Сообщество взрослых пациентов с муковисцидозом, благотворительные организации и врачи направили властям России открытое письмо о проблемах обеспечения их жизненно необходимыми препаратами, в том числе не зарегистрированным в стране лекарством «Трикафта».
В письме указано, что фонд «Круг добра» обеспечивает препаратом «Трикафта», который не зарегистрирован в России, только несовершеннолетних детей с муковисцидозом. При этом взрослые пациенты остаются без лечения, а 18-летние пациенты прекращают терапию по достижении этого возраста. У них ухудшается состояние легких и других органов, а также снижается качество и продолжительность жизни.
Участники обращения просят рассмотреть финансирование таргетной терапии для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями за счет федерального бюджета, включив «Трикафту» в перечень программы «14 ВЗН» (прим. редакции: льготное обеспечение в амбулаторных условиях пациентов с редкими и высокозатратными нозологиями).
Кроме того, авторы письма просят зарегистрировать «Трикафту» в России и разрешить закупку этого препарата в оригинальной упаковке в течение года после регистрации.
Письмо адресовано президенту Владимиру Путину, министру здравоохранения Михаилу Мурашко, спикеру Госдумы Вячеславу Володину, председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко и уполномоченному по правам человека Татьяне Москальковой.
Ранее Добро.Журнал поговорил с директором благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольгой Германенко, которая рассказала, что такая же проблема есть у взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Она также предложила включить СМА в федеральную программу высокозатратных нозологий.
Фото: unsplash.com