«Просто ждали его смерти»: мать россиянина с «болезнью Хокинга» добилась помощи через прокуратуру
Истории
Реабилитации, операции, рутинное наблюдение профильным специалистом – всё это неотъемлемая часть жизни семей, в которых живут особенные дети. С какими проблемами в поликлиниках и больницах сталкивается почти каждая мама ребёнка с инвалидностью? Какие права у неё есть? Об этом в авторской колонке Марины Разореновой.
Фото из личного архива автора
У Марины Разореновой дочь с аутизмом. Вместе с Женей они регулярно посещают поликлиники, не редкие гости и в больницах. Медицина становится всё более клиентоориентированной, это очень радует, отмечает мама ребёнка с инвалидностью. Однако знание своих прав делает нас увереннее и располагает к общению на равных.
Театр начинается с вешалки, а поход к врачу – с регистратуры и вызова в кабинет.
«Мамочка, проходите», – вызывает врач.
В этот момент я начинаю вспоминать, откуда у меня ещё один великовозрастный ребёнок, потому что мамочкой меня называют только мои дети. И то в приступе нежности или в случае, когда после их проделок случилось ЧП.
Называю свое имя и прошу обращаться ко мне по имени. Это нормально.
Часто врачи разговаривают со мной, не замечая ребёнка.Несмотря на тяжесть заболевания или особенности развития, перед специалистом живой человек. С ним необходимо поздороваться, обращаться к нему по имени. Этика общения с людьми с ОВЗ подразумевает и адресные вопросы к пациенту, а не к его сопровождающему.
Сразу скажу, что я пользуюсь правом прохода без очереди. Но только в том в случае, если Женя устала и ей тяжело ждать. Когда дочь в ресурсе, мы тренируем этот навык. Помните, что у родителя с особенным ребёнком есть право первоочередного приёма.
Сопровождающему ребёнка с инвалидностью до 18 лет положено койко-место и питание. Даже если сыну или дочери 17, вы можете быть с ним.
Как законный представитель ребёнка, вы имеете право ознакомиться с записями специалистов.
В случае отказа от линейного сотрудника, необходимо:
Бывает и так, что родителей особенных детей не пускают на приём и просят подождать сына или дочь в коридоре.
Если вас это не устраивает, помните, что вы имеете право находиться рядом с ребёнком в момент приёма и совершения манипуляций.
Также вы имеете право согласиться или отказаться от назначения врача. Тогда ответственность за принятое решение на вас.
Я часто слышу: «Но ведь я могу разозлить специалистов и это может отразиться на их отношении к ребёнку». Не надо бояться.
Если медработник позволяет себе некорректное отношение к пациенту, а договориться на берегу не получается, у вас есть право обратиться в Минздрав РФ с просьбой помочь в сложившейся ситуации. В том числе вы имеете право на выбор врача и медицинской организации.
Рекомендую ознакомиться с материалами о врачебной этике в Навигаторе Здравоохранения.
Ранее мы рассказали о том, что в России появились новые льготы для инвалидов. Жители страны, которые получили травму на производстве, смогут бесплатно проехать до места лечения в купе. Также выросли выплаты на ремонт авто.