«Поплакать, если хочется»: три истории мужчин, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями

Долгое время в историях про детей с инвалидностью фигура отца оставалась в тени. Общественные стереотипы упорно рисовали одну и ту же картинку. На переднем плане – материнское подвижничество, на заднем – абстрактный, часто отсутствующий отец, покинувший семью либо полностью ушедший в работу. Безусловно, отцы, которые оставались рядом, разделяли с жёнами все заботы, любили и боролись за своих детей, существовали всегда. Но их голоса в публичном пространстве почти не звучали. Сегодня эта картина меняется. В День отца вместе с фондом «Важные люди» Добро.Медиа рассказывает истории мужчин, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями, чьё мужество выражается в ежедневном выборе оставаться главой семьи и надёжной опорой для своих близких.

«Луч света в любой темноте»

Для Геннадия Павлова его собственный отец всегда был непререкаемым авторитетом. Он выбрался из нищеты, окончил школу с золотой медалью, стал председателем колхоза и депутатом районного совета. Сам Геннадий рос в 1990-е, когда колхозы рушились, а работы и зарплаты часто не было. Но отец делал всё для семьи и обязательно находил время для сына. Так у Геннадия сложилось понимание: отец – это тот, кто остаётся рядом, как бы сложно ни было.

«Когда возникают трудности, которые невозможно решить, их всё равно кто-то должен решать», – говорит он.

У Геннадия была понятная и простая жизненная схема. Задачи мужчины – построить дом, посадить дерево и вырастить сына. И вот дом построен, сад растёт. А с отцовством всё пошло по совершенно незапланированному сценарию.

Ярослав родился настоящим богатырём: почти 3,7 килограмма, 52 сантиметра, 9 баллов по шкале Апгар. Первые семь месяцев мальчик развивался строго по графику. Геннадий уже представлял, как подросший сын будет возиться с ним в гараже и подавать ключи. Но затем родители заметили, что у ребёнка пропала опора на ножки. Вскоре малыш стал терять уже освоенные движения. К первому дню рождения Ярослав мог только лежать на спине. Через неделю после праздника врачи озвучили диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА).

В год и два месяца Ярослав получил генную терапию, которая остановила прогресс болезни. Постепенно он снова пополз к любимым игрушкам, а потом сделал первые шаги вдоль опоры. Но мышечная слабость остаётся, и теперь все силы Геннадия брошены на реабилитацию сына.

«Врачи честно говорят, что не знают ответа на вопрос, как далеко Ярослав может продвинуться. Терапия СМА изобретена недавно, и ещё нет многолетних наблюдений. Но они в один голос твердят, что никто не знает, какой потенциал сохранился у ребёнка. Нужно пытаться полностью его использовать, мы и пытаемся. Наша цель – максимально приблизиться к нормальной жизни, в которой Ярослав будет самостоятельным человеком», – делится он.

Он признаётся: после новостей о диагнозе сына мыслей об уходе из семьи у него не возникало. Хотя он видел разные истории.

«Круг нашего общения во многом составляют семьи, где растут дети со СМА, и там много отцов ушло из семьи. Но кто-то уходит, а кто-то остаётся. Я не исключение: у моей сестры родился мальчик с ДЦП, и её семью это тоже не разрушило», – поясняет он.

Иногда ему бывает сложно сравнивать сына с детьми, получившими терапию ещё до появления симптомов. Но он тут же одёргивает себя. Ведь понимает, что родители тех детей, кто получил лечение в более взрослом возрасте, смотрят с завистью на Ярослава. А тем завидуют родители, чьи дети погибли из-за отсутствия лекарства.

«Если посмотреть шире, – рассуждает он, – в любой ситуации можно найти не только потери. В любой темноте есть луч света, главное разглядеть его и идти на этот свет».

«Мужчины решают проблемы, а не убегают от них»

Александр Лысенко живёт в Ростовской области с женой и двумя детьми – старшей дочерью Дашей и 11-летним сыном Костей. В семье Александра росли одни мальчики, в семье жены – одни девочки, поэтому обоим супругам хотелось и дочку, и сына. Так и вышло.

О том, что у Кости мышечная дистрофия Дюшенна, стало известно в 2024 году. До этого родители никогда не слышали об этой болезни.

«Первая мысль была: этого не может быть со мной», – вспоминает Александр.

Потом начался поиск: они с женой разбирались в заболевании и пробовали использовать все возможности лечения. Благодаря фонду «Важные люди» Костя получил генную терапию, которая затормозила развитие болезни.

Принять диагноз было тяжело, вспоминает Александр. Но вместе с принятием появилась новая цель – сделать жизнь сына максимально полной. И строить вокруг болезни всю жизнь семья не стала.

По словам Александра, после диагноза их повседневность изменилась мало. Главное, что они делают вместе, – путешествуют. Александр работает в дорожном строительстве, и отдыхать семья любит в дороге. В последний раз ездили недалеко, в Адыгею, а раньше добирались на машине даже до Архангельской области.

«Путешествия – это наш релакс», – говорит он.

Интересы сына Александр старается разделять. Костя любит космос и компьютерные игры и с удовольствием вовлекает папу в свои цифровые миры. И характером он во многом похож на отца. Такой же разговорчивый, открытый, легко находит общий язык с людьми и всегда ищет во всём позитив. Именно это – находить повод для радости в любом моменте и поддерживать других – Александр считает самым важным уроком, который получает от сына.

«Мужчины решают проблемы, а не убегают от них», – говорит он.

«Каждый раз, когда казалось, что все двери закрыты, Господь открывал калитку»

Священник Дмитрий Полещук – отец пятерых детей. 8-летний Андриан – четвёртый ребёнок в этой семье. Именно с его истории 6 лет назад началась работа фонда «Важные люди».

Одно из самых ранних воспоминаний Дмитрия: он строит забор и понимает, что занят настоящим мужским делом. Было это в конце 1980-х, на летних каникулах в деревне во Владимирской области.

Дмитрий вырос без отца: тот умер очень рано, и мама одна поднимала троих детей. Зато вокруг было много многодетных семей, где отцы были частью повседневной жизни, а в деревне мужчины много работали руками. Строили, ремонтировали, вели хозяйство. Так у мальчика сложилось представление о том, кто такой мужчина: это тот, кто что-то делает, создаёт и отвечает за пространство вокруг.

Сегодня Дмитрий смотрит на мужскую роль через призму христианской традиции, где семья – это малая церковь, а отец – её глава и «камертон», по которому настраивается вся семейная жизнь. Как священник отвечает за свою паству и должен быть для неё примером, так и отец, считает Дмитрий, не может требовать от детей того, чего сам не делает. Впрочем, воспитание, по признанию Дмитрия, процесс обоюдный.

«Дети очень быстро выявляют твои недостатки, – смеётся он. – Когда детей становится больше, кажется, что любовь должна делиться между ними, как пицца, которую можно разрезать на определённое количество кусочков. Но любовь устроена совершенно иначе: она не уменьшается. Она умножается».

Когда Андриану поставили диагноз СМА, инновационную терапию государство ещё не обеспечивало. Родителей же таких малышей готовили к самому печальному сценарию. Но дальше, вспоминает Дмитрий, всё время появлялся какой-то новый шанс.

«Каждый раз, когда казалось, что все двери закрыты, Господь открывал калитку», – говорит он.

Для человека веры это способ смотреть на происходящее. Если дано испытание, будет дана и возможность его пройти.

Жизнь с ребёнком с инвалидностью Дмитрий сравнивает со всемирным тяготением: оно действует постоянно, но человек его не замечает. Сначала диагноз занимает огромное место в жизни семьи. Потом появляются привычки, режим, реабилитация, свои способы справляться – и всё это незаметно становится обычной жизнью.

Отцам, оказавшимся в похожей ситуации, Дмитрий советует прежде всего не оставаться в одиночестве. Найти сообщество родителей, которые уже прошли этот путь. Они могут подсказать, как устроена реабилитация, где искать помощь, чего ждать дальше и как пройти многие сложные этапы спокойнее и ровнее. И ещё – поплакать, если хочется.

Сам Дмитрий признаётся, что ему, как священнику, бывает непросто выражать свои чувства. От него привыкли ждать выдержки, спокойствия, слов поддержки. Ему помогает футбол: на поле с друзьями можно покричать, побегать и искренне порадоваться забитому голу. А после с новыми силами вернуться домой.

Ранее мы рассказывали 10 историй, которые вдохновят любого на добрые дела