«После 18 лет многие пациенты остаются один на один с болезнью». Интервью с директором Фонда поддержки пациентских инициатив Ниной Белозерцевой

Проект «Лекарства-всем!» стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. Директор Фонда поддержки пациентских инициатив Нина Белозерцева рассказала о том, с какими трудностями сталкиваются молодые люди с редкими заболеваниями после совершеннолетия, почему доступ к лечению может оказаться под угрозой и какую поддержку предусматривает новый проект.

Алексей Сёмин

— С какими ключевыми проблемами сегодня сталкиваются молодые взрослые с редкими заболеваниями и почему фонд решил сосредоточиться именно на этой теме?

— Мы давно работаем с пациентами с редкими заболеваниями и видим повторяющуюся ситуацию: пока человек ребенок, он чаще всего обеспечен лечением. Но после 18 лет многие пациенты внезапно теряют доступ к терапии. Для них это не формальность — иногда речь буквально идет о сохранении здоровья и жизни.

— Какие пациенты и семьи смогут получить поддержку в рамках проекта и насколько масштабной планируется эта помощь?

— Мы рассчитываем помочь как минимум 600 молодым взрослым от 18 до 25 лет из разных регионов России. Это пациенты с такими диагнозами, как болезнь Фабри, болезнь Гоше, спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, наследственный ангионевротический отек, нейробластома и другие редкие заболевания. Очень важно, что поддержка будет направлена и на семьи пациентов — именно они часто несут основную эмоциональную и финансовую нагрузку.

— Почему переход из детской системы здравоохранения во взрослую становится особенно сложным и какие риски возникают для пациентов в этот период?

— До совершеннолетия многие пациенты получают лечение через специальные программы, например через фонд «Круг добра». После 18 лет механизм меняется — лекарственное обеспечение часто переходит на региональный уровень. Пациенты и их семьи нередко просто не знают, куда обращаться и какие у них есть права. Мы хотим сделать этот переход максимально понятным и безопасным.

— Какие практические решения предлагает проект и какую помощь смогут получить пациенты в реальных жизненных ситуациях?

— Мы создаем комплексную систему поддержки. Пациенты смогут получить юридическое сопровождение при оформлении инвалидности и получении бесплатных лекарств, помощь в разборе индивидуальных ситуаций, а при необходимости — судебную защиту. Параллельно мы разрабатываем понятные инструкции взаимодействия с медицинскими и государственными структурами.

— Как будет выстроена работа с пациентами и где можно будет получить необходимую информацию и консультации?

— Центральной площадкой станет портал lekarstvavsem.ru. Там появится база проверенной информации о льготах и мерах поддержки, а также будет работать юридическая онлайн-приемная.

— Почему в проекте особое внимание уделяется образовательной поддержке пациентов и их родственников?

— Информация — это один из главных ресурсов пациентов. Мы проведем три онлайн-Школы пациентов, а также подготовим практические брошюры «Как получить инвалидность» и «Доступность лекарств». Нам важно, чтобы люди понимали, как защищать свои права.

— Какие общественные и экспертные обсуждения планируются в рамках проекта?

— 5 мая, в Международный день борьбы за права инвалидов, мы проведем Всероссийскую онлайн-конференцию. Она объединит пациентов, врачей, юристов и общественные организации, чтобы вместе обсуждать системные решения проблемы лекарственного обеспечения.

— Как проект связан с общей деятельностью фонда и его миссией поддержки пациентов?

— Фонд поддержки пациентских инициатив системно занимается защитой прав пациентов и развитием доступности медицинской помощи для людей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Проект «Лекарства-всем!» продолжает эту работу и позволяет усилить направление правовой и информационной поддержки пациентов в один из самых уязвимых периодов их жизни — при переходе во взрослую систему здравоохранения.

Проект «Лекарства-всем!» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

3

0

0

0

0

Поделиться