Индивидуальный дневник комплексного сопровождения: как системный подход помогает в паллиативной помощи детям.

Когда в семье появляется тяжелобольной ребенок, родители и врачи сталкиваются с огромным объемом информации: назначения, процедуры, изменения состояния, психологическая поддержка. Чтобы ничего не упустить и обеспечить непрерывность и качество помощи, в рамках проекта «Дорога жизни: паллиативная помощь и духовное сопровождение» для каждого участника создается «Индивидуальный дневник комплексного сопровождения».

АНО "ОДУВАНЧИКИ"

Такой дневник — это персональная история заботы, где фиксируются все этапы реабилитации, терапии и поддержки семьи.

Что включает дневник?

1. Медицинский блок:

✔ Диагноз и история болезни.

✔ Текущее состояние (динамика симптомов, болевой синдром).

✔ План лечения и занятий эргореабилитацией, арт-терапией.

✔ Рекомендации специалистов.

2. Реабилитационный блок:.

✔ Эргореабилитация (определение состояния и умений ребенка, выявление приоритетных направлений работы с ребенком для развития и поддержания навыков).

✔ Постуральный менеджмент (использование вертикализатора, позиционирующих изделий).

3. Психологическая и духовная поддержка:

✔ Эмоциональное состояние ребенка (диагностика эмоционального состояния и его коррекция).

✔ Работа с семьей (консультации психолога, группы поддержки).

✔ Духовная поддержка (помощь как ребенку, так и его семье).

4. Социальное сопровождение.

Необходимость использования дневника комплексного сопровождения:

Преемственность помощи:

Если ребенка переводят в другой стационар или меняется врач, новый специалист видит полную историю его состояния и фиксацию эмоциональных моментов ребенка.

Контроль динамики: можно отследить, какие методы работают, а какие требуют коррекции.

Поддержка семьи: родители видят прогресс ребенка, даже если он кажется незначительным.

Персонализированный подход: у каждого ребенка — свои цели. Для одного – научиться сидеть, для другого — общаться через планшет.

Такой дневник – это не отчет, а «живой» инструмент, который помогает:

✅ Врачам – видеть целостную картину.

✅ Родителям – чувствовать поддержку и видеть прогресс.

✅ Ребенку – получать помощь, которая действительно работает.

«Индивидуальный дневник комплексного сопровождения» становится не просто инструментом учёта, а настоящим мостом между всеми участниками процесса помощи ребенку. Он помогает создать единую систему поддержки, где каждый специалист видит полную картину состояния пациента и может внести свой вклад в улучшение качества его жизни.

Проект «Дорога жизни: паллиативная помощь и духовное сопровождение» реализуется при поддержке Международного грантового конкурса малых грантов «Православная инициатива-2025».

#20летдобрыхдел