Составляется список детей, которым необходимо дорогостоящее лечение.
«Все дети с нейробластомой и миодистрофией Дюшена по всей стране получат лекарственные препараты в полном объеме», — говорит руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Для детей с нейробластомой закупят лекарство, доза которого стоит полтора миллионам рублей. Одному ребенку может потребоваться до 25 доз.
Ранее фонд составил список детей с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией и начал закупку необходимых препаратов.
В марте «Круг добра» и Росздравнадзор запустили горячую круглосуточную линию для родителей — 8 (800) 550-99-03.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» создан в январе 2021 года по указу президента. Организация финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.
Фото: unsplash.com / Myriam Zilles