Когда в семью приходит онкологический диагноз, к страху за жизнь ребёнка добавляется арифметика выживания. Аренда квартиры, такси до больницы, питание – эти траты часто съедают до 80% бюджета семьи, отведённого на лечение. Эту невидимую, но тяжёлую ношу уже 13 лет снимает с плеч родителей Юлия Ромейко. Для этого она организовала благотворительный фонд «Добрый дом». Как появилась и существует единственная в России бесплатная социальная гостиница для онкобольных детей и их родителей, – Юлия рассказала Добро.Медиа.
Мысль о том, что семьям с тяжелобольными детьми часто нужно специальное жильё в столице, пришла к Юлии ещё в 2013 году. Уже тогда она активно помогала нуждающимся на Камчатке, откуда родом, руководя созданным ею же благотворительным фондом «Спаси жизнь». Но чем глубже погружалась в проблему, тем яснее понимала: точечная помощь в борьбе с онкологией не работает.
«Можно, конечно, купить нужное лекарство или привезти подарок на Новый год. Но это ничего не изменит, – говорит она. – Когда ребёнку ставят серьёзный диагноз, полностью переворачивается жизнь всей семьи. Настоящей помощью будет только всесторонняя поддержка».
Юлия признаётся: до сих пор она помнит абсолютно всех, кому помогала. Среди первых подопечных была семья Ивановых из маленького села Аянка на севере полуострова. Их дочери Люде диагностировали лейкоз с редким фенотипом клеток. Донора костного мозга девочке искали по всему миру.
В момент постановки диагноза мама ребёнка была беременна вторым. До самых родов она лежала с Людой в больницах. А после рождения малыша сразу передала её родственникам. Чтобы продолжать борьбу за страшую.
«Трудности с деньгами у них были тотальные. Никогда не забуду, как увидела, что у Люды не застёгнута куртка из-за сломанной молнии, а она – совсем малышка – сказала мне: «У нас же нет денег покупать вещи, я ношу то, что люди отдают. Я так мечтаю, чтобы у меня была своя розовая курточка!» У меня душа перевернулась от этих слов! – вспоминает Юлия. – Мама Люды по три часа в день шла в больницу и обратно, везя дочь на инвалидной коляске через всю Москву. Подошвы кроссовок были стёрты до дыр, но женщина стеснялась сказать, что у них нет денег на такси. Вот они и «гуляли»».
Желание сделать как можно больше для того, чтобы семьи не погружались в нищету из-за болезней детей, стало для Юлии внутренним двигателем. И помогло принять судьбоносное решение – оставить Камчатку и переехать в столицу.
Юлия помогает семьям с онкобольными детьми с 2013 года. Фото: Благотворительный фонд «Добрый дом»
Юлия признаётся: это решение далось ей без внутренней борьбы. Она отчётливо понимала, что на полуострове её польза ограничена географией, тогда как в Москве сосредоточены федеральные онкоцентры, куда съезжаются дети со всей России.
«Муж не поддерживал мою работу в благотворительности, не хотел, чтобы я этим занималась, а я понимала, что по-другому уже не смогу. Мы развелись, и я поехала в Москву», – говорит она.
Первая арендованная Юлией квартира для семей в столице появилась за год до её переезда. Жильё называли «амбулаторным». После выписки из стационара детям нужно где-то жить, чтобы продолжать ездить на процедуры.
Вскоре появилась вторая, третья, четвёртая. География подопечных стремительно расширялась – в «амбулаторную» квартиру стали заселять детей из других регионов. Больничные стены знакомили родителей: они приводили новых постояльцев. А врачи, узнав о проекте, звонили с просьбами приютить пациентов.
Несколько лет семьи жили в «амбулаторных» квартирах, арендованных для них фондом Юлии. Фото: Благотворительный фонд «Добрый дом»
Сами дети позже назвали квартиру «Добрый дом» – и название прижилось. К 2018 году фонд арендовал уже восемь таких квартир. Одновременно в них проживало около сорока семей.
«У нас постоянно звучал смех – очень много шутили и смеялись, – рассказывает Юлия. – Да, у всех были серьёзные диагнозы, но лечение шло, детям помогали лучшие специалисты страны. А тревоги и страхи всегда легче переносить в кругу единомышленников».
В 2019 году идиллия разбилась о бытовую агрессию. В подъездах, где фонд снимал квартиры, некоторые жильцы стали вызывать полицию, травить семьи в лифте. И обвинять родителей в том, что их дети «заражают раком других».
Когда конфликт достиг пика, история попали в СМИ. О проблеме заговорили на федеральном уровне.
«К счастью, гораздо больше было ситуаций, когда люди, узнав, что за дети живут с ними по соседству, спрашивали: «Чем помочь?», и помогали, – говорит Юлия. – Но вот эти случаи травли, агрессии, жалоб в полицию только укрепляли меня в мысли, что аренда квартир – не выход».
К тому моменту она уже два года ходила по инстанциям. Искала земельный участок, заручалась поддержкой врачебного сообщества, чтобы подтвердить очевидное – онкологическому ребёнку после стационара необходимо полноценное амбулаторное проживание, а не койка в общежитии. Всё двигалось медленнее, чем хотелось, но скандал сработал как триггер – о проблеме узнали на уровне правительства Москвы.
В конце 2019 года фонд «Добрый дом» получил два корпуса расформированной школы-интерната в Москве. Фото: Благотворительный фонд «Добрый дом»
В конце 2019 года фонд «Добрый дом» получил два корпуса расформированной школы-интерната в Москве. С ветхим ремонтом, но крепкими стенами, территорией и большими перспективами.
Состояние зданий Юлию не пугало. Напротив, за облупившейся штукатуркой и старым хламом она видела уютные комнаты и кухни, где смогут разместиться сотни семей. Команда тогда состояла из десяти девушек без опыта обслуживания зданий и капитального ремонта – но отступать было некуда. Весной 2020 года первый этаж «Доброго дома» обустроили и открыли для первых постояльцев.
Сегодня «Добрый дом» – это не гостиница в привычном понимании. Для многих комнаты в нём на месяцы становятся роднее, чем собственное жилье.
«В больнице невозможно отдохнуть: казённые кровати, режим, постоянное ощущение тревоги. Здесь – тишина спален, свободный распорядок, душ в любое время и кухни, где всегда есть продукты. На съёмной квартире мама остаётся один на один с обстоятельствами: если ребёнку становится плохо и нужно срочно ехать в клинику, некому даже вынести мусор, – поясняет Юлия. – У нас таких проблем нет, потому что помимо персонала рядом всегда очень мощное сообщество родителей, которые друг друга наедине с проблемами не оставят».
Домашняя атмосфера внутри сохраняется и снаружи. На территории семьи вместе с командой фонда разбили огород, где в тёплое время выращивают овощи и зелень. Для детей это – наглядное пособие по ботанике, для родителей – способ снять стресс и вернуться к привычной работе руками.
«Для одних это возможность заняться привычным делом и почувствовать себя как дома, для других – что-то новое и интересное. Но прежде всего, это понятное и привычное занятие, которое даёт женщинам ощущение контроля, нормальной жизни, радости от плодов своего труда. Всё это важно», – объясняет Юлия.
Посчитать, сколько «Добрый дом» экономит денег каждой семье, практически невозможно: аренда жилья, такси до больницы – общественный транспорт детям с ослабленным иммунитетом часто противопоказан, продукты, средства гигиены, стрижки, маникюр для мам. Сумма набегает шестизначная. Фонд покрывает эти потребности для тысяч семей ежегодно.
В 2025 году через «Добрый дом» прошли 2588 человек. Места не пустуют ни одного дня: ежемесячно заселяется свыше двухсот семей, а в июле 2026-го был установлен рекорд – 305 человек одновременно.
По словам Юлии, это стало возможным в том числе благодаря президентскому гранту, который фонд впервые получил в 2025 году. Средства пошли на развитие: штат вырос почти вдвое, открылись центральная прачечная и большая кухня, в команде появились психолог и логопед-дефектолог.
На территории гостиницы семьи вместе с командой фонда разбили огород, где в тёплое время выращивают овощи и зелень. Фото: Благотворительный фонд «Добрый дом»
Среди членов команды есть и бывшие подопечные. Сегодня из 21 сотрудника шестеро – родители, долгие годы остававшиеся без работы из-за болезней детей.
«Мы не подбираем людей по этому признаку, но если видим, что человек – идеальный кандидат, предлагаем ему работу, – делится Юлия. – Выигрывают от этого все: наши подопечные, которые много лет оставались без работы из-за постоянного ухода за детьми, получили возможность зарабатывать, принося пользу фонду. Фонд получает сотрудников, отлично знающих внутреннюю кухню и понимающих специфику нашей уникальной гостиницы. А её жители в их лице – помощников, у которых высокий уровень эмпатии и огромный опыт. Они готовы им делиться, ведь отлично понимают потребности семей на лечении».
Несмотря на успешную работу, перед фондом стоит вызов, который пока не удаётся решить, – ограниченность мест. Действующий корпус заполнен под завязку практически постоянно. Юлия признаётся, что из-за этого иногда приходится идти на ухищрения: доставать раскладушки, подселять семьи в игровые, а в крайних случаях – искать деньги на съёмное жильё, лишь бы не оставлять родителей и детей на улице.
Придумывать решения на ходу приходится, пока рядом стоит второй корпус, который нуждается в реконструкции. Смета грандиозная – 900 миллионов рублей. Сейчас фонд «Добрый дом» ищет мецената, способного поддержать проект.
В 2025 году через «Добрый дом» прошли 2588 человек. Фото: Благотворительный фонд «Добрый дом»
Планы масштабные. На базе гостиницы хотят создать Центр медико-социальной помощи. Если идею удастся реализовать, на первых этажах разместятся медицинский и реабилитационный блоки: кабинеты педиатра, терапевта, реабилитолога, зал ЛФК и кабинеты физиопроцедур. Это позволит семьям получать часть услуг, не выезжая в больницы. А главное – запуск второго корпуса даст возможность принимать дополнительно не менее 500 человек в год.
«Я каждый день думаю о том, что где-то, в небольшом российском городе, сейчас условный Ваня Петров или Маша Иванова не могут начать лечение просто потому, что у их семьи нет денег на проживание в Москве. И я очень хочу, чтобы у нас получилось открыть для них эти возможности», – признаётся Юлия.
Ранее мы рассказывали, как парень с ДЦП ломает стереотипы об инвалидности через социальные ролики.
0
0
0
0
0
© 2019 — 2026 Добро.Медиа
Мнение авторов раздела «Блоги» может не совпадать с позицией редакции. Редакция не несет ответственности за содержание комментариев к материалам сайта. 18+
0 комментариев
Оставляя комментарий, вы принимаете Условия использования и Политику конфиденциальности