Ребёнок стал заикаться – что делать? Топ-5 упражнений от логопеда
Статьи
Минздрав ответил взрослым пациентам с муковисцидозом об обеспечении лекарствами
Министерство здравоохранения РФ ответило НКО и взрослым пациентам с муковисцидозом об обеспечении лекарствами. Ведомство работает над тем, чтобы уже в 2022 году взрослым пациентам помогал фонд «Круг добра».
Подпишитесь на полезные
статьи Добро.Медиа!
статьи Добро.Медиа!
В конце января сообщество взрослых пациентов с муковисцидозом, благотворительные организации и врачи направили властям России открытое письмо о проблемах обеспечения их жизненно необходимыми препаратами, в том числе незарегистрированным в стране лекарством «Трикафта».
Авторы обращения указали в письме, что сейчас фонд «Круг добра» обеспечивает этим препаратом только несовершеннолетних детей. При этом взрослые пациенты остаются без лечения, а 18-летние пациенты прекращают терапию по достижении этого возраста. У них ухудшается состояние легких и других органов, а также снижается качество и продолжительность жизни.
В ответ Минздрав сообщил, что прорабатываются предложения об обеспечении лекарствами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации «в рамках деятельности фонда “Круг добра”».
Участники обращения также просили рассмотреть финансирование таргетной терапии для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями за счет федерального бюджета, включив «Трикафту» в перечень программы «14 ВЗН» (прим. редакции: льготное обеспечение в амбулаторных условиях пациентов с редкими и высокозатратными нозологиями).
Кроме того, авторы письма просили зарегистрировать «Трикафту» в России и разрешить закупку этого препарата в оригинальной упаковке в течение года после регистрации.
Ранее такая же проблема возникла у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Добро.Журнал рассказывал об этом в статье.
Фото: ИА REGNUM
