Мне помогал весь мир.

— Существует очень много мифов о донорстве костного мозга. Например, что это больно или опасно. Какие распространенные слухи о донорстве костного мозга являются мифами?

— Говорят, что опасно делиться клетками. Нет, это безопасно. О донорах костного мозга очень заботятся. Когда человек заявляет о своём желании, врачи сначала проверяют, точно ли он здоров. Только потом его готовят к процедуре. Она сама устроена так, что это не больно. Донор только может немножко почувствовать какие-то симптомы, похожие, например, на простуду или недомогание. Это неопасно, человек не заболеет после того, как даст клетки. Ещё одна странная история про то, что костный мозг берут откуда-то из ребра. Это неправда. Его берут либо из вен на руках, либо из поясничных костей. Никаких страшных пил — кости не режут.

— Какие различия между людьми с заболеваниями в фильмах и в реальной жизни?

— В фильмах общие представления. Но действительно есть люди, которые отказываются от лечения и делают всё то, что раньше по каким-то причинам не делали. На самом деле большинство людей, когда узнают о своих диагнозах, начинают собирать информацию, пытаются справиться со своими эмоциями. И в большинстве случаев начинают лечиться. Это всё скучно и долго. В фильмах мы понимаем, что там искусственно смоделированный сюжет. Очень много времени проходит, пока ставят диагноз, потому что нужно сделать много обследований, пройти разных врачей. И всё повторяется. Люди бывают сильно уставшие от всего этого, не очень хорошо выглядят. Ещё они ведут ограниченный образ жизни, потому что опасность для здоровья высока. Изолируются, как правило, это часть лечения.

— У многих больных людей есть некие талисманы, которые им помогают справится с болезнью. Какой талисман у вас?

— Я болела много и долго. Из последних лет я помню, что связала крючком зайца, который меня поддерживал, и назвала Борисом. Он у меня олицетворял заботу о себе. Мне нельзя было особо куда-то ходить и общаться с людьми. Пришлось выражать себя в творчестве. Сейчас Борис живёт у меня дома рядом с рабочим местом, он всегда рядом со мной.

— Мне известно, что вы состоите в благотворительном фонде помощи онкологическим больным AdVita («Ради жизни»). В чём заключаются ваши задачи?

— Благотворительный фонд организован по отделам, в зависимости от того, какие задачи решаются. Я работаю в пиар-отделе. Мы с коллегами занимаемся информационным сопровождением, то есть сами создаём какие-то публикации в соцсетях или на сайте фонда. Также у нас выходят интервью на других ресурсах, или мы предлагаем идеи о работе фонда другим организациям.

—Как помочь людям, онкобольным, не имея при этом никаких средств?

— Например, есть такой вид волонтёрства, связанный с общением и эмоциональной поддержкой. Раньше до пандемии собирались волонтёрские группы, которые приезжали в больницу и проводили творческие занятия. Эти люди днём работали или учились, а по вечерам ехали в больницу. Во взрослых отделениях они помогали делать поделки или раскрашивать. В детских отделениях — играли в игры.

Ещё есть такое направление, как фандрайзинг – сбор средств. Если у вас нет денег по каким-то причинам, можно через свои действия инициировать сбор средств. К примеру, если у тебя какой-то личный праздник – день рождения или свадьба – ты предлагаешь гостям вместо букетов цветов перевести деньги в благотворительный фонд.

Есть специальный сайт, где можно за свою услугу попросить перевести деньги не себе, а фонду.

Фотографии со встречи реципиентов и доноров костного мозга 15.09.2017 при поддержке фонда Благотворительный фонд AdVita.

15 сентября 2017 года состоялась первая в России встреча доноров костного мозга из Национального регистра.

Реципиенты – люди, прошедшие сложное и длительное лечение от рака – впервые увидели тех, кто спас им жизнь, а доноры костного мозга – тех, кому они помогли.

Во встрече приняли участие 7 пар из разных городов России.

— Писать статьи про онкологических больных людей сложно в моральном плане. Что помогает вам с этим справляться?

— Не всегда есть цель справится с эмоциями: я просто переживаю и делаю. Чтобы написать о другом человеке, нужно эмоциональное подключение. Но это не означает, что я рыдаю и не могу остановится, это просто сильное волнение, удивление, шок. Это может быть частью работы. Если это всё зашкаливает так, что не могу работать, то мне помогают инструменты саморегулирования по поиску границы и реальной степени ответственности. Наши переживания — это про то, что я в принципе не могу принять или хочу сделать больше, чем могу. Как журналисту мне это не под силу. И как обычному человеку – тоже. Реальные возможности помочь очень малы, поэтому я себе об этом напоминаю. Это помогает заземлиться.

— Какой проект фонда AdVita принёс больше всего средств или доноров?

— Привлечение доноров и привлечение средств — это два отдельных направления. По привлечению доноров проводятся разные события, акции, есть какое-то количество рекламы. По средствам волонтерский фандрайзинг — общая акция «делайте, что хотите». Её запускают ко дню рождения фонда AdVita уже второй год. Раньше, до пандемии, проводились большие фестивали, где выступали разные артисты. Это были благотворительные концерты, то есть выручка за билеты шла в фонд. Сейчас это в удаленном формате. Есть ещё систематические пожертвования.

— Скольким людям вы уже смогли помочь благодаря фонду AdVita?

— Фонд существует уже 20 лет, и это очень много. Об оплате лечения информация каждый месяц появляется на ресурсах фонда. Вы можете посмотреть эти сведения в цифрах на цветных карточках в сообществе. Со всех отделов собирают информацию: скольким людям оплатили лечение, сколько совпадений по донорству (по генотипу костного мозга), сколько людей живут в квартирах, арендованных фондом. Каждый месяц это всё подсчитывается. Это открытая информация, так как для благотворительных фондов важно быть откровенными. Мы привлекаем людей и показываем, что они приложили усилия не зря.

— Сейчас вы многим помогаете с лечением онкологических заболеваний, состоите в фонде. Кто-то оказывал вам помощь, когда вы были тяжело больны?

— Мне помогал весь мир в прямом смысле. Врачи рекомендовали такой способ лечения, как трансплантация костного мозга. Это стоит очень дорого, нужны были средства. И поскольку это было лето (в это время года пожертвований обычно меньше), мне пришлось самостоятельно распространять информацию в социальных сетях. Информация о том, что на моё имя открыт сбор, разлетелась очень быстро и широко. Я не знаю людей, которые помогли мне. Конечно, меня поддерживали близкие люди, мои коллеги и руководство. Всех захватила общая идея помочь мне. Дальше по разным договоренностям с другими сотрудниками фонда нашли донора. Они сами отправляли документы и информацию обо мне. Нашли донора в США. Также все меня поддерживали и эмоционально, включая моих врачей. Это был прекрасный опыт общения с ними, если бы не они — я бы была очень унылая.

— Как у вас получается быть оптимистичной после всего, что вам удалось пережить?

— Это работает вот так (Светлана машет рукой сначала вверх, потом вниз). Нет стабильного оптимизма. Бывает, что настроение очень сильно портится, часто из-за переживаний о других: люди узнают свои диагнозы и попадают в больницы, где я лечилась. Это меня очень расстраивает. Но меня поддерживает мой опыт. Если однажды что-то сделала, то значит — и дальше справлюсь. Я умудрилась найти в жизни то, что люблю делать. Это как раз то, что вытягивает меня обратно, когда я в каком-то провале настроения. Меня поддерживает то, что много положительных результатов в благотворительности, что я могу сделать свой вклад тоже. Очень приятно наблюдать за тем, что с каждым годом пополняются регистры, становится больше доноров, появляются новые способы пожертвования, новые методы лечения. Это дает большую надежду. Я не из тех, кто прошёл болезнь и лечение, а потом отключился. Я в этом инфополе осталась – мне нравится наблюдать за успехами, продвижениями. Это здорово.