«А когда совсем плохо – думаю о космосе»: опыт соло-мамы троих детей, двое из которых с инвалидностью
Истории
«Просто ждали его смерти»: мать россиянина с «болезнью Хокинга» добилась помощи через прокуратуру
Прокуратура помогла орловскому инвалиду с «болезнью Хокинга» получить лекарства
За несколько лет житель Орлова оказался прикованным к постели. Врачи долго не могли поставить диагноз. А, когда выяснили диагноз, отказались выдавать лекарства, без которых мужчина умер бы через полгода. Как прокуратура помогла добиться справедливости, читайте в Добро.Медиа.
Фото: unsplash
Боковой амиотрофический склероз (БАС) – смертельное заболевание, при котором отмирают двигательные нейроны. Постепенно человек перестаёт ходить, говорить, а потом – дышать. Но, если принимать лекарства, можно прожить ещё 50 лет – как, например, Стивен Хокинг. В начале 2024 года такой диагноз поставили орловцу, и поликлиника отказалась искать ему лекарства. Подробности, как прокуратура помогла матери пациента – в материале.
В 2007 году у сына Людмилы Ноздриной выявили эпилепсию. Тогда ему было 24. Нервные нарушения прогрессировали: постепенно мужчина стал обездвиженным. Почему – никто не понимал.
«Совсем недавно мой сын относительно хорошо ходил, занимался тренировками в спортзале. Теперь он превратился в овощ, мышцы шеи даже не держат голову», – рассказывает Людмила.
В 2023 году врачи присвоили орловцу инвалидность I группы и признали паллиативным больным. А на обследовании в 2024-м объявили: всё это время медики ставили ошибочный диагноз.
Представители комиссии рассказали, что паралич – симптом бокового амиотрофического склероза или «болезни Хокинга». То есть верное объяснение паралича мать получила спустя 17 лет поисков.
«Он будет жить, необходимы только медикаменты и специальное оборудование, которое выделит поликлиника. Нужна НИВЛ (неинвазивная искусственная вентиляция лёгких) и лечебное питание, откашливатель», – объявили женщине.
По нормам, обездвиженным людям с РАС также требуется специальная кровать и электрический подъёмник. Но их в перечень не внесли, как и аспиратор – устройство для контроля качества воздуха. А, пойдя в поликлинику, Людмила поняла: ей отказывают даже в том, на что государство выделило деньги.
Из писем регионального департамента здравоохранения следует: сотрудники поликлиники №2 отправили заявку позднее, чем сроки контракта медизделий.
«В настоящее время для организации необходимого обеспечения целесообразно рассмотреть вопрос в части взаимодействия с благотворительными фондами Российской Федерации», – указано в ответе депздрава руководству поликлиники.
Людмила предположила, что проблема не только в этом.
«Я думаю, они медлят не случайно. Нам сказали, что минимум полгода ему осталось. Просто ждут его смерти», – считает мама пациента с БАС.
Но мириться с этим не стала, и обратилась в единственный российский благотворительный фонд, который помогает людям с БАС «Живи сейчас».
Пожертвования помогли Людмиле купить лечебное питание и частично оплатить лекарства. Но получить аппарат вентиляции лёгких не так просто.
Юристы фонда отправили запросы в правоохранительные органы, подали на медорганизацию в суд. И через месяц прокуратура помогла исполнить решение врачебной комиссии.
«Благодаря содействию ведомства нам привезли НИВЛ, откашливатель и лекарства», – рассказала Людмила Ноздрина на видео в соцсетях Генпрокуратуры России.
«История болезни 41-летнего жителя Орла – это борьба его матери с равнодушием чиновников от здравоохранения», – заявили в ведомстве.
Ранее Добро.Медиа писало, как студентка психфака создала больничные тренинги для детей с аутизмом.
