На пресс-конференции, посвященной 15-летию фонда «Вера», сотрудники организации презентовали книгу «Жизнь на всю оставшуюся жизнь», где собраны истории пациентов хосписов, а также рассказали, что изменилось в паллиативной помощи.
Истории пациентов собирали координаторы немедицинской помощи и волонтеры хосписов. Так, из книги можно прочитать об Анне Ивановне, которой добровольцы привозили хот-доги со всей Москвы, а она пробовала и выбирала «тот самый», или историю Гагика Арменовича, чья мечта об издании собственного сборника рассказов осуществилась в хосписе с помощью волонтеров — и это продлило ему жизнь на несколько месяцев.
«Эта книга — закулисье, и заглянуть туда всегда интересно. Можно показывать его ниже пояса, можно с соплями и слезами, а можно, как у нас в книге — аккуратно и честно, через живых людей», — говорит учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер.
По словам сотрудников фонда, объем книги невелик, она для медленного чтения. Именно поэтому ее подзаголовок — «настольная книга человека», чтоб возвращаться к ней и читать снова.
«От какой-то из историй перехватит дыхание и вдруг станет важно прямо сейчас сказать слова любви и нежности тем, кто вам дорог. А другая история заставит улыбнуться и прибавит душевных сил, когда порой опускаются руки», — говорят в фонде.
Купить книгу можно на сайте издательства АСТ. С 20 сентября она поступит в продажу в книжные магазины «Читай-город», «Буквоед», «Бук242», Labirint.ru и Ozon.ru. Электронная версия будет доступна на «ЛитРес». Часть средств, вырученных от продажи, будет направлена в фонд.
По словам председателя управляющего совета фонда помощи хосписам «Вера» Дмитрия Ямпольского, самое важное, что изменилось за 15 лет — люди узнали, что такое паллиативная помощь и что они могут ее получить, если есть такая необходимость.
«Мы смогли решить проблему отсутствия круглосуточного доступа к пациентам в реанимацию, добились изменения в 323 закон, по которому пациенты имеют право получать помощь не только врачей, но и социальных работников, НКО, благотворителей и волонтеров по месту проживания. Кроме того, кардинально изменилась ситуация с обезболиванием», — говорит Ямпольский.
«Расслабиться и выдохнуть — рано. Как бы мы ни радовались собственным успехам, мы знаем, куда двигаться. У нас нет паллиативной перинатальной помощи женщинам, которые носят мертвого ребенка или того, кто проживет всего несколько дней. Есть целый ряд уязвимых граждан, для которых затруднено получение паллиативной помощи — это бездомные, мигранты, ВИЧ-положительные с диагнозом СПИД. Фонд “Вера” не останется в стороне», — сообщила Нюта Федермессер.
Фото: фонд «Вера»