«Можно жить в страхе, а можно просто жить»: медицинский клоун помогает взрослым пациентам и сама пережила операцию
Истории
Три организации в Екатеринбурге исключили из реестра поставщиков социальных услуг. Их основная деятельность – работа с детьми с РАС (Расстройство аутистического спектра). Что случилось и чем это грозит семьям – в авторской колонке президента фонда «Я особенный» Александрины Хаитовой.
Фонд «Я особенный» работает с 2014 года и оказывает помощь детям с РАС на дому. Фото: фонд «Я особенный»
Хочу рассказать о произволе, который много лет творится в Свердловской области между Министерством социальной политики и поставщиками социальных услуг.
Федеральный закон №442 «Об основах социального обслуживания граждан Российской Федерации» позволяет разным категориям людей получать в регионах бесплатную дополнительную помощь от государства в лице поставщиков социальных услуг. Для этого нужно оформить в соцзащите своего района индивидуальную программу соцуслуг (ИППСУ). И после получать педагогическую, социальную или медицинскую помощь на дому или в стационаре.
Все поставщики социальных услуг входят в специально созданный в регионе реестр. Они работают, затем сдают отчёты в Министерство социальной политики и получают компенсации за свой труд. Фонд «Я особенный» – как раз такой поставщик. Работа с детьми с РАС – то, чем мы занимаемся с 2014 года. К детям на дом приезжают педагоги, а родители посещают бесплатные вебинары, мастер-классы, обучаются ABA-терапии.
Однако чиновники ежегодно делают всё, чтобы мы и другие организации не работали и исчезли. То месяцами не выплачивают компенсации, то устанавливают низкие тарифы.
26 марта 2025 года министр соцполитики Свердловской области Андрей Злоказов вдруг исключил три организации из реестра поставщиков социальных услуг – фонд «Я особенный», АНО «Спектрум-М» и ИП Сыропятов М.Б. Это случилось после нашей оглушительной победы в двухлетнем судебном споре о невыплате компенсации министерством.
Руководитель организации Александрина Хаитова сама воспитывает двух детей с ОВЗ. Фото: фонд «Я особенный»
С февраля 2023 года со ссылкой на ошибки в отчётах (какие – нам не указали) чиновники перестали выплачивать нам деньги за работу с детьми с РАС и другими ментальными нарушениями. В итоге суд ошибок не нашёл и обязал министерство возместить нам 100 миллионов рублей. Разбирательства шли два года.
Мы получили эти средства. Но за время разбирательств из сферы ушли десятки редких педагогов. Были поставлены под удар здоровье и развитие особенных детей с ментальными нарушениями, реабилитацию которых, вообще-то, нельзя прерывать.
Мы уверены, что очередной сюрприз чиновников – исключение из реестра – новый акт удушья сферы помощи. Этот приказ мы считаем незаконными. Документ апеллирует к СанПиНу. Но наши помещения не менялись и всегда проходили все проверки.
В итоге сейчас фонд «Я особенный» и другие поставщики социальных услуг на время разбирательств снова не смогут получать компенсацию.
Работа с детьми с РАС продолжится, так как мы следуем этическим нормам, здравому смыслу, нашему долгу перед людьми и федеральным законом. Но параллельно будут идти суды. Уверены, что мы получим компенсации за этот период, однако судебный процесс небыстрый.
Мы обратились к полпреду Артёму Жоге, врио губернатора Денису Паслеру и президенту Владимиру Путину, но пока конкретных ответов не получили. Сейчас очень просим правительство области обратить внимание на ситуацию и выделить нам помещение, которое подойдёт под все требования министра на время разбирательств в суде.
Хотя мы уверены в абсолютной правоте, мы не можем оставить семьи без помощи. Также нам необходимо выплачивать зарплаты педагогам, которые занимаются развитием детей с РАС.
Работа с детьми с РАС и другими ментальными нарушениями должна быть системной и постоянной. Фото: фонд «Я особенный»
Три поставщика социальных услуг («Я особенный», АНО «Спектрум-М» и ИП Сыропятов М.Б) работают почти с тысячей детей в Свердловской области. Это большая цифра. Это судьбы семей, которые рассчитывают на государственную поддержку и имеют на неё полное право.
Они не хотят идти в обычные центры, так как помощь там выделяется эпизодически. То есть курсами один-два раза в год по две недели. До центра надо ехать, где-то жить во время реабилитации. Это удобно не всем.
Помощь независимых поставщиков социальных услуг – другая. Работа с детьми с РАС ведётся непрерывно, с индивидуальным подходом. Педагоги выезжают на дом.
Ещё одно направление по уничтожению помощи со стороны чиновников – занижение тарифов на социальные услуги. Региональные власти в соответствии с ФЗ №442 должны рассчитывать тарифы, опираясь на подушевые федеральные нормативы. Тарифы не могут быть меньше нормативов. В мае 2025 года поставщик АНО «Спектрум М» доказал в судах невероятное: в Свердловской области отдельные тарифы меньше, чем нормативы на эти же услуги в 17, 20, 22, 35, 62 раза! Эти цифры взяты из решения суда.
Но эти заниженные тарифы приняты повторно – их просто проиндексировали на основе по сути отменённого постановления. Несмотря на то что поставщик уже доказал их экономическую необоснованность в суде.
Мы очень хотим, чтобы наше дело жило и развивалось. И работа с детьми с РАС не останавливалась. Мы не хотим тратить время на вечные разборки, а посвятить его детям, новым проектам помощи, выстраиванию комплексной модели социального обслуживания.
Мы просим обратить внимание на ситуацию в регионе федеральные власти и новое Правительство.
Мнение редакции может не совпадать с мнением автора. Редакция Добро.Медиа направила запрос в Министерство социальной политики Свердловской области и в Департамент информационной политики региона с просьбой прокомментировать сложившуюся ситуацию.