города страны. Консультации бесплатные. 

Про «Школу для родителей недоношенных детей» я уже говорила. В ней мы в том числе обучаем навыкам, необходимым для успешного выхаживания ребёнка после выписки из стационара. Ещё один проект – «Благотворительное рукоделие». Ведь помогать и лечить крошек-торопыжек могут не только лекарства, но и терапевтические игрушки. Мы их называем чудо-осьминожки. Хватая своими крошечными ручками щупальца, которые по форме напоминают пуповину, малыши успокаиваются.

Каждый проект фонда «Право на чудо» – это частичка моей души, моего опыта. Я сама мама особенного ребёнка – у меня Лиза инвалид-колясочник. И каждый из проектов это то, что я, как мама, хотела бы получить. И не только я, но и другие такие же родители. Прежде, чем организовывать что-то, мы спрашиваем мам – что нужно, чего не хватает на тех или иных этапах выхаживания младенца. Поэтому любой проект – это наша совместная работа.  

Так хочется, чтобы каждый малыш был здоров! Ведь наши дети – это огромное счастье!

17 ноября во Всемирный день недоношенных детей снова пройдёт акция «#МнеНЕфиолетово», чтобы привлечь внимание к потребностям торопыжек. В разных городах России в знак солидарности здания подсветят фиолетовым. Это официальный цвет Европейского фонда заботы о новорождённых пациентах (EFCNI) и фонда «Право на чудо». Он символизирует надежду, сострадание и открытость.

Заглядывайте в наши сообщества:

ВКонтакте — vk.com/dobro.press

Телеграм — t.me/dobrojournal

Материалы предоставлены Фондом «Право на чудо»