«Главное — не ждать»: врачи и родители рассказали о борьбе с детской онкологией

15 февраля во всём мире отмечается Международный день детей, больных раком. Эта дата напоминает о тысячах семей, которые ежедневно сталкиваются с тяжёлым диагнозом, а также о родителях, врачах и благотворительных организациях, которые вместе борются за жизнь детей.

Алексей Сёмин

Несмотря на серьёзность проблемы, современные методы диагностики и лечения позволяют спасать всё больше маленьких пациентов. Эксперты и родители детей, столкнувшихся с онкологическими заболеваниями, рассказали о сложностях диагностики, доступности лечения и том, что помогает семьям проходить этот путь.

Болезнь без очевидных симптомов

По словам профессора, академика РАН, научного руководителя Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва Александра Румянцева, главная сложность детской онкологии заключается в её скрытом течении.

Онкологические заболевания у детей часто маскируются под другие болезни — последствия травм, инфекции или ортопедические проблемы. Именно поэтому врачи призывают внимательно относиться к любым изменениям состояния ребёнка.

Среди тревожных симптомов специалисты называют длительные боли в костях, бледность кожи, появление синяков, увеличение лимфатических узлов и изменения поведения ребёнка. Даже обычный анализ крови может стать основанием для направления к онкологу.

«Любые нетипичные симптомы должны быть поводом для углублённого обследования. Чем раньше поставлен диагноз, тем выше вероятность успешного лечения», — отметил Александр Румянцев.

Когда нужно бить тревогу

Детский онколог Центра имени Рогачёва Татьяна Шаманская подчёркивает, что онкологические заболевания у детей нередко называют «болезнью-маской».

К тревожным признакам относятся болевой синдром, снижение аппетита, потеря веса, бледность кожи, кровоточивость. Особое внимание стоит обратить на ситуации, когда ребёнок обращается к врачу с одинаковыми жалобами несколько раз за короткий период.

Лечение детских онкологических заболеваний в России проводится бесплатно в рамках системы обязательного медицинского страхования. Если в регионе отсутствует необходимая диагностика или родитель сомневается в установленном диагнозе, семья имеет право получить направление в специализированное медицинское учреждение. Медицинская организация обязана выдать такое направление.

Куда обращаться за помощью

Директор «Фонда поддержки пациентских инициатив» Нина Белозерцева отмечает, что многие семьи сталкиваются не только с болезнью ребёнка, но и с нехваткой информации о возможностях лечения.

Чаще всего родители обращаются в фонд с вопросами маршрутизации — куда ехать и как получить помощь федеральных центров. По её словам, помимо государственной системы поддержки большую роль играют благотворительные организации. Они помогают семьям организовать лечение, оплатить обследования, приобрести билеты и получить психологическую поддержку.

Фонд проводит маршрутизацию пациентов с нейробластомой и саркомами, помогает сориентироваться в системе медицинской помощи и подсказывает, к каким специалистам можно обратиться. Получить консультацию можно через форму обратной связи на сайте neuroblastoma.ru, а также через контакты, размещённые на сайте patientinitivitis.ru.

«Очень важно не ждать. Если помощь в регионе задерживается, необходимо самостоятельно обращаться в профильные центры. В России работает большое количество специалистов высокого уровня», — подчеркнула Нина Белозерцева.

Долгий путь к диагнозу

Истории родителей показывают, насколько сложным может быть путь к постановке диагноза.

Одна из мам пациентки почти год пыталась выяснить причину болей у дочери. Сначала врачи связывали симптомы с последствиями физических нагрузок и назначали физиотерапию. Однако состояние девочки ухудшалось: усиливались боли, исчез аппетит, появилась сильная слабость.

Позже диагноз подтвердился — саркома Юинга четвёртой стадии с метастазами в лёгкие. После длительного поиска лечения ребёнка перевели в специализированный центр в Москве, где начали интенсивную терапию. Спустя полтора года удалось добиться ремиссии.

«Самое важное — не бояться задавать вопросы и перепроверять диагноз. Если у родителей есть сомнения, нужно обязательно получать второе мнение, обращаться к другим специалистам, при необходимости ехать в федеральные центры. Лучше лишний раз убедиться, что всё проверено, чем упустить время. Если кажется, что с ребёнком что-то не так, нужно продолжать искать ответы», — рассказала она.

Диагноз — только начало пути

Другая мама рассказала, что опухоль у её трёхлетнего сына обнаружили после ультразвукового исследования, проведённого из-за болей в боку. Ребёнка оперативно направили в специализированный центр.

Однако, по её словам, постановка диагноза — лишь первый этап борьбы. Лечение может сопровождаться тяжёлыми побочными эффектами, инфекциями и осложнениями, иногда требующими дополнительных операций.

«Важно понимать, что лечение не всегда идёт строго по плану. Этот путь требует огромных эмоциональных и физических сил», — рассказала она.

Роль семьи в лечении

Эксперты подчёркивают, что успешное лечение невозможно без участия семьи. Особую роль в поддержке ребёнка играют мамы, а также другие близкие родственники.

Атмосфера во время лечения играет не меньшую роль, чем медицинская помощь. Фонд поддержки пациентских инициатив реализует программу творческих мастер-классов в отделении, где проходят лечение пациенты с нейробламтомой/ саркомой Центра имени Дмитрия Рогачёва.В рамках программы для детей и их родителей создаётся пространство тепла и поддержки: они вместе рисуют, делают поделки, общаются и проводят время вне медицинских процедур. Такие занятия помогают семьям стать ближе, снизить уровень тревоги и вернуть в больничные будни ощущение детства и радости.

По словам специалистов фонда, поддержка нужна не только детям, но и родителям. Некоторые мамы признаются, что им важно иметь возможность заняться творчеством даже без ребёнка, поскольку длительное пребывание в больничной палате и постоянное эмоциональное напряжение серьёзно истощают ресурсы семьи.

Лечение онкологических заболеваний у детей занимает длительное время и может продолжаться годами, поэтому психологическая поддержка остаётся важной частью терапии.

Современные возможности лечения

Сегодня система помощи детям с онкологическими заболеваниями в России активно развивается. Созданы федеральные медицинские центры, внедряются современные протоколы лечения, расширяются возможности телемедицины, позволяющие получать консультации специалистов из ведущих клиник страны.

Особое место среди детских онкологических заболеваний занимает нейробластома — одна из наиболее распространённых опухолей у детей вне центральной нервной системы. Чаще всего заболевание выявляется у малышей первого года жизни и может иметь различное течение — от бессимптомного до тяжёлого.

В Международный день детей, больных раком, специалисты напоминают: внимательное отношение родителей к состоянию ребёнка, своевременное обращение за медицинской помощью и доступ к современной терапии остаются решающими факторами в борьбе с болезнью.

6

2

2

0

0

Поделиться