«У вашего ребёнка рак», – по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), эти слова слышат больше 400 тысяч родителей в год. На каком бы языке ни звучала фраза, она становится ударом. Куда идти? Что делать? Как теперь быть? Ещё больше сложностей у тех, чей дом находится в зоне боевых действий. Эта история о жителях Донецка и Луганска, которые организуют помощь тяжелобольным детям. И о женщине, изменившей судьбу ради спасения других. Подробности – в Добро.Медиа.
Фонд «Время добрых» спас жизни сотен детей. Фото из архива проекта
«Болезнь ребёнка – это травма для всей его семьи, – говорит Оксана Ниронова. – Диагноз отражается даже на братьях и сёстрах. Они рано взрослеют – вынуждены месяцами жить без мамы, пока она в больнице с другим малышом. Быт семьи меняется кардинально. И даже после ремиссии не отпускает страх: вдруг всё вернётся?»
Оксана – руководитель проектов фонда «Время добрых». 11 лет сотрудники организации отвечают за помощь тяжелобольным детям в регионе. А начиналось всё с нескольких активистов, которые стали навещать детей в детдомах и стационарах.
«В 2014-м у наших больничных волонтёров не было ничего, кроме желания помочь, – делится Ниронова. – Они посещали паллиативные и онкоотделения. Проводили игры, творческие занятия, поддерживали родителей».
От мам и пап пациентов добровольцы узнавали тяжёлые подробности. Чтобы раздобыть лекарства или вовремя получить результаты диагностики, семьи тратили все накопления, продавали машины и гаражи. По словам руководителя фонда, получить помощь бесплатно мешали проблемы с медикаментами и отправкой анализов – в регионе шли бои.
Рассказывая о первых шагах фонда, Оксана ссылается на истории коллег: ведь её жизнь в 2014-м была далека от благотворительности. Девушка много лет трудилась в коммерции. Работала региональным менеджером крупной продуктовой сети, а до этого отвечала за маркетинг этой компании по всему востоку Украины.
«Поворотным событием стало начало боевых действий, – признаётся руководитель проектов фонда. – Война вообще на многих произвела такой эффект… Если коротко, то у меня произошло переосмысление ценностей. Я поняла, что нужно делать что-то более полезное, чем продажа продуктов. Но уйти решилась только в 2017-м».
Оксана Ниронова руководит проектами фонда с 2023 года. Фото из архива проекта
По образованию Оксана – психолог. Выбрать эту профессию вдохновила классный руководитель, которая, получив второе высшее, делилась с детьми навыками новой и модной профессии.
«Помню, она рассказывала нам про аутотренинги и ароматерапию – мне это казалось таким ярким и интересным! Конечно, я не до конца тогда осознавала, на что иду», – улыбается Оксана.
После института Ниронова вернулась в родную школу. Работать детским психологом нравилось, но зарплату платили до того мизерную, что на неё невозможно было прожить. Тогда Оксана ушла из профессии. Оставила её до тех пор, пока желание помогать не заставило бросить всё.
В 2017 году бывший управленец устроилась психологом в Республиканский центр слепых. И тут же столкнулась с трудностями.
«Я не знала, как общаться с такими людьми, поначалу было страшно, – признаётся Оксана. – Но главное – желание. Уже скоро я усвоила правила: начинать разговор с прикосновения, называть своё имя. Предупреждать, если собираешься уходить – иначе человек продолжит делиться с тобой чем-то, не зная, что ты в другой комнате».
Девушка применяла стратегические навыки с прошлой работы – через несколько лет она стала директором учреждения. А в 2023 году возглавила «Время добрых».
К тому моменту объединение больничных волонтёров разрослось до крупного фонда. В 2019-м организацию зарегистрировали как НКО: проект «Адресная помощь тяжелобольным детям Донбасса» получал гранты и пожертвования коммерческих партнёров, привлекал добровольцев.
Волонтёры проводят праздники и пикники для подопечных и их родителей. Фото из архива проекта
Теперь активистам удавалось не только радовать подопечных в больницах, но и спасать жизни: доставать лекарства, оплачивать поездки на трансплантацию костного мозга и повторную диагностику. И всё же пока это происходило в режиме «тушения пожаров».
«Самое сложное – выстроить систему, в которой всё работает слаженно, – говорит Оксана. – Сейчас мы к этому приблизились: когда ребёнок попадает к нам под опеку, закрепляем за семьёй координатора. И дальше сопровождаем на всех этапах».
Перебои с медикаментами? Фонд покупает лекарства. У больницы нет оборудования для диагностики? Организация отправляет биоматериалы в Москву. Не выдерживают нервы? Поможет психолог. Родители не знают, как добиться операции по ОМС? Юристы социально-правовой службы составят алгоритм. Не хватает квалифицированных специалистов в местном отделении? «Время добрых» договорится о лечении в столице России.
Больничное волонтёрство остаётся важным направлением фонда. Фото из архива проекта
«От того, насколько быстро поставят диагноз и начнут терапию, зависит жизнь подопечных. Для некоторых счёт идёт на часы. Тогда задействуем санавиацию», – объясняет Ниронова.
«Адресная помощь тяжелобольным детям Донбасса» не оставляет пациентов и в ремиссии. Для них устраивают праздники, творческие занятия и пикники. А родителям – психологические тренинги, юридические консультации и мастер-классы по интересам.
«Хоть я и человек, который не плачет от тяжёлых известий, сентиментальные слёзы у меня здесь постоянно, – признаётся Оксана. – Представляете, какое это счастье – видеть, как девчонки и мальчишки, которые год провели вместе под капельницами, встречаются на нашем празднике живые и здоровые!»
Помогают в фонде не только онкопациентам. Всем малышам, которым срочно нужна медицинская поддержка. В том числе, детям с инвалидностью. Из-за масштаба и продуманности инициатива вызывает интерес не только в регионе. В 2024 году проект фонда стал финалистом Международной Премии #МЫВМЕСТЕ.
В планах у Оксаны – развивать психологическую службу и создать мастерскую для ребят с ОВЗ. Этим летом фонд уже провёл инклюзивный фестиваль и организовал выставку поделок подопечных.
«Родителям важно видеть, что диагноз – это ещё не весь ребёнок, – объясняет Ниронова. – Даже если человек не способен говорить из-за болезни, то может рассказать о себе миру через творчество».
Фонд меняет не только пациентов и их родителей, но и сотрудников. Оксана считает, что работа здесь научила её радоваться каждому моменту. Ведь нет в мире ничего более хрупкого и ценного, чем человеческая жизнь.
Ранее мы писали, как незрячий мальчик открыл талант к музыке и стал известен на всю Россию.
0
0
0
0
0
© 2019 — 2025
Мнение авторов раздела «Блоги» может не совпадать с позицией редакции. Редакция не несет ответственности за содержание комментариев к материалам сайта. 18+
0 комментариев
Оставляя комментарий, вы принимаете Условия использования и Политику конфиденциальности