«Даше больно смотреть на солнце». Девочке нужны очки с фотохромами

Юристы фонда «Правмир» помогли ее семье получить их бесплатно

У 16-летней Дарьи Ивановой из Москвы редкое генетическое заболевание — глазнокожный альбинизм второго типа, из-за которого ей нужны специальные очки с фотохромами для защиты от света. Получить их ей помогают юристы фонда «Правмир».

Мир без резкости

Дарья родилась с глазнокожным альбинизмом второго типа (OCA-2), редким генетическим заболеванием. У нее астигматизм, амблиопия, отсутствует фовеальная впадина — участок сетчатки, отвечающий за четкость зрения, из-за чего мир для девочки размыт, а солнечный свет причиняет боль.

Диагноз подтвердили генетическим анализом в 2023 году, хотя клинические признаки — светобоязнь, плохое зрение вдаль, нистагм (непроизвольные движения глаз) и косоглазие — были очевидны с младенчества. С 4 лет Дарья носит очки, но обычные линзы не спасают от яркого света, который буквально режет ей глаза.

— Дарья с полутора метров не различает лица. На солнце она не может открыть глаза, щурится. Ей нужны очки с фотохромами, которые затемняются при ярком свете. Это необходимо, чтобы защитить сетчатку от ультрафиолета, — рассказывает Любовь, ее мама.

В быту альбинизм проявляется не только в зрении. Дарья часто не узнает людей, даже маму, если та сменит прическу. Она запоминает людей по походке, одежде, но не по лицам — это особенность восприятия, связанная с ее генетической особенностью. В школе, где девочка учится по индивидуальному плану с ассистентом и тьютором, у нее друзей почти нет: из-за частых переформирований классов и проблем со зрением она не может наладить контакт со сверстниками.

— Дочь даже одноклассников может не узнать. Это сложно, особенно в подростковом возрасте. Ей одиноко, но мы стараемся поддерживать ее мечты. Дарья хочет стать ветеринаром или генетиком, любит животных, — говорит Любовь.

Узнать, как юристы фонда «Правмир» помогли получить очки для девочки можно на сайте портала «Правмир»

Проект реализуется с использованием гранта «Магнит Всевозможный».