София Лагутинская: «Мы не пытаемся упаковать детскую смерть в красивую обёртку, просто делаем её видимой»

«Когда гонка за жизнь отнимает последние силы»

Смертельно тяжело сказать ребенку: «Болезнь возвращается. Лечение не действует. Ты скоро умрёшь, и я ничем не смогу тебе помочь». А в самом начале пути говорить правду было ещё сложнее – даже себе, вспоминает директор фонда «Верю в чудо» София Лагутинская.

В середине 2000-х в Калининградской области никто не знал о паллиативной помощи для детей. Чаще всего родители просто не верили, что их ребёнка нельзя спасти: возили по знахаркам и целительницам. Малыш всё равно погибал – быстрее и тяжелее, чем мог бы. Гонка за жизнь отнимала последние силы.

«Оказывается, можно по-другому – без боли. Каждый день гулять в парке, на берегу моря. Есть, что нравится. Играть, во что хочется. Проводить время с близкими, которые приняли ситуацию, потому что знают: они не одни, с ними другие родители, психологи, юристы и врачи», – говорит директор фонда «Верю в чудо».

Но 15 лет назад София и сама не предполагала, что так можно. Даже не знала, что дети тоже болеют раком. В 2007 она – преподавательница в музыкальной школе – вместе с учениками ездила с благотворительными концертами по больницам и детским домам Калининградской области. Сначала раз в неделю, потом – чаще. Там она впервые увидела детскую смерть. Девушка решила: это от недостатка ухода. Стала привозить памперсы, средства гигиены. И вот однажды к Софие подошла нянечка.

«Не все ваши гостинцы достаются ребятам – некоторые вещи забирают сотрудники», – сказала она. 

«Я опешила и стала думать, как добиться, чтобы вся помощь доходила до детей», – вспоминает София.

Плач-невидимка 

Чтобы вся помощь отправлялась детям, София создала больничное волонтёрское сообщество и благотворительный фонд «Верю в чудо». Добровольцы закупали лекарства и средства гигиены. Следили, чтобы всё доходило до адресата. Но чуда не происходило – дети всё равно умирали.

«Я видела, как изо дня в день врачи и родители сталкиваются с собственной беспомощностью, но не могла помочь», – вспоминает София. – «Я не знала, как общаться с теми, чьи дети умерли: подойти или сделать вид, что мы не знакомы? Сухо поздороваться или обнять?»

Софья обращалась к врачам за советами, но никто не мог ответить – в регионе не было специалистов по паллиативу. Тогда директор «Верю в чудо» начала изучать опыт хосписов за рубежом, вместе с командой волонтёров ездила на стажировки. К 2013 году вокруг фонда выросло сообщество специалистов паллиативной помощи. Так появился хоспис «Дом Фрупполо».

Фрупполо – выдуманный персонаж. Это волшебник, который достаёт из рюкзачка подарки и чудесные предметы. Если на процедуре ребёнку больно, он может попросить у Фрупполо плащ-невидимку и спрятаться. Врач обязательно подыграет – сделает паузу на несколько минут.

«Мне хотелось, чтобы помощь получали больше людей. Выездные специалисты экономят драгоценное время. Поэтому в 2015 году я предложила областной администрации создать совместную выездную службу», – рассказывает София.

Договориться было непросто: менялись должностные лица, возникали новые требования. Но София не сдалась. Теперь с фондом «Верю в чудо» сотрудничают областные поликлиники, соцзащита, образовательные учреждения, волонтёрские организации и СМИ.

«Сейчас о паллиативной помощи детям знает 18% жителей Калининградской области. Благотворители готовы помогать не только ребёнку с неизлечимым заболеванием, но и членам его семьи. Помимо пожертвований мы получаем государственные гранты», – говорит директор фонда с некой гордостью в голосе.

Что после смерти?

Дела фонда идут в гору, но в жизни подопечных семей никогда не бывает счастливого финала.

«София, а что вы говорите родителям? Существуют ли слова, которые способны хоть немного утешить?» – спрашиваю я.

«Волшебных слов нет, – отвечает она тихо. – Как бы мы ни готовились, смерть ребёнка – безусловное горе. Многие семьи не выдерживают, распадаются. Нередко один из родителей зацикливается на умершем малыше и не может больше видеть супруга. Чтобы этого не случилось, психологи должны работать на опережение».

Каждому члену семьи специалисты помогают найти точки опоры до смерти ребёнка: работа, образование, спорт или хобби. Психологи действуют аккуратно и незаметно. Нельзя ведь прийти и заявить: «Сейчас мы будем думать, чем заняться, когда ребёнка не станет». 

«Для семей мы запустили психотерапевтическую «программу горевания», она помогает пережить утрату. Важно поддерживать не только ребёнка, но и родителей – в этом плюс негосударственной паллиативной службы», – объясняет София.

Пять лет подряд фонд проводит Дни памяти. В последнюю субботу сентября – накануне праздника святых сестёр Веры, Надежды, Любови и матери их Софии. Собираются то в храме, то на теплоходе, то на мастер-классе. Ведь важно не место, а атмосфера.

«Кричать, выть, плакать – у нас можно проявлять любые эмоции, – рассказывает директор фонда. – Иногда получается говорить на отвлечённые темы, радоваться, что семьи продолжают жить. Кто-то путешествует, учится, выходит замуж и рожает новых малышей. Некоторые подопечные становятся волонтёрами фонда и остаются с нами. Горе сплачивает людей».

«Вовремя остановиться»

«Как вам удаётся не выгореть?» – спрашиваю я у Софии.

«У меня было выгорание – в 2020 году. Я бы не справилась без психологов. Людям помогающих профессий – врачам, учителям, соцработкам – никуда без психотерапии», – отвечает она.

После этого кризиса София определила личный свод правил, которые помогают сохранять равновесие. Ежегодно выезжать из Калининградской области в отпуск, делегировать задачи, раз в несколько дней делать то, что возвращает в «ресурсное состояние». София даже составила список из 12 активностей, которые придают ей сил.

Суета и гонка не помогают в паллиативной помощи – ни специалистам, ни родителям, утверждает директор фонда.

«Самое сложное и важное – вовремя остановиться. Это естественно, что люди выворачиваются наизнанку, чтобы дать родному человеку шанс выжить. Но ребёнок умирает совсем один, пока родители выбиваются на четырёх работах».

Пожертвования для тех, кого вот-вот не станет

По данным фонда, более тысячи детей в Калининградской области нуждаются в паллиативной помощи. Половина из них может получить поддержку в обычной поликлинике. Остальным ребятам необходима узкоспециализированная забота. На годовом попечении «Верю в чудо» – 120 детей.

«Почему не 500? Во-первых, средства ограничены. Во-вторых, о нас не все знают. Или не хотят знать. Поэтому мы ищем «невидимых» детей и объясняем родителям, что от паллиативной помощи ребёнок не умирает быстрее», – говорит София с болью в голосе.

Чтобы выйти «на свет», фонд устраивает благотворительные спектакли и соревнования, праздники домашней выпечки. Самым популярным стал «Фестиваль шарлотки»: все желающие приносят пироги, волонтёры их продают. Вырученные средства идут на паллиативную помощь.