«И каждую ночь мне снилось: он говорит»: болезнь сына сделала жительницу атомного города филантропом
Из-за заболевания сына бухгалтер из Челябинска стала филантропом в Снежинске
Илье десять лет, но он может произнести всего 15 слов. С близкими общается карточками. Шутит жестами. Из-за синдрома Ангельмана – редкого генетического заболевания – мальчик никогда не научится говорить, как другие. Но обязательно будет счастливым и самостоятельным. Вдохновляющая история, как мама ребёнка с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) изменила свою жизнь и преобразила целый атомный город, – в материале Дарьи Елиной.
Глава первая. Ошибка
Из кабинета невролога Юлия не вышла – выползла в слезах. Устав от долгих тестирований, её годовалый сын крепко спал. А она не могла успокоиться. В голове крутились страшные слова врача: «Риск развития детского церебрального паралича. ДЦП».
С момента, как Юлия Кудрина перешагнула порог роддома, всё пошло не так. Конфликт групп крови, тройное обвитие пуповиной и тяжёлые роды. А после – «день сурка»: бесконечные прогулки с коляской и ожидание супруга Святослава с работы. Ведь в Снежинске девушка никого не знала.
«Город атомный, закрытый – до переезда я бывала здесь только набегами, по временным пропускам, – вспоминает мама ребёнка с ОВЗ. – Переехала сюда из Челябинска за мужем-учёным, чувствуя себя женой декабриста. Сыну тогда исполнилось полтора месяца».
Читайте также
Первый год жизни Ильи родители не замечали ничего странного. Неладное заподозрил массажист: обратил внимание на гипертонус мышц ребёнка. Предложил провериться дополнительно. Тогда мальчику поставили диагноз «ДЦП». Как оказалось, ошибочный.
Глава вторая. Сон
«Шок, отрицание, гнев, торг, депрессия – до принятия я шла больше года, – говорит Юлия. – Постепенно научилась фокусироваться на том, что для ДЦП Илья быстро развивается. В год и шесть месяцев он научился плавать. Ходить пока не мог. Но каждую ночь мне снилось, как я веду сына за руку. Отпускаю – а он идёт рядом и что-то рассказывает…»
В год и 11 месяцев мальчик сделал первый шаг. Родители радовались. Чтобы прогресс продолжался, водили его на занятия в центр «Бумеранг добра». Городскую общественную организацию создали семьи детей с инвалидностью при поддержке Всероссийского научно-исследовательского института технической физики госкорпорации «Росатом», администрации, неравнодушных граждан и предприятий Снежинска. Мама ребёнка с ОВЗ и подумать не могла, как эта встреча её изменит.
«Меня поразило, с какой любовью сделано пространство, как нас радушно встретили. Я будто попала домой», – вспоминает мама ребёнка с ОВЗ.
Юлия признаётся: добровольчества в её жизни раньше не было. До рождения сына она училась и строила карьеру. К 22 годам уже была главным бухгалтером. Но когда боль коснулась её лично, стала помогать другим.
Юлия с четвёртого курса университета работает бухгалтером. Это основная её занятость. Фото из личного архива героини
Сперва трудилась автоволонтёром – отвозила инвалидные коляски или спецпитание в другой город. А после включилась в решение организационных вопросов. Благодаря активизму девушка впервые почувствовала Снежинск своим городом.
Юлия думала, что всё налаживается. Но в 2018 году надежды рухнули. У мужа начались проблемы со здоровьем, а диагноз сына оказался неправдой: у мальчика обнаружили синдром Ангельмана.
Глава третья. Любовь
Дети с таким диагнозом страдают от шаткости походки и проблем с речью, бодрствуют по 22 часа в сутки и сталкиваются с эпилепсией. Такие последствия возникают из-за поломки 15-й хромосомы. К счастью, депривация сна и припадки Ильи не коснулись. Но другие проблемы прогрессировали: ведь всё это время мальчика реабилитировали неправильно.
Илья единственный ребёнок в семье. Фото из личного архива героини
Однажды в порыве отчаяния Юлия обратилась к мужу: «Если ты хочешь построить другую жизнь, не связанную с ребёнком-инвалидом, пожалуйста, иди. Я тебя не держу. Будь счастлив».
«Потом я очень жалела, что сказала это вслух, – признаётся мама ребёнка с ОВЗ. – В отличие от многих отцов, которые покинули своих детей, Слава и не думал от нас не отступаться».
Об истории знакомства с мужем Юлия говорит с трогательным смехом: с любимым её свела классная руководительница. На встрече выпускников педагог спросила о личной жизни. Узнав, что всё печально, поспешила помочь.
Читайте также
«Я знаю хорошего парня – из Новосибирска приехал, недавно устроился в Снежинске в отдел к моему сыну, – сказала учительница. – Приходи ко мне на чай, я тебя с ним познакомлю».
В ответ на приглашение девушка рассмеялась, но в гости всё-таки пришла. Спустя год и два месяца Святослав стал её мужем.
«Мы оба включены в воспитание ребёнка, – говорит Юлия. – Оба им занимаемся и друг друга страхуем. Когда я уезжаю в командировки, с Ильёй сидит папа. Водит его в школу, играет с ним. И наоборот. Мы вместе – от начала до конца».
Глава четвёртая. Найти себя
Есть стереотип, что дети с инвалидностью рождаются только у тех, кто ведёт асоциальный образ жизни. Юлия часто читает подобные выводы в сети. И предупреждает: верить им не стоит.
«Наш Илья – сын учёного и главного бухгалтера. Мы оба без вредных привычек. Просто клетки поделились неправильно, – объясняет мама ребёнка с ОВЗ. – И всё же я думаю, это пришло в мою жизнь не случайно. Болезнь сына помогла мне найти себя».
Несколько лет назад Юлия устроилась на работу в «Бумеранг добра»: курирует направление терапевтических видов спорта. Организация развивается. На её базе открыли ресурсный центр поддержки социально ориентированных НКО и Добро.Центр Снежинска. Теперь здесь городские активисты разрабатывают идеи и получают гранты.
Фото из личного архива героини
Опытный бухгалтер овладела социальным проектированием и обучает этому других. С лекциями и мастер-классами она путешествует по стране. В 2024 году сразу две инициативы, разработанные городскими командами, вышли в финал проекта «Территория Добра» от госкорпорации «Росатом» и Ассоциации Добро.рф.
«Могла ли я подумать, доставляя в качестве автоволонтёра инвалидную коляску, что через восемь лет буду защищать проект перед Сергеем Кириенко на сцене Международного форума гражданского участия #МЫВМЕСТЕ-2024? Мы представили концепцию социального развития Снежинска», – говорит Юлия.
Сейчас Илье десять лет. Приходя из школы, он делится с родителями новостями. Для общения использует жесты, специальные карточки и слова – их в лексиконе мальчика около 15. Но окружающие его понимают.
Илья разговаривает и даже шутит жестами. Фото из личного архива героини
По поводу будущего Юлия не тревожится: видит, как подопечные «Бумеранга добра» находят дело жизни. Одиннадцать ребят уже трудоустроил «Росатом». Рабочие места выделяют и инклюзивные мастерские: «Территория равных возможностей» и типография «Одной левой».
«Я пришла в благотворительность из-за боли, но остаюсь по любви», – улыбается Юлия.
Читайте также
Как и многие родители, девушка могла бы заниматься только своим сыном. Но это не её путь: она чувствует ответственность за других. Ей больно, когда в семьях ничего не делают для развития детей с инвалидностью. Особенный ребёнок может больше, чем кажется. Даже изменить целый город.
Ранее мы писали, как бывший военный спасает бездомных в атомном городе.
