Когда в 2000 году в семье кандидата технических наук и специалиста газовой отрасли Елены Клочко родился сын Андрей, её жизнь разделилась на «до» и «после». Система и общество оказались не готовы к ребёнку с глубокой ментальной инвалидностью. А Елена – к изоляции. Как оставив корпоративную карьеру она создала крупнейшую организацию родителей детей-инвалидов ВОРДИ и стала главным голосом тех, кого общество долгие годы предпочитало не замечать, – в Дарьи Юдкиной.
До 38 лет жизнь Елены Клочко была далека от социальной сферы. Кандидат технических наук, обладательница степени МВА, она строила карьеру в газовой отрасли. Но рождение сына Андрея в 2000 году перевернуло всё. Мальчику поставили глубокую умственную отсталость.
«В те время никаких коррекционных групп в детских садах не было, а в школы – даже коррекционные – таких детей не брали, – вспоминает Елена. – Когда стало понятно, что моему ребёнку нет места в существующей системе, я со своими многочисленными образованиями системно подошла к проблеме и поняла: придётся уделить этому вторую половину жизни».
Однако Елена решила не создавать условия только для своего сына. По её мнению, это было бы неправильно. Если заниматься вопросом, то серьёзно и для всех. К 2006 году она окончательно оставила корпоративный сектор. И с нуля начала собирать по стране семьи и НКО, сталкивающиеся с теми же проблемами. Тысячи заявок из регионов приходилось обрабатывать вручную.
В 2009 году Елена стала специальным представителем МОО «Равные возможности» в Москве и области. А уже через два года выступила инициатором создания Координационного совета по делам детей-инвалидов при Общественной палате РФ. Это была первая в стране площадка, объединившая НКО из более чем сорока регионов.
«Благодаря обмену опытом мы получили информацию о дефицитах семей на местах и поняли, какие системные изменения нужны на федеральном уровне, – объясняет она. – Всё упиралось в существующие законы».
Сегодня в ВОРДИ – это 72 региональных отделения, включая ДНР и ЛНР, и более ста местных по всей России. Фото: Елена Клочко
Результаты не заставили себя ждать. С 2011 по 2018 год при непосредственном участии Елены были доработаны федеральные законы «Об образовании в РФ» и «Об основах социального обслуживания». Тогда же на слушаниях в Общественной палате впервые заговорили о положении инвалидов с ментальными нарушениями в психоневрологических интернатах (ПНИ). Были инициированы системные общественные проверки этих учреждений.
К 2018 году, когда изменения внесли в большинство профильных федеральных законов, возникла новая проблема. «Пробуксовка» осталась на уровне регионов и муниципалитетов.
«Запросы отдельных НКО к органам власти не играли роли. Это неоднократно подчёркивали на всех уровнях», – говорит Елена.
Тогда в 2018 году она выступила одним из инициаторов создания общероссийской организации родителей детей-инвалидов – ВОРДИ. Сегодня это мощное движение, объединяющее 72 региональных отделения, включая ДНР и ЛНР, и более ста местных. Организация представляет интересы детей-инвалидов всех нозологий и взрослых старше 18 лет, нуждающихся в пожизненном сопровождении. Хотя в начале пути в стране знали лишь о Всероссийское общество инвалидов (ВОИ), обществах слепых и глухих. Категория детей-инвалидов и ментальных взрослых не была представлена в органах власти совсем.
Одним из флагманских проектов ВОРДИ стали «Семейные приёмные» – проект социального сопровождения, работающий по всей стране.
«Благодаря приёмным мы видим ситуацию в каждом регионе и провалы, которые нужно устранять», – рассказывает Клочко.
Сейчас действует 57 приёмных. За время работы было принято более 100 тысяч обращений от 50 тысяч семей.
«Семейные приёмные» – один из главных проектов ВОРДИ по социальному сопровождению, работающий по всей стране. Фото: Елена Клочко
«Это говорит о том, что у одной семьи может быть сразу несколько проблем. И их нужно решать по-разному, подключая специалистов», – поясняет Елена.
Ещё одной важной инициативной Елены стало вынесение обсуждений на правительственный уровень проблем по сопровождаемому проживанию и ранней помощи.
«Как родитель ребёнка, который в раннем возрасте помощь не получил, я хорошо понимаю: всё могло быть чуть-чуть по-другому, чуть-чуть попроще, – делится она. – Мой сын даже не может показать, где у него болит. Это очень тяжело».
Ранняя помощь, по её мнению, даёт шанс выправить ситуацию, привести ребёнка к норме или хотя бы заложить стремление к познанию и самостоятельности. В 2024 году из Концепции развития ранней помощи в России она перешла в закреплённую на законодательном уровне.
Сегодня Елена продолжает в составе рабочих групп при федеральных органах работать над вопросами лекарств, ТСР, образования и опеки. Но главная проблема, по её словам, остаётся «в глубинке» – отношении общества к инвалидам.
«В начале своего пути я писала известной телеведущей: «Что сделать, чтобы тема инвалидности звучала?» Она ответила, что на центральных каналах инвалидов никогда не будет, – вспоминает Елена. – Тогда мы поняли: важно поощрять всех, кто продвигает это дело на территориях».
Главная цель Елены в том, чтобы толерантное отношение к людям с инвалидностью стало нормой. Фото: Елена Клочко
Так родились проекты-благодарности ВОРДИ. Премия «Родительское спасибо», конкурс СО НКО в сфере детской инвалидности, инклюзивный марафон «Море возможностей».
«Каждый специалист, получивший благодарность, чувствует себя окрылённым. Люди из разных регионов видят успехи соседей и присоединяются», – поясняет она.
Благодарности получает и она сама. Десятками и сотнями каждый день от родителей и самих детей. Правда, это не спасает от сложных периодов и эмоционального опустошения.
«Тысячу раз я выгорала. Восстанавливаюсь только от успехов соратников. Когда видишь, что всё не зря, это помогает не опускать руки. Меня потрясает, как правильно распоряжаются возможностями на местах наши отделения», – говорит Елена.
Сегодня сыну Елены Андрею 25 лет. Суд признал его недееспособным, у него инвалидность I группы, а мать является его опекуном. За дверью своего дома она выпускает из головы мысли о других и становится простой мамой особенного мальчика.
«Парень у меня очень тяжёлый. Это история о том, как ты занимаешься этим профессионально и живёшь в этом круглые сутки, – говорит она. – Случаются и радости: встречи с друзьями и близкими, которые дают мне серьёзную эмоциональную подпитку».
Из лидера крупного общественного движения дома Елена превращается в маму особенного мальчика. Фото: Елена Клочко
В декабре 2025 года Елена Клочко стала одним из финалистов Международной Премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Лидер НКО». И уже через два месяца ВОРДИ выдвинула её на соискание Государственной премии за выдающиеся достижения в области правозащитной деятельности. В представлении, направленном Уполномоченному по правам человека, говорится о её выдающейся роли в защите прав и вкладе в повышение благополучия семей. За этой формулировкой – четверть века жизни, отданной борьбе за самых уязвимых.
Останавливаться Елена не собирается. Общество уже заметило людей с инвалидностью, теперь его нужно научить их принимать.
«Ситуаций, когда окружающие боятся, всё ещё очень много. Это говорит о том, что общество не пришло к пониманию: люди могут быть разными. И всем – независимо от внешнего вида – нужны дружба, семья, любовь, образование. Мы будем стремиться, чтобы равное, спокойное и толерантное отношение стало нормой», – резюмирует она.
Ранее мы рассказывали, как устроена крупнейшая карта памятников России.
0
0
0
0
0
© 2019 — 2026 Добро.Медиа
Мнение авторов раздела «Блоги» может не совпадать с позицией редакции. Редакция не несет ответственности за содержание комментариев к материалам сайта. 18+
0 комментариев
Оставляя комментарий, вы принимаете Условия использования и Политику конфиденциальности