Миша Бахтин наконец бесплатно получил лекарство от СМА

Маленький Миша Бахтин получил препарат «Рисдиплам» от спинальной мышечной атрофии (СМА). Лекарство выдали по решению консилиума в исключительном порядке.

Родители малыша боролись за лекарство несколько лет. Фото: личный архив

Миша Бахтин из Екатеринбурга ждал препарат несколько лет. Он был первым младенцем в России, которому диагностировали СМА в таком раннем возрасте. Врачи говорили, что малыш не проживёт и полугода.

В 2020-м Мише сделали несколько инъекций «Спинразы» – одного из двух препаратов для лечения СМА. Затем он получил укол лекарством «Золгенсма», цена одной ампулы которого достигает 160 миллионов рублей.

Препарат помог, но нужна поддерживающая терапия. Для этих целей подходит «Рисдиплам», одна инъекция которого стоит больше пяти миллионов рублей. Врачи государственной больницы отказались назначать лекарство.

Чтобы власти обратили внимание на проблему, отец мальчика выходил на пикеты, в том числе на Красную площадь. Не помогло даже решение суда – дорогостоящее лекарство просто не выдавали.

Читайте также:

Без пандуса и коляски: ребёнок с инвалидностью несколько лет не может нормально выйти из дома

Ребёнку разрешили принимать «Рисдиплам» ещё 7 июня. Препарат нужно пить пожизненно. Медики учли положительную динамику развития малыша и отсутствие побочных явлений.

При этом врачи попросили родителей Миши Бахтина положить его на обследование в больницу через полгода после ежедневного приёма препарата. Лекарство сразу перестанут давать, если возникнут побочные эффекты.

Подробнее о многолетней борьбе родителей Миши Бахтина, читайте в нашем материале.