Фонд начал формировать список детей с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией.
Для лечения заболеваний в перечень препаратов для закупки будут включены асфотаза альфа и элосульфаза альфа.
В список заболеваний, с которыми работает «Круг добра», уже включены спинальная мышечная атрофия, болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» создан в январе 2021 года по указу президента.
В марте «Круг добра» и Росздравнадзор запустили единую горячую круглосуточную линию для родителей — 8 (800) 550-99-03.
Фото: flickr.com / takacsi75