Как стать донором костного мозга и спасти чью-то жизнь

«У сына поменялась группа крови»

Ольга из Санкт-Петербурга не просто так решила стать донором костного мозга. В 2013 году у её коллеги обнаружили лейкоз. Тогда Ольга узнала, что в некоторых случаях людей может спасти только трансплантация.

«Нашла информацию, что формируют российский регистр доноров костного мозга. Чтобы туда попасть, требовалось сдать кровь в НИИ детской онкологии им. Р. М. Горбачёвой, – вспоминает она. – Около кабинета меня встретила медсестра. Она была удивлена, что я не планировала помогать кому-то адресно. На тот момент это было редким явлением».

Кириллу в 2015 году исполнилось два года. Тогда же у него обнаружили острый миелобластный лейкоз. После четырёх курсов химиотерапии мальчику назначили трансплантацию костного мозга.

«Донора мы искали одновременно в российском и международном регистрах, – рассказывает мама Кирилла Инна. – С поиском за рубежом помогал фонд «свет.дети», поскольку это дорогостоящая процедура. Когда мы узнали, что наш донор из Санкт-Петербурга, счастью не было предела. Вот оно – спасение».

Ольге сообщили, что она подошла в качестве донора. Но она понятия не имела, кому помогает. Реципиенту и донору запрещено общаться и встречаться в течение двух лет. Считается, что это оптимальное время, которое позволяет понять, прижился ли костный мозг.

Ольге предстояло пройти процедуру типирования – специальное исследование, подтверждающее «совпадение». Последний этап – забор стволовых клеток.

«Но случилось непредвиденное – я сломала ногу. На следующий день, загипсованная, звонила врачам, чтобы предупредить. Сказала, что через три недели буду как новенькая, не подведу», – делится Ольга.

Но ей ответили, что трансплантацию придётся перенести. А как-то ей позвонила мама и сказала: «Кажется, я знаю, кому пересадят твой костный мозг. О мальчике говорят по телевизору. Там упомянули, что его донор из Петербурга сломал ногу».

Тогда Ольга, в обход правил, нашла в соцсетях родителей Кирилла, Алексея и Инну. Они подружились и поддерживали друг друга. В 2016 году мальчику пересадили стволовые клетки. Сейчас Кириллу 11 лет. Чтобы держать здоровье под контролем, он каждый год проходит обследование.

«У сына поменялась группа крови, – рассказывает Инна. – Была вторая отрицательная, а стала вторая положительная, как у Ольги. Я до сих пор удивляюсь, как в природе всё устроено. Мы, родители, генетически подходили Кириллу только на 50%, а Ольга, даже не родственница, – на 100%».

Близкий человек и новый родственник

Женя родился в 2019 году. И практически сразу врачи заподозрили неладное: анализ крови показал высокие лейкоциты. Вскоре медики определились с диагнозом – ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Одно из самых редких онкологических заболеваний.

Для этой формы лейкоза требуется трансплантация костного мозга. Родители надеялись, что станут донорами, но совместимость оказалась недостаточной. За год до рождения Жени диспетчер и мама двоих детей Марина Сабирова из Читы сдала кровь для вступления в регистр. А спустя время ей сообщили, что она может стать донором.

«Когда меня пригласили в Москву на расширенное обследование, врач рассказывала о способах забора крови, и в какой-то момент повисла тишина. Она настороженно посмотрела на меня и сказала, поскольку ребёнку всего год, подойдёт только процедура под наркозом. Мне было неважно, главное – помочь», – рассказывает Марина.

Марину готовили в клинике Москвы, Женя с мамой лежал в больнице Санкт-Петербурга.

«Меня не покидали мысли, что донор где-то рядом, – вспоминает Ирина. – Но врачи сказали, что трансплантация будет ночью, потому что материал доставят из Москвы. Я поняла, что донор либо из столицы, либо из региона. Незнакомый человек приехал ради нас и согласился на наркоз. Я думала: что он сейчас чувствует?».

После операции врач разбудил Марину и спросил:

– Сколько у вас детей?

– Два сына.

– Теперь будет три!

Операция прошла успешно. Женю выписали через 43 дня после трансплантации костного мозга. Ровно через два года Марина сделала запрос на раскрытие данных. И люди стали общаться, а вскоре почувствовали себя практически семьёй.

«Марина для нас – близкий человек, такой новоприобретённый родственник, который спас жизнь нашему сыну», – говорит Ирина.

Шанс победить болезнь

В России в год проводят примерно 1800 трансплантаций костного мозга.

«Трансплантация костного мозга показана при многих заболеваниях, их более 70 видов, – рассказывает нам директор «Центра развития донорства костного мозга», дочернего фонда «свет.дети» Любовь Белозёрова. – Это наследственные, генетические “поломки” и заболевания системы кроветворения, онкогематологические заболевания, например, лимфома Ходжкина, множественная миелома, плазмоцитома и другие. Возглавляет этот список лейкоз».

По словам эксперта, многие боятся стать донором костного мозга из-за недостатка информации. А это, в свою очередь, порождает мифы и домыслы.

«Например, многие уверены, что для донорства костного мозга необходимо делать инъекцию в позвоночник, – поясняет Любовь Белозёрова. – Показательна история нашей сотрудницы Тани Пономарёвой, для которой в России шесть лет назад не смогли найти донора. В Германии с ней совпал 331 человек, а в России – 0. От таких цифр становится грустно».

По мнению Белозёровой, сегодня не хватает информации о том, что стать донором – не страшно, не больно и не опасно.

Существует два метода забора материала. Первый – донорство гемопоэтических стволовых клеток. Для этого человеку вводят специальный препарат, который «выводит» стволовые клетки из костей в кровь. Процесс безболезненный и длится 4-6 часов.
Второй – донорство костного мозга. Клетки забирают из тазовой кости под общим наркозом. Это абсолютно безопасный процесс, не требующий госпитализации.

Директор фонда «свет.дети» Юлия Божина добавляет: чтобы донор был активирован регистром, нужно учесть много моментов.

Как стать донором костного мозга:

• Подать заявку на вступление в регистр в личном кабинете Госуслуг
• Во вкладке «Здоровье» находим «Регистр доноров костного мозга» и заполняем всё по инструкции
• Выбираем ближайшее учреждение службы крови и отправляем заявку. Ждём звонка, когда предложат прийти и сдать образец крови
• Можно сдать мазок буккального эпителия, то есть со внутренней стороны щеки. Для этого нужно заказать палочки на сайте rdkm.ru, которые придут по почте. Заполнив всё по инструкции, образец нужно отправить в лабораторию регистра. Конверт для отправки будет в заказе.
  

«”Активация донора” – это комплекс услуг, куда входит медицинское обследование, контрольное типирование, проезд в Санкт-Петербург или Москву (и обратно домой), проживание и сам забор клеток. Оплатить “активацию” донора костного мозга за счёт госбюджета невозможно», – поясняет нам Божина. 

«Активация донора» в России стоит от 400 до 700 тысяч рублей, а в некоторых случаях суммы превышают миллион. Люди, которым нужен донор, зачастую, не могут оплатить эту процедуру. Поэтому они обращаются в фонды. Например, билеты в клинику Москвы для Марины, все необходимые обследования и доставку материала в Петербург, семье Жене помогли оплатить благотворители фонда «свет.дети». Поэтому, любое пожертвование – это шанс для ребёнка победить болезнь.

Методы забора клеток:

• Периферические стволовые клетки

За четыре дня до забора донору дважды в день вводят специальный препарат, который выводит стволовые клетки из костей в кровь. 50% доноров при приёме препарата могут ощущать небольшую ломоту и боль в суставах, как при простуде. Это связано с увеличением лейкоцитов в результате стимуляции.
Сбор клеток из вены безболезненный и длится 4−6 часов. Сидя в удобном кресле, человек может смотреть телевизор или слушать музыку. Клинику можно покинуть в тот же день.

• Костный мозг

Сбор клеток из тазовой кости проходит под общим наркозом. Процедура длится около 40 минут. Костный мозг донора полностью восстанавливается за четыре недели. После процедуры может возникнуть болезненность в местах проколов, похожая на боль от ушиба. Пребывание в больнице не требуется.