«В этом мире слишком мало любви, но объединившись, мы постепенно изменим сознание людей»

В субботу днём шум в торговом центре стоит такой, что хочется побыстрее выскочить на улицу. По залам носятся дети, о чём-то громко спорят родители, хохочат школьники. Но мы заходим в помещение детского центра, и, как только за нами закрывается дверь, наступает тишина. Здесь свой мир. Сегодня – пусто, дети отдыхают дома с родителями. Но всё вокруг говорит о том, что в другие дни здесь кипит жизнь – на полу в раздевалке стоит пара сандаликов, на стойке регистрации лежит стопка рисунков, а на стенах больше десятка фотографий со счастливыми детьми. 

Проходим в небольшую игровую. На полу цветной ковёр, вокруг разложены игрушки. Стоит один «взрослый» стул. Его щедро предлагают занять мне. Рядом – крошечный столик и детские стульчики. Один из них уверенно занимает моя спутница. Она такая хрупкая, что окружающая «маленькость» невольно усиливает этот эффект. Со спины её можно было бы принять за школьницу или студентку. Но передо мной очень сильная и смелая женщина, которая привыкла бороться не только за себя, но и за тысячи других жизней. Потому что борьба за жизнь – в её уйгурской крови. Потому что она – мама особенного ребёнка. Потому что должна, и потому что по-другому не может. 

После небольшой паузы, она начинает свою исповедь.

Если сын выживет – это будет чудо

Мы всегда с мужем мечтали о втором ребёнке, но 10 лет ничего не получалось. И когда мне сказали о беременности, я поняла, что произошло чудо. Затем были счастливые месяцы ожидания. Я прекрасно себя чувствовала. Ничего не предвещало беды. Но на одном из стандартных приёмов доктору показалось, что что-то не так. Я тогда была в гостях у мамы в Королёве. Меня положили в больницу, чтобы просто понаблюдать. 

А утром 15 марта всё пошло наперекосяк. На 26 неделе у меня начались роды. На 2,5 месяца раньше срока. Помню, соседка тогда в панике выбежала в коридор и начала истошно кричать – врача,врача,срочно! А на календаре суббота – на всю больницу лишь один дежурный. Он безумно перепугался, я же молила только об одном – делайте, что хотите, но спасите ребёнка. А дальше была операция и темнота.

Пришла в себя только на следующий день. Возле кровати сидел врач. У меня тогда внутри всё похолодело. Мне сказали, что шансы, что мой ребёнок выживет – небольшие. Скорее, это будет чудо. Мой мальчик родился весом меньше килограмма – всего 970 граммов. Мне повезло, что в больнице была ампула с лекарством, которое помогает раскрыться лёгким. Вторую нашли мои родственники – одну на всю Москву. Осталось только ждать.

Первые семь дней моего мальчика даже не регистрировали – вдруг не выживет. И всё это время я жила как в аду. 

Моя собеседница затихает. Сил сдерживать слёзы уже не осталось. Воспоминания накрывают тяжелой волной. Она на несколько секунд прикрывает глаза и старается восстановить дыхание. И продолжает уже шёпотом.  

Я видела его лежащим в кувезе. Он был такой крохотный, словно котёнок. И такой беззащитный. Я видела каждую его венку через прозрачную кожу, как трепыхается его сердечко, как бьётся всё у него внутри, и как он борется за право жить. 

Через семь дней меня вызвала к себе врач, которая приехала из Москвы. Шла в кабинет на ватных ногах и дрожала. Чувствовала, что объявят что-то такое, что я просто не смогу пережить. Но она сказала, что забирает нас в столицу, в специальный центр.

И я тогда пообещала, что мы будем жить несмотря ни на что! А я сделаю всё для этого.

Откуда столько больных детей?

ДЦП, спинально-мышечная атрофия или СМА, буллезный эпидермолиз, синдром Дауна – страшные диагнозы, которые словно лавина обрушились на головы россиян в последние пару десятилетий. Болеют не десятки, и даже не сотни, а тысячи ребятишек. И всем нужна помощь. 

«Сборы, сборы, сборы. Сотни историй с просьбами и даже криками о помощи мы слышим из телевизора, видим в соцсетях. Сразу возникают вопросы. Почему просят помощи у людей? Неужели государство ничего не делает? Делает. Но детей очень много. То есть практически нет ни одного абсолютно здорового ребенка. Получается, медицина бессильна?», – рассуждает руководитель благотворительного фонда «Подари солнечный свет» Саниям Коваль.    

Но откуда столько больных детей? Эксперты называют несколько причин. 

Первая – информационный вакуум. Ребятишки болели всегда, но говорить об этом было не принято. Ведь каждый родитель воспринимал это, как личный проигрыш и боялся осуждений. Да и государство предпочитало не афишировать печальную статистику. 

В современном мире, где толерантность становится нормой, о таких детях стали не просто говорить, а кричать. Сегодня только в России зарегистрировано около девяти тысяч благотворительных фондов. Такие данные приводит платформа ProCharity. И большинство помогают именно особенным детям. 

Вторая причина – безответственность и болезни родителей. Стресс, хронические заболевания, инфекции – всё это влияет на ещё не родившихся детей. Ответственность за здоровье малышей, в первую очередь, лежит на родителях. А сейчас многие к этому относятся халатно, уверена Саниям. 

«Очень важно, чтобы будущие родители брали на себя ответственность за беременность. Следили за здоровьем в молодости. Плохая экология, вредные привычки – всё бьёт по будущему ребёнку. Поэтому нужно обязательно проверяться, заниматься спортом, вовремя делать скрининги. И тогда есть шанс, что малыш появится в срок. Это будет счастье», – говорит Саниям Коваль. 

С ней солидарна и врач-неонатолог, заведующая отделением выхаживания недоношенных детей Наталья Сосина.

«Чаще всего недоношенные дети рождаются у мам, у которых есть проблемы со здоровьем, у семейной пары, где есть проблемы с зачатием или после процедуры ЭКО. Но это всегда очень долгожданные дети, желанные и любимые», – считает Сосина. 

Третья причина – выросший уровень медицины. Раньше спасали не всех – где-то не могли, где-то не хотели. Всего пару десятилетий назад малыша, родившегося весом 500 граммов, считали выкидышем. Почти никто не думал бороться за его жизнь. Сейчас таких детей должны спасать по закону. Это общемировая практика. Выхаживают даже 420-граммовых младенцев. 

И это четвёртая причина роста количества больных ребятишек. У них очень высокий риск получить инвалидность. Таких малышей называют недоношенными или чуть ласковее – детьми-торопыжками. Это все, кто родился раньше девяти месяцев или, точнее, 38-40 недель.

Недоношенные: спасать нельзя оставить

Общество разделилось на два лагеря: одни спасают, другие твердят, что не надо мешать эволюции, ведь не зря в мире должен работает «закон джунглей», а кто-то такой акт спасения и вовсе считает негуманным, ведь «ребёнок мучается». Но кто и когда может решать, стоит ли таким детям жить?

Действительно, по статистике 60-70 процентов детей-инвалидов – из категории недоношенных. Но вот вам ещё примеры. Александр Суворов и Исаак Ньютон появились на свет весом меньше 1,5 кг. Наполеон Бонапарт родился и вовсе 900-граммовым малышом. Вольтер, Виктор Гюго, Антонио Вивальди, Дмитрий Менделеев, Чарльз Дарвин, Иммануил Кант, Джордж Байрон – имена этих людей знает каждый. И все они родились недоношенными. Но это не помешало им изменить этот мир. Только раньше спасение недоношенных детей было чудом, сейчас – это норма.

Не стоит забывать и про оставшиеся 30-40% здоровых детей. В условиях снижающейся рождаемости – это огромные цифры. 

«Большинство недоношенных детей очень быстро догоняют своих ровесников, родившихся в срок. Я часто говорю мамам: если вы родили раньше срока, то будьте готовы к тому, что первые два года этот будет непрестанный труд. Но к трём годам вы уже забываете, что родились раньше срока и уже приравниваетесь к доношенным детям. Рождённые раньше срока ребятишки быстрее развиваются, у них шире кругозор, они активнее познают внешний мир, к трём годам в развитии многие догоняют своих сверстников, а в интеллектуальном плане даже обгоняют их, потому что у них больше жизненного опыта, они очень много помнят на подсознательном уровне. В большинстве своем это очень мудрые дети», – говорит врач-неонатолог Наталья Сосина.

А ещё такие дети – настоящие борцы, которые не привыкли сдаваться. В этом уверена Саниям Коваль. Ведь узнала на собственном опыте. История, которую мы рассказали в самом начале, – её личная. Это её сын родился весом меньше килограмма, но сумел выжить.

«Сейчас я смотрю на своего сына и понимаю, какой же он классный! Выше меня ростом, спортсмен, знает два иностранных языка, занимается шахматами и вокалом. А ещё он очень добрый человек. Он всегда поможет. Мой ребенок – это пример для других мам, которые, возможно, ещё не верят, что их малыш справится. Пример того, что нельзя сдаваться! Даже несмотря на свою хрупкость, дети выдают такие результаты! Они очень талантливые», – делится Саниям.

Ещё один яркий пример – подопечный фонда «Подари солнечный свет» Нестор Смышляев. Подробно его историю можно прочитать в материале «По клавишам души с закрытыми глазами». Парень не видит с рождения. Но это не помешало ему закончить школу с отличием и начать гастролировать по миру в качестве джазового пианиста. В музыкальных кругах Нестора и вовсе называют вторым Стиви Уандером. Этот ребёнок уникален. Но таких талантливых детей ещё много, уверены в Фонде.

Но Саниям Коваль добавляет, каждый успех недоношенного малыша – это во многом заслуга его мамы.

Подвиг мамы и бесконечная любовь

«Первый год особенно важен для развития малыша – это время, когда можно скорректировать многие проблемы и помочь ребенку быть здоровым. Наши врачи помогают составить план диагностики и ранней реабилитации», – рассказывает врач-неонатолог Наталья Сосина.

Но это сейчас и то не везде. Когда 14 лет назад Саниям стала мамой недоношенного ребёнка, информация, что делать и как быть, – практически отсутствовала. Но времени на бессилие не было. 

«Я не могла ждать пока кто-то придёт и скажет – слушай, вот тебе всё в руки. Посиди, а твой ребенок сам по себе. Ну, не будет этого! Я стала искать информацию в зарубежных фондах, разговаривать с другими мамами особенных детей. Я записала Артёма во все возможные кружки: мы плавали, рисовали, ездили на массаж, занимались с докторами. Это было так тяжело. Мы практически жили в машине. Но благодаря тем усилиям мой ребёнок очень быстро догнал своих сверстников. А я поняла, что могу помочь другим. Так мой особенный мальчик подарил мне дело всей моей жизни», – делится Коваль.

Сначала Саниям организовала детский центр, а в 2015 году вместе с двумя сёстрами открыла благотворительный фонд «Подари солнечный свет». Именно поэтому некоторые называют его «Сердца трёх». Но помогает вся семья, которая, к слову, немаленькая – только племянников у Саниям – 25! 

Сейчас у проекта запущено 10 программ: школа для родителей, реабилитация в семейном центре, психологическая поддержка, адаптивный спорт, раннее развитие, музыкальные занятия. Также есть онлайн-курсы и более сотни полезных видеороликов в записи.

«И не важно, получила я грант на этот проект или нет. Я всё равно буду его делать. Потому что я не могу остановиться. Со мной мамы, которые ждут помощи, которые ждут просто разговора. Могут позвонить мне и моим коллегам в пять часов утра, потому что страх не даёт уснуть. И мы поговорим», – добавляет Коваль.

Но этого недостаточно, уверена Саниям. Она мечтает, чтобы в каждом регионе был свой реабилитационный центр, где поддержку и помощь могли бы получить и малыши, и их родители. 

В этом году фонд стал финалистом Международной премии #МЫВМЕСТЕ. В случае победы уже в следующем году в пяти регионах России откроют «Школы для родителей». 

Но ведь есть люди, которые не умеют любить. Именно потому, что их никто этому не научил, не подал пример – возражаю я в ответ. Как им быть и где искать любовь? Ответ на этот вопрос люди ищут годами и даже веками. 

«Этот мир – добрый и щедрый. И каждому он дарит на жизненном пути любящего человека. А если вы его так и не встретили – идите в благотворительность, становитесь волонтёром. Там вам не только подарят любовь, окружат заботой, но и научат отдавать это тепло другим. И тогда, объединившись, мы постепенно изменим сознание людей».

Заглядывайте в наши сообщества!

ВКонтакте — vk.com/dobro.press

Телеграм — t.me/dobrojournal