Форум «Арктика. Лёд тронулся» приглашает участников
Статьи
Как сильно он будет отличаться от других детей? Сможет ли жить самостоятельно? Где ему помогут? Эти и другие вопросы появляются у родителей, когда они узнают о неизлечимом диагнозе ребёнка. Героиня нашей истории осталась один на один с такой проблемой, но не опустила руки. Как ей это удалось и в чём секрет воспитания ребёнка с РАС, читайте в Добро.Журнале.
Анне 46 лет, она многодетная мама. Три года назад её младшему сыну диагностировали расстройство аутистического спектра. Этот диагноз разделил жизнь семьи на «до» и «после».
«Моя мама занимается архивными поисками, создаёт генеалогические древа, – рассказывает Анна Добро.Журналу. – В этом ей помогает мой брат. С ними у меня всегда, сколько себя помню, были напряжённые отношения. У меня специфическая семья и я стараюсь общаться с ними по минимуму».
Анна говорит, что всю жизнь не умела выбирать партнёров. У неё было три «крайне неудачных брака». Зато есть любимые сыновья – 16-летний Иван, 13-летний Пётр и 6-летний Стёпа. Отцы старших мальчиков поддерживают связь с детьми, а вот папа Степана вычеркнул его из своей жизни.
«Когда я встретила моего третьего и уже бывшего мужа, то влюбилась страшно, – вспоминает Анна. – Я не хотела замечать тревожные звоночки в его поведении, да и свекровь была категорически против меня. Стёпа был очень желанным ребёнком, осознанно появившимся. Я родила его в 39 лет и возлагала на него большие надежды. Но меня даже никто не приехал забирать из роддома. Муж по-своему отмечал событие: пил, а потом лежал в реабилитационном центре. Так прошёл целый год».
Анна сразу заметила особенности в поведении мальчика. Стёпа не «гулил» как другие дети и вообще мало произносил каких-то звуков. Тем временем, в семье сложилась нездоровая атмосфера. Муж начал проявлять агрессию, постоянно был чем-то недоволен и всё чаще срывался на детях.
«Когда Стёпе исполнилось полтора года стало понятно, что он задерживается в развитии, – говорит Анна. – Я отчаянно пыталась наладить речь ребёнка, занималась с ним. А муж категорически отказывался помогать. Это стало последней каплей. Я выгнала его и осталась одна с тремя детьми».
Когда за ним захлопнулась дверь, Анна поймала себя на мысли, что этот мужчина был лишь балластом. Собравшись силами, она купила небольшой участок в Смоленской области и решила там построить дом. Эти места для женщины не чужие – здесь родились её бабушка с дедушкой. А живописные леса, которые окружали участок, придали женщине сил.
Анна практически всю жизнь занималась с детьми – учила рукоделию и лепке. Но с появлением сыновей, пришлось оставить работу. На старших регулярно поступали алименты, а вот помогать Стёпе папа не спешил. Тем временем, расходы семьи постоянно росли.
«Стёпа долго не сидел и не ползал, – говорит Анна. – Меня это беспокоило, и я каждый день учила его ползать. “Дебют” случился, когда ему исполнилось девять месяцев. Он дополз до дверей шкафа и стал крутить крышки от баночек. Моей радости не было предела. Но потом, я думала сойду с ума от этих громких однотипных звуков – он постоянно делал одно и тоже».
Первой, кто заподозрил особенности здоровья у Стёпы стала соседка по даче. Мальчику тогда исполнилось уже три года. Да, и физически он развивался с опозданием. Но ни в садике, ни в поликлинике никто на этом не заострял внимания. Даже местных неврологов ничего не насторожило. Тогда Анна решила определить сына в логопедическую группу, а для этого нужно пройти психиатра.
«Она-то мне впервые и сказала: “это похоже на аутизм”. Я была в шоке. Помню вышла от врача и даже не было сил плакать, такое отчаяние охватило, – вспоминает Анна. – Я даже в мыслях не допускала подобного диагноза, считала, что это обычная ЗПР. Но вскоре начался настоящий ужас: у ребёнка случился психоз, в котором он провёл полтора года. В этот психоз я погрузилась вместе с ним. Это было худшее время в моей жизни».
Вскоре Стёпе подтвердили диагноз. Для Анны слово «аутизм» прозвучало словно «смерть». Она понимала, что это не излечимо, нужно оформлять инвалидность, а выйти на работу она уже не сможет. Ситуация усугублялась тем, что у Стёпы практически отсутствовали социальные навыки. К примеру, горшок он освоил только в четыре года.
«Осознание того, что ребёнок неизлечимо болен далось мне тяжело, – вспоминает Анна. – Я слышала, что у людей после сильного потрясения, появлялась слабость и ломота во всём теле. Так случилось и у меня. Помощи было ждать неоткуда, а моё тело постоянно ломило от боли и усталости. Моими единственными соратниками и помощниками стали абсолютно незнакомые люди из тематических групп в интернете».
Под руководством женщины из чата, которая уже прошла подобный путь со своим ребёнком, Анна оформила инвалидность сыну. Вскоре мамы подружились и стали поддерживать друг друга.
«Сейчас у меня есть опыт, я сама могу консультировать и направлять людей, которые столкнулись с подобным, – считает Анна. – А тогда я просыпалась и засыпала лишь с одной мыслью: что будет с ребёнком после меня, после моей смерти. Я прекрасно понимала, что он никому не нужен. И это заставило меня собраться и поставить цели – вылечить ему зубы, свозить на море, по максимум развить его навыки и создать ему хорошую, качественную жизнь».
Серьёзным препятствием на пути к новой жизни стал финансовый вопрос. На особенного сына в месяц требовалось минимум 40 тысяч рублей. А ведь есть ещё и старшие дети. Тогда Анна обратилась в благотворительный фонд «Гольфстрим», который помогает людям с тяжёлыми диагнозами и их семьям, независимо от возраста, места проживания и характера лечения. Им выделили социальное такси и оплатили Стёпе занятия в бассейне в детском инклюзивном центре.
«Стёпа развивается довольно медленно, ему сложно находить общий язык с другими детьми, он делает только то, что хочет, – говорит Анна. – Целый год специалисты фонда подбирали к нему ключик, пробовали различные упражнения. Поначалу он больно щипал меня и постоянно хлопал дверью. Но когда я увидела, что он стал стучаться в дверь, чтобы зайти в кабинет, я очень обрадовалась. Ведь это результат!».
Анна поняла, что ребёнка можно учить. У Стёпы уже большие скачки в развитии и успехи в речи. Правда, заниматься с ним нужно постоянно, закрепляя полученные навыки. Специалисты фонда посоветовали и Анне пройти психолога. Раз в неделю, в течение года, она посещала терапию.
«Когда в семье появляется особенный ребёнок, то многие мамы находятся в плачевном состоянии: натянутые отношения в семье, проблемы, которые некогда решать, ведь все силы брошены на ребёнка, – рассуждает Анна. – Но в первую очередь надо спасать себя. Ребёнку не станет лучше, если ты не в ресурсном состоянии. Ребёнок беспомощен и полностью зависит от взрослого».
После консультация психолога женщина стала спокойнее реагировать на окружающий мир. Она наладила отношения с мамой и братом, и даже встретила нового мужчину. Благодаря терапии она теперь знает, что нужно отстаивать личные границы и не молчать, если обидели.