23 февраля во время пресс-конференции Президент РФ Владимир Путин призвал обеспечить лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) старше 18 лет.
Президент напомнил, что для обеспечения необходимыми лекарствами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе со СМА, был создан фонд «Круг добра».
«Источником его финансирования является повышение налога на доходы физических лиц, которые получают чуть больше, чем в среднем по стране, на их дополнительные доходы налог стал чуть больше, и мы с самого начала говорили о том, что все эти деньги пойдут на поддержку людей с такими тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числе со СМА», — сказал Путин.
По его словам, если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь получили более тысячи.
«В целом работа настроена, но нам нужно заранее подумать, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия. Будем надеяться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить жизнь и качество жизни людей, которые страдают и этими, и другими подобными заболеваниями», — прокомментировал президент.
В настоящее время, по данным фонда «Круг добра», помощь получают 1085 детей со СМА, которым по медицинским показаниям показано лечение одним из трех имеющихся на рынке препаратов — «Спинраза», «Эврисди» и «Золгенсма». Для 22 из них за счет средств фонда «Круг добра» закуплен самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма», 20 детей его уже получили.
В каждом регионе России определен ответственный сотрудник органа управления здравоохранением, ответственный за работу с фондом. Вопрос включения детей в программы лекарственного обеспечения по заявкам регионов оперативно решается экспертным советом.
Ранее в России зарегистрировали самый дорогой в мире препарат для лечения СМА — «Золгенсма». Он включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Одна инъекция может стоить до 2,5 млн долларов.
Фото: kremlin.ru