Россия — Армения: новые возможности сотрудничества в медицине

«Медсодружество» стало первым мероприятием в формате участия ведущих российских медицинских специалистов по генным дерматозам и представителей медицинского сообщества дерматологов и врачей смежных специальностей Республики Армения. Конференция призвана содействовать развитию и укреплению врачебных и гуманитарных связей между странами СНГ. Цель проведения мероприятия — построение системы всесторонней помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи на территории стран Содружества, обмен опытом и знаниями в медицинском сообществе.

 На открытии конференции с приветственным словом выступили заместитель министра здравоохранения Республики Армения Армен Гаспарян, руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова и директор Национального центра ожогов и дерматовенерологии Министерства здравоохранения Армении, президент Армянской медицинской ассоциации и Армянской ассоциации дерматовенерологов Оганес Оганисян. Спикеры обозначили необходимость обмена опытом между странами в сфере организации медицинской и социальной помощи пациентам по редким (орфанным) заболеваниям кожи, запуска обучающих программ для армянских медицинских специалистов. Армянская сторона подчеркнула вклад российского фонда «Дети-бабочки» в развитие системы помощи пациентам в Армении и других странах СНГ. «Благодарим российскую сторону и гостей из СНГ за проявленный интерес к сотрудничеству. Мы знаем о проблемах редких заболеваний кожи и готовы работать каждый день, чтобы качество жизни пациентов становилось лучше», — подчеркнул замминистра.

Алёна Куратова рассказала о роли пациентской организации в формировании системы помощи на государственном уровне, начиная от инфраструктурных проектов — создания отделений для детей-«бабочек» на базе федеральных медицинских учреждений, региональных центров генных дерматозов — до обеспечения пациентов жизненно необходимыми медицинскими изделиями в партнерстве с президентским фондом «Круг добра» и цифровизации. Спикер поделилась опытом фонда по созданию цифровой системы управления здоровьем пациента на примере МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний». «Путь, который мы прошли в своей стране, успешно масштабирован в Узбекистане и Таджикистане. Особое внимание мы уделяем управлению данными пациентов, работе клинического регистра, что делает труд врачей более эффективным и облегчает жизнь пациентам. Сейчас мы готовы делиться своим опытом с Республикой Армения, здесь есть прекрасные медицинские специалисты, сплоченное медицинское сообщество под руководством Оганеса Оганисяна», — обозначила Алёна Куратова.

На сегодняшний день фонд обладает самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из DEBRA в США, которые только планируют начать процесс объединения данных о пациентах в едином регистре.

По итогам конференции Оганес Оганисян обозначил планы по созданию отдельного кабинета по ведению пациентов с генными дерматозами на базе Национального центра ожогов и дерматовенерологии Министерства здравоохранения Республики Армения. «Я рад повышенному интересу наших специалистов к теме редких заболеваний кожи, мы планируем вести таких пациентов у нас в центре. Нам интересен опыт фонда „Дети-бабочки“ в цифровизации, изучении модели ведения пациентов на всех этапах его жизни, впечатляют результаты работы врачей в России и других странах», — сказал Оганисян, добавив, что сотрудничество с фондом началось с 2019 года, именно тогда прошли первые патронажные выезды врачей к пациентам в Армении.

Уже сейчас у армянских медицинских специалистов есть возможность пройти бесплатные обучающие курсы фонда в онлайн-академии проблем кожи Skill for Skin, а также дополнительную профессиональную программу повышения квалификации «Генные дерматозы в практике современного врача» и получить баллы (кредиты) непрерывного медицинского образования Министерства здравоохранения Российской Федерации.

В рамках конференции состоялось подписание соглашения о сотрудничестве между фондом «Дети-бабочки» и Армянской ассоциацией дерматовенерологов. Также на площадке конференции прошла фотовыставка «Кожа, в которой я живу», посвященная подопечным фонда. «Такие мероприятия помогают повышать уровень осведомленности медицинского сообщества о пациентах с редкими генетическими заболеваниями кожи, особенностях их жизни, освещают специфику лечения и ухода за такими больными. Также для нас это возможность познакомиться с передовыми достижениями в данной сфере, опытом наших соседей в построении системы медицинской и медико-социальной помощи на государственном уровне. Теперь мы понимаем, каких результатов можно достичь с такой поддержкой, у нас сформировался план работы на ближайший год», — подытожил Оганес Оганисян.

Двухдневная работа конференции прошла в формате сессионных заседаний и воркшопа, посвященных педиатрическим аспектам ведения пациентов с генодерматозами, современным методам терапии, генетической диагностике, хирургии, цифровизации, онконастороженности, анестезиологии, гастроэнтерологии и нутритивной поддержке, паллиативной медицинской помощи детям. У армянской аудитории была уникальная возможность услышать доклады профессора Николая Мурашкина о новых методах лечения редких заболеваний кожи, возможностях таргетной терапии для дистрофической формы буллезного эпидермолиза, узнать о хирургии кисти при буллезном эпидермолизе из доклада хирурга Александра Плешкова, одного из авторов мирового руководства DEBRA по этому направлению, и получить важную информацию о том, к чему может привести плоскоклеточный рак кожи при буллезном эпидермолизе и как его избежать, из доклада хирурга, онколога Григория Зиновьева.

  Особое внимание было уделено развитию мультидисциплинарного подхода, созданию инфраструктуры поддержки на государственном уровне в странах СНГ. На примере конкретных пациентов российские врачи сделали разбор анамнеза, провели очные консультации больных, продемонстрировали возможности ухода за кожей и ранами с помощью медицинских изделий и эмолентов, рассказали о возможностях нутритивной поддержки, безопасности пациента с позиции врача-анестезиолога.

 Организаторами конференции выступили российский благотворительный фонд «Дети-бабочки», Международная ассоциация по генетическим заболеваниям совместно с Армянской ассоциацией дерматовенерологов, Армянской медицинской ассоциацией при поддержке Министерства здравоохранения Республики Армения.