«Я думала, нас отправили умирать»: как живут в детском хосписе

Светлые стены, яркая игровая и светозвуковая сенсорная комната. Высокие потолки и колонны в стиле позднего классицизма. Это не платный реабилитационный центр, как может показаться на первый взгляд. Это детский хоспис в Домодедове. Как сюда попадают пациенты, читайте в нашем репортаже.

Когда я планировала поездку, многие меня отговаривали: «Зачем? Там же все умирают». На самом деле, детский хоспис – история про жизнь, а не про смерть. Но в обществе до сих пор уверены в обратном.

«Да, я боюсь, но больше нет сил»

«Всё потому, что об этом нет информации, – рассуждает Виктория, которая лежит здесь с сыном Богданом. – Какой-то вакуум. Даже врачи толком не знают о хосписах. И когда нам предложили оформить паллиативный статус, чтобы сюда поехать, я была в шоке и в ужасе. Я была уверена: нас отправляют умирать».

Паллиативный статус – это состояние человека при неизлечимом заболевании, когда возможности медицины исчерпаны.

Богдану два года, у него гидроцефалия и бронхолёгочная дисплазия. С таким диагнозом дети зависимы от кислорода.

«Сын родился весом 700 грамм. Он был в тяжёлом состоянии, не мог самостоятельно дышать, – рассказывает Виктория. – Первые восемь месяцев он провёл в реанимации. Когда его выписали, и мы приехали домой, то поняли: будем учиться жить по-новому».

Богдану необходимо находиться под постоянным наблюдением врачей. Но доехать с ним до больницы очень тяжело, ведь с собой всегда должен быть кислородный концентратор. Это устройство, которое перерабатывает воздух в молекулы кислорода. И уже в чистом виде подаёт газ пациенту.

Раньше у Богдана был аппарат, зарядки которого хватало лишь на 40 минут. Но из поликлиники узкоспециализированные врачи не приходят домой, да и оборудование для диагностики, например, УЗИ, никто не привезёт.

«Я, конечно, была очень потеряна: куда обращаться, что делать? Думала, доедем до поликлиники, и заряд закончится. Однажды так и случилось», – говорит Виктория.

Семья возвращалась из больницы Наро-Фоминска домой в Одинцово. На трассе концентратор разрядился. Виктория вызвала скорую, но машины всё не было. Богдан уже начал синеть и задыхаться. Тогда она отрезала провода у аппарата и накинула их на аккумулятор машины.

До дома они доехали, но мальчик опять попал в реанимацию. 

«Каждое посещение больницы для нас заканчивалось реанимацией, – поясняет Виктория. – Богдан подхватывал там инфекции, а они для него очень опасны. В реанимации его подключали к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), давали седативные препараты. Это сразу давало откаты, и Богдан практически превращался в овощ. И это было страшно. Тогда я уже так от всего устала, что уехала с детьми на дачу, которая у нас в лесу. Предупредила об этом нашего пульмонолога, на что он сказал: “Вы не боитесь?”. Я ответила, что боюсь, но больше нет сил».

На даче Виктория с Богданом пробыла несколько месяцев. И тогда случилось невероятное – мальчику стало лучше. К нему приезжали врачи из детского хосписа и инструктор ЛФК. Он и предложил Виктории поехать на реабилитацию в Домодедово. 

«Здесь мы получаем всю необходимую помощь. Я даже не думала, что хоспис может быть благом», – говорит Виктория.

«Условия для таких тяжёлых детей есть не везде»

На этом же этаже лежит 12-летняя Катя с мамой Татьяной. Они из подмосковного Хотьково. У девочки детский церебральный паралич (ДЦП). В начале ноября ей сделали гастростомию – искусственное отверстие, которое соединяет переднюю брюшную стенку и желудок. Туда ставят специальную трубку, по которой питание и лекарства попадают сразу в желудок.

«У Кати проблемы с глотанием, она сильно давится едой и может задохнуться, – поясняет Татьяна. – Я долго не решалась на эту операцию. Но Катя растёт, и кормить её всё сложнее: только в определённом положении, у меня на руках. А она уже выше меня».

В детский хоспис Татьяна приехала, чтобы её научили ухаживать за гастростомой. Потому что менять и промывать трубку, ей придётся самой.

«ДЦП мы получили вследствие родовой травмы, – рассказывает Татьяна. – Ребёнок застрял во время движения по родовым путям, а делать кесарево уже было поздно. У Кати произошло кровоизлияние в мозг и асфиксия. Когда она родилась, то казалось, что над её головой – ещё одна голова. Настолько сильным был отёк».

Катю положили в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Позже у неё обнаружили судороги, а потом – эпилепсию. Поэтому девочке нельзя делать массаж и заниматься лечебной физкультурой.

«Со временем мы стали ездить на реабилитации, – продолжает Татьяна. – Но выезжать всё труднее, потому что она растёт. Да и условия для таких тяжёлых детей есть не везде. Здесь же нам во всём помогают».

«Достойная жизнь и достойная смерть»

Детский хоспис в селе Константиново городского округа Домодедово располагается в усадьбе Пржевальского. Здание принадлежало не самому путешественнику, а его родственникам. Но знаменитый географ неоднократно бывал здесь.

Долгое время состояние дома было плачевным. Всё изменилось в июне 2013 года, когда Правительство Подмосковья передало здание в безвозмездное пользование детскому хоспису.

Проект предусмотрел не только реконструкцию усадьбы, но и все технические условия для такого сложного учреждения. Здесь есть лифты, оборудование, специальная мебель.

В игровой – сухой бассейн с разноцветными шарами, кубики и каталки. Для ребят постарше – приставка и большой телевизор. Есть и сенсорная комната, которая помогает маленьким пациентам развивать мелкую моторику и органы чувств. 

А главное – здесь нет гнетущей больничной атмосферы. О специфике учреждения напоминают лишь детские инвалидные коляски.

«Хоспис в Домодедове рассчитан на 13 пациентов, сейчас лежит 8 ребят, 5 – из Курской области, – рассказывает Добро.Медиа заместитель главного врача по медицинской части Московского областного хосписа для детей Анастасия Захарова. – Все они нуждаются в паллиативной помощи, то есть страдают тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. В Курске хосписа, как такого нет, там дети находились в социальном учреждении “Аистёнок”, мы с ними плотно сотрудничаем. Все пятеро детей из Курска – отказники, либо родители не справились и их изъяли».

Почему же в обществе «паллиативный диагноз» приравнивается к уходу из жизни? По мнению Анастасии Захаровой, ответ на этот вопрос кроется в истории хосписного движения.

Первые подобные «больницы» строили на пути паломников, которые шли в святые земли. Там монахи помогали заболевшим в дороге. В России же существовали богадельни, где ухаживали за людьми, от которых все отказались.

Современное хосписное движение зародилось в Англии в 60-е годы XX века.  

«Люди задумались: если человеку уже нельзя помочь, можно ли улучшить качество его жизни, – рассказывает Захарова. – Речь шла о простых вещах: накормить, напоить, обезболить и положить так, чтобы было удобно. Первыми пациентами стали люди, страдающие онкологическими заболеваниями».

В 80-х идея распространилась по всему миру. В России первое подобное учреждение появилось благодаря английскому журналисту Виктору Зорза и его единомышленнику Андрею Гнездилову. Последний стал главным врачом Первого русского хосписа в Лахте в Санкт-Петербурге в 1991 году.

«Во взрослом паллиативе 90% пациентов – люди с онкологией на последних стадиях, – отмечает Анастасия Захарова. – Их время пребывания в хосписе, действительно, исчисляется месяцами. Но любой человек заслужил не только достойную жизнь, но и достойную смерть. Чтобы не было страшно и больно. В детском хосписе всё по-другому».

Чаще всего в хоспис попадают с диагнозами ДЦП и спинально-мышечная атрофия (СМА), с врождёнными пороками развития и поражением центральной нервной системы. Здесь дети проходят абилитацию, учатся преодолевать трудности и не сдаваться.

Помогает хоспис и родителям малышей. Психологи всегда готовы выслушать, а другие сотрудники – присмотрят за ребёнком, если маме или папе нужно уехать по делам. Это называется «социальная передышка».

Ребёнок может получать паллиативную помощь и дома. Специалисты хосписа учат родителей, как правильно это делать, и предоставляют медоборудование. Так дети с неизлечимыми заболеваниями смогут комфортно жить дома.

Ранее мы рассказывали, как ростовчанин остался на улице из-за зависимости, а теперь помогает другим.