Ребёнок стал заикаться – что делать? Топ-5 упражнений от логопеда
Статьи
Президент призвал обеспечить лекарствами совершеннолетних пациентов со СМА
23 февраля во время пресс-конференции Президент РФ Владимир Путин призвал обеспечить лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) старше 18 лет.
Подпишитесь на полезные
статьи Добро.Медиа!
статьи Добро.Медиа!
Президент напомнил, что для обеспечения необходимыми лекарствами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе со СМА, был создан фонд «Круг добра».
«Источником его финансирования является повышение налога на доходы физических лиц, которые получают чуть больше, чем в среднем по стране, на их дополнительные доходы налог стал чуть больше, и мы с самого начала говорили о том, что все эти деньги пойдут на поддержку людей с такими тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числе со СМА», — сказал Путин.
По его словам, если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь получили более тысячи.
«В целом работа настроена, но нам нужно заранее подумать, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия. Будем надеяться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить жизнь и качество жизни людей, которые страдают и этими, и другими подобными заболеваниями», — прокомментировал президент.
В настоящее время, по данным фонда «Круг добра», помощь получают 1085 детей со СМА, которым по медицинским показаниям показано лечение одним из трех имеющихся на рынке препаратов — «Спинраза», «Эврисди» и «Золгенсма». Для 22 из них за счет средств фонда «Круг добра» закуплен самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма», 20 детей его уже получили.
В каждом регионе России определен ответственный сотрудник органа управления здравоохранением, ответственный за работу с фондом. Вопрос включения детей в программы лекарственного обеспечения по заявкам регионов оперативно решается экспертным советом.
Ранее в России зарегистрировали самый дорогой в мире препарат для лечения СМА — «Золгенсма». Он включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Одна инъекция может стоить до 2,5 млн долларов.
Фото: kremlin.ru
