В сентябре восьмилетняя Даша Разживина из Нижегородской области впервые села за парту. Она с удовольствием собирает портфель, разглядывает тетрадки и общается с одноклассниками. Глядя на эту любопытную и очень упрямую девочку, невозможно поверить, что она пережила пересадку печени, десять дней в коме и годы борьбы с тяжелейшей эпилепсией. Как пройдя сотни испытаний, Даша не потеряла жизнерадостность, – Добро.Медиа рассказала её мама Анастасия.
Семья Разживиных живёт в маленьком городке с населением 25 тысяч человек. Анастасия работала оператором на АЗС, когда узнала о третьей беременности. Это не было случайностью: они с мужем Павлом всегда мечтали о троих детях.
«Мы как-то всегда говорили, что будет трое. Я уже и не планировала рожать, а тут подумала: ну ладно, получилось – значит, так должно быть», – вспоминает она.
Беременность была идеальной. Но спокойная жизнь закончилась, когда Даше исполнилось чуть больше месяца. Однажды в поликлинике у малышки взяли кровь из пальчика, и она никак не останавливалась. Анастасия два часа сидела с ваткой, но кровь всё текла и текла. Внутренний голос подсказал: уходить нельзя.
«Я сказала: «Я из больницы никуда не уйду». Они мне: «Держите ватку». А я понимаю, что зашитые рукава комбинезона уже полностью пропитались кровью. С этого момента мы из больницы домой почти не возвращались», – рассказывает мама.
Врачи быстро поставили диагноз «билиарная атрезия» – врождённое нарушение, при котором желчь не оттекает из печени, накапливается в ней и разрушает орган. Медики не теряли времени: областная больница сразу связалась с Центром трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова в Москве. Счёт шёл на месяцы.
Когда встал вопрос о пересадке печени, донором без раздумий согласилась стать Анастасия. Ей не нужно было время на принятие решения. Она сразу прошла обследования.
«Я даже не задумывалась. Кто лучше матери подойдёт? Врачи, конечно, смотрели и мужа, но он один работал и тянул всю семью. А я могла спокойно оставаться дома и восстанавливаться», – говорит она.
Операция прошла штатно, но восстановление далось тяжело. Анастасия вспоминает, как было трудно приходить в себя после наркоза: болела спина, рёбра, а муж пытался её веселить, чтобы хоть как-то отвлечь.
Даша попала в больницу впервые, когда ей был месяц. Фото: Анастасия Разживина
«Я плакала и говорила: «Если ещё раз пошутишь – разведусь!» Мне даже сдерживать смех оказалось больно», – делится она.
Серьёзным испытанием после операции стали первые дни для маленькой Даши. Из-за крошечных сшитых сосудов есть и пить целую неделю ей можно было только через вену. Врачи запретили малышке даже соску, чтобы не выделялась слюна.
«Мы развлекали её как могли. Муж танцевал, я лежала рядом и пела. Ваткой, смоченной в воде, протирали губы, чтобы хоть какая-то влага была. Это было очень тяжело», – признаётся мама.
Два года после трансплантации жизнь потихоньку налаживалась. Семья привыкала к сумасшедшему графику: в первый год у Даши было более двадцати препаратов. На телефоне у Анастасии стоял таймер с четырнадцатью напоминаниями в день. Но строгое расписание быстро стало привычным, а главное – дочь жила, росла и начинала ходить. Однако осенью 2020 года всё оборвалось.
«Она проснулась сонная, вялая. От еды отказалась, температура небольшая. Потом вырвало. Я решила сразу поехать в больницу», – вспоминает Анастасия.
Наутро Даше стало хуже. Мама подошла к кроватке и похолодела: дочь смотрела в одну точку на потолке и ни на что не реагировала.
«Врач зашла и говорит: «Хватай её, беги через дорогу в реанимацию, я им сейчас позвоню». Я в чём была, прямо с ней на руках, в одеяле, побежала. У неё уже начались судороги», – рассказывает она.
После комы у Даши началась эпилепсия, которая не поддавалась лечению и отнимала все силы. Фото: Анастасия Разживина
Дашу ввели в искусственную кому. Судороги не прекращались десять дней. Врачи разводили руками: тяжёлый энцефалит неясной причины. Девочку положили в ковидный госпиталь – тест оказался положительным. Шансы таяли на глазах.
Всё это время Анастасию к дочке не пускали. Но и домой она вернуться не могла. Жила у подруги, каждый день ходила к больнице, плакала на лавочке, бесцельно бродила по городу. Чтобы хоть чем-то занять руки, научилась вязать корзинки из трикотажной пряжи. Их до сих пор иногда делает на заказ знакомым.
Чувствуя, что в нижегородской больнице что-то упускают, Анастасия позвонила педиатру из Центра Шумакова, где Даше делали пересадку.
«Настя, настаивайте на телемедицине! Мы все на работе, пришлёте документы – мы готовы принять звонок в любой момент», – сказали ей специалисты.
Через знакомых за двадцать минут она вышла на министра здравоохранения Нижегородской области и буквально заставила местных врачей выйти на связь с Москвой для проведения консилиума.
«Они очень долго не соглашались, говорили: у нас не по протоколу. Но московские врачи взяли ответственность на себя: «Делайте так. Это наше назначение». И всё, за выходные она вышла из комы. В понедельник нас перевели в обычную палату», – говорит Анастасия.
Кома отступила, но оставила чудовищные последствия. Энцефалит поразил мозг. У Даши началась эпилепсия, которая не поддавалась лечению. Этот период Анастасия называет одним словом – «ад».
Судороги накрывали внезапно – по семь-десять раз в день. Даша Разживина падала лицом вниз и не могла себя защитить.
«У неё был сломан нос, выбиты зубы – благо молочные. Подбородок весь в шрамах, брови разбиты, лицо зашито несколько раз. Мы ходили в поролоновой шапке, в наколенниках, но это не спасало. Падала на батарею, на стол, на пол», – рассказывает мама.
Приступы эпилепсии случались у Даши по 7-10 раз в день. Фото: Анастасия Разживина
Дом стал похож на мягкую комнату: острые углы заклеены поролоном, всюду подушки и покрывала. Но самое страшное происходило внутри: от постоянных приступов страдал мозг, и у Даши пропадала речь, уходили навыки, стиралась память. Мышцы атрофировались настолько, что на прогулку девочку выносили на руках. Через десять минут на лавочке она уставала и просилась домой, а потом засыпала от бессилия.
«Она не могла подняться на этаж. Мы её носили. Ребёнку сложно объяснить, что надо сидеть на диване, а не бегать. Она падала постоянно. Ночью я не спала – держала её за руку. Если рука напрягалась, значит, начинается приступ. Я боялась, что она уткнётся в подушку и задохнётся», – вспоминает Анастасия.
Врачи разводили руками. Даже в крупных московских центрах семья получала отказы: «Ребёнок ходит, разговаривает. Если сделаем операцию на мозг, может стать хуже. Не будем рисковать».
В поисках решения семья свозила дочку в Испанию на консультацию. Девочку были готовы оперировать, но в 2024 году цены резко выросли, и шанс спасти дочь снова отдалился от Разживиных.
«Мы понимали, что ещё лет пять, и она будет лежать и пускать слюни в подушку. И тогда нам сделают операцию. Но ждать мы не собирались», – твёрдо говорит Анастасия.
Спасение нашлось в одной из московских клиник. Через истории других мам Анастасия узнала о детском нейрохирурге Руслане Асадове и сразу написала письмо в учреждение. Несколько раз получив отказы, она нашла номер врача и обратилась лично. И он не отказал. После нескольких консультаций Даше провели три операции. С тех пор прошёл почти год.
Хирургическое вмешательство остановило разрушение. Даша Разживина ожила. Она начала болтать без умолку, будто копила слова все эти годы. Появилась выносливость: сейчас они гуляют часами, ходят по магазинам и путешествуют. Коляску, которая годами была их спутником, Анастасия наконец отдала.
«Для нас это просто космос. Началась другая жизнь. Я каждый раз радуюсь, когда она спорит со мной из-за платья или не хочет умываться. Я говорю: «Господи, как я рада, что ты мне всё это устраиваешь»», – смеётся Анастасия.
Сейчас Даша – местная звезда. Во время борьбы за жизнь дочки Анастасия завела блог в соцсетях, где делилась самыми разными этапами. Поэтому в городе их многие знают и поддерживают.
Пережитое всё ещё откликается в каждом члене семьи: старшие дети, видя состояние Даши, быстро повзрослели и всегда наготове – при любом резком движении сестры протягивают руки, чтобы поймать девочку.
«Мы все до сих пор дёрганые. Любой взмах руки – и мы уже готовы её ловить. Даже спустя год после операции. Страх всё ещё сидит внутри», – признаётся женщина.
При любом резком движении сестры старшие дети протягивают руки, чтобы поймать девочку. Фото: Анастасия Разживина
А Даша Разживина смогла сохранить в себе жизнерадостность. Девочка не боится больниц и людей в белых халатах. Её мама уверена: в этом большая заслуга семьи и медиков. Они никогда не пугали дочь уколами, а каждую поездку в стационар превращали в приключение.
«У нас в каждой больнице свои истории. Где-то в подвале живут крокодилы, где-то за дверью поёт попугай. Мы приходим в палату, она выбирает кровать: «Мам, тут крокодилы не ходят?» Для неё больница – это смена обстановки, где дают наклейки и пазлы», – рассказывает Анастасия.
Семью продолжает поддерживать фонд «Жизнь как чудо». Он помогает с покупкой импортных противоэпилептических препаратов, которые нельзя получить за счёт средств государственного бюджета. Анастасия не скрывает: они с мужем боятся переходить на дженерики, потому что стабильность, которой они достигли, далась слишком дорогой ценой.
«Мы хотим просто пожить. Немножко отдохнуть от страха. Спасибо фонду, что они нас слышат», – говорит она.
Даша уже месяц как школьница. Фото: Анастасия Разживина
Оглядываясь назад, Анастасия в первую очередь советует мамам слушать себя.
«Интуиция ещё ни разу меня не подвела. Никто не знает своего ребёнка лучше, чем мать. Благодаря чутью мы избежали очень многих страшных ситуаций. Мы с мужем делали всё, что могли, и всё сделали правильно. Мы должны были пройти этот путь, чтобы быть именно в этой точке», – убеждена она.
Впервые за восемь лет семья строит планы на будущее. Даша Разживина уже месяц как школьница. Она привыкает к урокам, заводит друзей и радуется жизни как любой ребёнок. А Анастасия признаётся, что наконец поверила в чудеса.
«Чудо в том, что наша дочь до сих пор с нами. Она не должна была дожить до четырёх месяцев. А теперь ей восемь, и она ходит в школу», – говорит она.
Ранее мы рассказывали историю приёмной мамы, усыновившей малыша с тяжёлым диагнозом.
0
0
0
0
0
© 2019 — 2026 Добро.Медиа
Мнение авторов раздела «Блоги» может не совпадать с позицией редакции. Редакция не несет ответственности за содержание комментариев к материалам сайта. 18+
0 комментариев
Оставляя комментарий, вы принимаете Условия использования и Политику конфиденциальности