Светлана Кропачева из Санкт-Петербурга, с виду хрупкая женщина, стойко перенесла тяжёлую утрату. Меньше года назад не стало её трёхлетнего сына Макара – у мальчика было тяжёлое заболевание. В чём она нашла утешение и как сегодня помогает другим родителям, читайте в материале Добро.Журнала.
«Переехала в другой город с одним чемоданом»
Светлана Кропачева вместе с 1,5 годовалым сыном Макаром попала в больницу Санкт-Петербурга в 2020 году. Семья приехала на плановое обследование, но вскоре ребёнка перевели в реанимацию. Его состояние быстро ухудшалось, появлялись всё новые осложнения. И врачи порекомендовали хоспис.
«Так сказать, отправили умирать, – рассказывает Добро.Журналу Светлана. – В Детском хосписе (построен благотворительным фондом «Детский и взрослый хоспис “Бумажная птица”» – прим.авт.) мы находились девять месяцев. Благодаря усилиям врачей и той дружеской обстановке, я точно знаю, что жизнь моему Макарчику наоборот продлили».
При рождении у Макара обнаружили дисплазию соединительной ткани в тяжёлой форме. Это генетическое заболевание, при котором мышечная ткань постепенно разрушается. Когда малышу исполнилось девять месяцев, Светлана, из родного Кирова, поехала с ним в Санкт-Петербург на обследование и подбор терапии в центр имени Алмазова. При себе у неё был только один чемодан. Но вскоре врачи ей сказали: обратно вы уже не вернётесь, мальчику необходимо постоянно наблюдение. Причём, специалистов, которые знают, как помогать таким детям.
«Тогда он выглядел, как обычный ребёнок, но когда его перевели в реанимацию, то поставили трахеостому (созданное хирургическим путём отверстие в горле, чтобы было легче дышать – прим. авт.) и стому в кишечник, – вспоминает Светлана. – Его подключили к аппарату искусственного дыхания. И вот со всем эти оборудованием нам предстояло жить. Но как? Мне это казалось невозможным. Но благодаря хоспису, я узнала все нюансы, а психологи оказали неоценимую поддержку. К тому же мы находились с Макаром вместе. Пробыв в хосписе девять месяцев, я уже понимала, как правильно ухаживать за медицинским оборудованием и нам не страшно было поехать домой».
Светлана со старшей дочкой и Макаром перебрались в новую квартиру в Пушкине. В хоспис они ездили только на реабилитацию. И вскоре женщина открыла для себя хобби. Пробежки по вечерам вокруг дома стали для неё настоящей отдушиной. В эти минуты она могла спокойно подумать, выплеснуть стресс и унять тревогу.
«Для меня это был настоящий выход, – поясняет Светлана. – Вечерами оставляла Макара со старшей дочкой или няней и бегала. Вскоре решила поучаствовать в своём первом забеге. В этот день, второго октября 2022 года я надевала спортивную форму. В девять утра, мне позвонили из реанимации и сказали, что моего Макара не стало».
За день до этого мальчик попал в больницу с обычной инфекцией. По словам мамы, состояние малыша не было критичным. Да и врачи успокоили, сказав, что скоро он поедет домой.
«Его «вытаскивали» из куда более тяжёлых состояний. – вспоминает Светлана. – Но в тот день у него резко отказали все органы, и он умер. Несмотря ни на что, в тот день я всё равно пробежала свой первый марафон, посвятив его сыну».
С тех пор Светлана поучаствовала не в одном десятке благотворительных забегов. Каждый из них она посвящает памяти Макара.
«Хочу, чтобы он жил в сердцах людей»
Сейчас Светлана остаётся важной частью жизни Детского хосписа благотворительного фонда «Бумажная птица». Она помогает другим родителям, которые оказались в похожей ситуации, покупает подопечным подарки и учится на психолога. Но далеко идущих планов не строит.
«Жизнь научила, что всё может круто измениться в любой момент, – говорит она. – Я 12 лет проработала юристом в арбитражном суде. Но мне пришлось всё оставить и начинать заново. Да и переезжать в Санкт-Петербург я не планировала».
Полноценным волонтёром Светлана работать пока не может. По рекомендациям психологов, если после тяжёлой утраты прошло меньше года, то с такой благотворительностью лучше подождать. Но Светлана не сдаётся.
«Я помогаю и буду дальше помогать по мере своих возможностей, пока активно веду соцсети, где делюсь опытом, – говорит Светлана. – Иногда кто-то хочет со мной встретиться, поговорить. Уже появились новые друзья по всей России. Я хочу донести до людей, что можно жить несмотря ни на что. Никогда нельзя сдаваться. И меня очень вдохновляют родители “особенных” детей, которые преодолевают огромные трудности. Например, у нас был прогноз, что Макар никогда самостоятельно не сядет: его сердце увеличилось в шесть раз больше нормы и передавило другие органы. Но он сел. Ему было тяжело, но он жил и радовался жизни».
На вопрос, не тяжело ли ей снова «погружаться» в жизнь хосписа, когда можно постараться всё забыть, Светлана говорит, что относится к той категории людей, которые бережно хранят все воспоминания.
«К тому же я это делаю в память о моём сыне, – говорит она. – Я хочу, чтобы он жил в сердцах людей. Несмотря на своё заболевание, Макар был очень улыбчивым ребёнком. И многие мне до сих пишут, что помнят его улыбку. Как можно это забыть?!»
Ранее Добро.Журнал писал, как хоспис помогает тяжело больным людям.
Заглядывайте в наши сообщества!
ВКонтакте — vk.com/dobro.press
Телеграм — t.me/dobrojournal
Фото из личного архива Светланы Кропачевой