«Юлианы нет, но помогать детям все равно надо». Что думает о благотворительности мама девочки, которую не спасли

      

Обычно мы пишем хорошие новости и счастливые истории наших подопечных. Воодушевляем себя и радуем вас рассказами: вот когда-то все вместе помогли ребенку — и, смотрите, он вырос, выучился, обзавелся собственными детьми. В таких историях торжество жизни и доброты в каждой строчке, и слезы размазываешь по щекам — от радости.

С мамой Юлианы Маскаевой мы проплакали час, обнявши телефонные трубки. Разделенные сотнями километров, но навечно связанные маленькой девочкой, которая никогда не вырастет. Юлианы не стало 12 лет назад.  

Но мы хотим, чтобы ее история жила.   

Крылья за спиной

«Когда вы написали мне спустя столько лет, первое, что я почувствовала — это удивление и радость. Радость, что ее вспомнили. А уже потом открылась дверь, которую я не хотела открывать, и вечером все воспоминания выходили наружу. И сейчас выходят. Я знаю, что после нашего разговора меня снова накроет, но я все равно чувствую благодарность. Из миллионов детей во всей вселенной вы вспомнили именно Юлиану».

Мы разбирали архивы фонда, вспомнили историю Юлианы и нашли Ирину в соцсетях. Увидели дружную семью, фото в обнимку с мужем, сына, маленькую дочку — и облегченно выдохнули, порадовались за нее. А уже на следующий день Ира говорила, что считает старшую дочь своим ангелом-хранителем.

«Сейчас у меня прекрасный муж, двое обожаемых детей, но проживать то горе после смерти Юлианы мне пришлось одной. Рядом не было никого. Ощущение, будто ты на сломанных ногах пытаешься встать и идти дальше. В тот момент дочка же меня и вытаскивала. Я постоянно с ней разговаривала и просила помощи. Знаете, у меня за спиной ее крылья».

Сегодня «АиФ. Доброе сердце» открывает огромные сборы на лекарства, которые помогают детям с легочной артериальной гипертензией жить. И у Юлианы была именно она, гипертензия. Возможно, болезнь развилась из-за порока сердца и после двух кардиоопераций. Кто теперь скажет наверняка?

«Самые близкие люди говорили, что все мои попытки сделать жизнь дочери полноценной  при таком диагнозе — бессмысленны. А я все равно безгранично в неё верила. Мне кажется, я в Бога так не верила, как в собственного ребёнка. Это та самая вера, ради которой стоит, в принципе, любить».

И сила материнского убеждения оказалась настолько велика, что в фонде тоже поверили в девочку с двумя торчащими из макушки хвостиками-антенками: открыли сбор на три пачки Траклира. Юлиана была такая миниатюрная в свои два года, она так плохо набирала вес, что мама Ира разламывала таблетки — и их хватило бы надолго. На год точно.

Знайте, что сбор мы тогда успешно закрыли, лекарство быстро отправили в Иваново — и Юлиане оно очень помогло. Она чувствовала себя прекрасно, не задыхалась и даже ОРВИ не болела долгое время. В садик идти собиралась, а ее мама — на работу. Эта история, наверное, могла бы тоже стать счастливой.

… Здесь очень хочется остановиться, стереть каждый день последних 12 лет, вернуться в то утро, когда ртутный столбик градусника впервые пополз выше отметки в 36.6 — и переписать все заново. Но невозможно.

Нас знал весь город

Юлиана ушла не из-за гипертензии, от которой ее спасали всем миром. От упущенной врачами пневмонии. Стечение обстоятельств, некомпетентность участкового педиатра, который не выписал направление на рентген. А затем — забитый пациентами стационар, куда не приняли, посоветовав отлежаться дома до утра.

«Началось все с ОРВИ. Я звонила врачу каждый день. Через день она приходила. Я говорила: давайте мы поедем в больницу. Ну а врач, наверное, просто до конца не изучила нас, а ведь мы были известны на весь город. В кардиологическом отделении все понимали, что к Юлиане нужно относиться как к хрустальной вазе. При вирусном заболевании мы должны быть под строгим наблюдением. Но вместо этого педиатр выписала антибиотик. А он оказался для нас слабым, не подействовал».

Ире тогда было 20 лет, совсем молоденькая. Слушала врачей (ведь до этого они не подводили), да и поводов бить тревожу, казалось, нет. У дочки температура выше 37.7 не поднималась. Юлиана смеялась, смотрела мультики, разве что прикашливала немного.

Она никогда прежде с Ирой вместе не спала, а в последнюю ночь вдруг нырнула к ней под одеяло: «Мама, я с тобой». Утром, услышав будильник, глубоко втянула в испуге воздух — и больше не могла дышать, начались судороги.

«Уже потом сказали: двусторонняя пневмония. Я сразу раздела ее, звонила в скорую, кричала, что у меня ребенок задыхается; кричала все диагнозы. Но к нам даже реанимация не приехала. Я ее держала до последнего на руках. Мой мозг, наверное, все понимал, но все равно казалось, что открою сейчас глаза — и всего этого не будет. Произойдёт чудо, обязательно произойдет, как во всех фильмах с хэппиэндом».

Игрушки перестали «уходить»

Ира говорила-говорила, будто ждала мой звонок долгих двенадцать лет, будто готовилась к нему заранее. Вопросы были не нужны. Они казались лишними, пустыми.

«Любая мама, потерявшая ребенка, меня поймёт. Хочется схватиться за соломинку ментальной связи с ним. Мы чувствует своих детей на расстоянии, даже если это расстояние — такое вот».

Юлиана никогда не играла в куклы, не любила их. Она любила поезда и самолеты, и похоронили ее на кладбище, возле которого проходит железнодорожная ветка. Первые полгода Ира носила туда пакетами дочкины игрушки. Самолеты, поезда. Каждый раз игрушки «уходили». Она не обнаруживала их в свой следующий визит, зато всегда видела проходящий мимо поезд.

«Сколько бы я к ней не приходила за эти годы — ни разу такого не было, чтобы поезд не приехал. Я намеренно приходила в разное время, пыталась убедить себя, что накручиваю и специально себе это придумываю, но нет: он всё равно приходил. Для меня это всегда весточка от неё, знак, что Юлиана рядом со мной. Именно это, наверное, мне помогает пережить разлуку. Я живу с мыслью, что когда-нибудь мы обязательно с ней встретимся и обнимемся».

Последний раз Ира не смогла приехать к Юлиане в канун Нового года. Принесла сладости в январе. И это был единственный раз, когда поезд не проехал мимо.

И игрушки последнее время перестали «уходить». Будто Юлиана в какой-то другой реальности  просто выросла и больше не ждет ни плюшевых мишек, ни конфет. В нашей — ей исполнилось бы 14.

Она научила меня быть доброй

Последнее платье Юлианы — пышное, красивое, сшитое на заказ для новогодней фотосессии — Ира отдала своей крестнице (дочке подруги) меньше месяца назад. Оно все эти годы так и  висело в шкафу, выводила из состояния покоя.

«Ты точно готова с ним расстаться?» — спросила подруга. Я сказала: да, потому что нужно окончательно развязать эту боль. Даже если слезы накатывают, я должна улыбаться. Мои дети не заслужили, чтобы мама была все время в унынии. Я бесконечно благодарна Юлиане: несмотря на все трудности, операции, обследования, она всегда держалась молодцом. Она была солнышком, учила меня улыбаться и быть доброй. Если бы не Юлиана, и меня сегодняшней не было бы. С рождением дочери и борьбой за ее жизнь я поняла, на что способна. В первую очередь — как сильно я способна любить».

Ира встретила своего будущего мужа, когда Юлианы уже не было. И нечасто говорила о дочке за эти годы. Только фото Юлианы неизменно стоит на подоконнике в детской, а четырехлетняя Аня и девятилетний Дима знают: маленькая девочка на нем — их сестра. Еще одна фотография всегда и везде с Ириной.

Она снова говорит «спасибо». За то, что мы есть. За каждый новый сбор для незнакомого ребенка с ЛАГ. За то, что помним ее девочку даже спустя столько лет.

«Пусть ее история сделает нас добрее. Объединившись, люди могут не просто спасти жизнь, они могут и сами прожить эмоции ребенка, который снова смог дышать в полную грудь, видеть солнце своими глазами, ходить своими ногами, бегать, прыгать. Это удивительное чувство, когда твоя маленькая помощь может сыграть такую колоссальную роль в жизни другого человека».

И подарит ему веру. Если не на спасение, то на встречу, которая обязательно случится.