«Можно жить в страхе, а можно просто жить»: медицинский клоун помогает взрослым пациентам и сама пережила операцию
Истории
Начиная с 2025 года, Генеральная Ассамблея ООН официально признала 27 июня международным днем слепоглухоты. Мария Ногина – сопровождающая из Ресурсного центра «Ясенева Поляна» – рассказала про один день из жизни слепоглухого Саши.
Саша. Фото: РЦ "Ясенева Поляна"
Про незрячих людей знают все – об этом говорят всё чаще, показывают в сериалах, описывают в книгах. Ещё мы слышим о глухих людях, и даже, возможно, знаем несколько самых простых жестов – «здравствуйте», «спасибо». Сейчас есть места, где можно пройти экскурсию или поужинать в полнейшей темноте или тишине, погружаясь в «тему».
Но что делать, если у человека слепоглухота – одновременно сильно нарушены и зрение, и слух? Если темнота и тишина постоянные спутники всю жизнь? Возможна ли такая жизнь, при отсутствии двух самых главных анализаторов?
Мы выходим из метро и бежим на работу, быть может, раздражаясь, выскажемся коллеге о том, как сильно хотелось бы провести день в положении лёжа. А Саша, которого я сопровождаю на проекте «Тренировочные квартиры», рвётся на улицу в любое время дня и ночи. Особенно сильно он любит ходить в автошколу за углом, уже даже приметил свой личный фаворит среди всех машин. Ему нравится слушать звук мотора, а проезжающий мимо мотоцикл заставляет Сашу замереть и улыбнуться во все 32 зуба.
Саша. Фото: РЦ "Ясенева Поляна"
В чем же отличия между двумя людьми – Сашей и не-Сашей? Разница не в позитивном мышлении, поверьте, ворчать Александр умеет. Дело в том, что Саша – незрячий, а звуки различает только громкие с помощью слухового аппарата, отчего иногда забывается.
Однажды произошла ситуация, напоминающая сцену из мультфильма, где царь раздавал указания: «Пчелы, не жужжать! Трава, зеленеть! Птицы, петь». Потому что на очередной прогулке, забывшись, Саша стал требовать птиц петь громче.
Для меня Саша – лучший антидепрессант и учитель. Для других – наверное, непонятный? Оказалось, что столько вещей проходит мимо меня – поездки в метрополитене перестали быть чем-то удивительным, цветы давно не трогают, даже музыка редко вдохновляет. А человек, которого по незнанию могут назвать «ограниченным», до сих пор способен удивляться повседневным мелочам с восторгом пятилетнего ребёнка. Так кто же из нас «ограниченный» и незрячий?
Саша. Фото: РЦ "Ясенева Поляна"
Саша – восхитительный слушатель, наверное, в бытности он бы дал фору Шерлоку Холмсу. Задаст тебе миллион разных вопросов обо всем на свете, а когда градус настороженности будет на нуле – всю твою подноготную расскажет своему педагогу по робототехнике со своей фирменной обескураживающей улыбкой на лице. Это тот случай, когда человек учит тебя гораздо большему, нежели чем ты сам сможешь дать ему. Что дам я? Сопровождение из пункта А в пункт Б. А Саша с истинно буддистской проницательностью заставит тебя остановиться и потрогать корни дерева, о которые он зацепился белой тростью.
Иногда у нас случаются недопонимания, но обычно они исправимы. Саша не всегда хорошо слышит то, что ему хочется – и я очень долго не могла понять, что за странный фильм так сильно ему понравился – «Диндин и носорог». То ли фея из «Питера Пэна», то ли «Дискавери»… Но выяснилось, что речь о работе Стивена Спилберга – «Тинтин и единорог». Это был очередной преподанный мне урок – умение слышать есть не у всех… и речь не о наличии 100% слуха.
Фото: РЦ "Ясенева Поляна"
Думали ли вы, сколько добрых людей нас окружает? А мой подопечный – настоящий магнит для всех неравнодушных. Считайте, что только за его обворожительную улыбку нам разрешили и колеса трактора потрогать, и в грузовик влезть, и получить лишнюю порцию чая с полевой кухни (вне очереди).
Невозможно тревожиться, если рядом есть такой уверенный человек. Подумала, что любые международные и стратегические переговоры должен вести Саша – кто знает, может, мы и Аляску вернем?
Но смогли бы вы сидеть безвылазно в 4 стенах? А обычно слепоглухие коротают дни именно так.
С Сашкой мы познакомились на проекте «Тренировочные квартиры» (проект поддерживает Фонд президентских грантов). Сашины соседи – глухие ребята с разными особенностями развития, но я скажу, не лукавя: никогда и нигде мне не встречались такие заботливые люди. Они не слышат, о чем говорит Саша, но понимают безошибочно.
Подопечные РЦ "Ясенева Поляна". Фото: РЦ "Ясенева Поляна"
Один раз я поставила Сашу напротив молочной витрины в магазине и заставила выбирать творог среди всего разнообразия продуктов – так мигом подлетела наша подопечная Юля и собрала ему всю корзину по списку так быстро, что не успели среагировать ни я, ни второй сопровождающий, а после также быстро побежала собирать свои покупки. Мне лишь осталось стоять посреди «Пятёрочки» с открытым ртом – что это было и как Саша сумел это провернуть?
Проект «Ясеневой Поляны» также готовит волонтёров и специалистов, которые смогут всецело помогать таким людям, как Саша или Юля. И я чувствую, что получаю здесь гораздо больше, чем могу дать сама. Принесу я пресловутые наработки, методические материалы, и они канут – а эти ребята показывают мне из раза в раз, кто тут на самом деле «не такой» и кому еще стоит учиться и учиться.
Узнать больше о проектах «Ясеневой Поляны» и поддержать людей со слепоглухотой, тяжелыми нарушениями слуха и зрения можно на сайте. Вместе мы можем сделать мир доступнее для тех, кто живет в другом ритме, но может научить нас главному – умению быть по-настоящему живыми и неравнодушными к жизни.
Ранее мы опубликовали авторскую колонку президента фонда «Я особенный» Александрины Хаитовой.