Команда проекта «Редкая экспедиция» впервые отправилась работать на Крайний Север. Проект реализует Благотворительный фонд «Люди-маяки». В Магадане стартовали консультации и обследования для детей с редкими заболеваниями — событие, которого местные семьи ждали долгие месяцы.
Для региона подобное мероприятие стало настоящим прорывом: не каждая семья может позволить себе поездку в Москву или Петербург, чтобы попасть на приём к ведущим специалистам. Поэтому приезд врачей федеральных клиник — это возможность, которая может изменить судьбу ребёнка.
День 1. Первые консультации и долгожданные диагнозы
Прием в Магадане вели врачи ведущих федеральных медицинских учреждений — Медико-генетического научного центра и НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Уже в первый день специалисты осмотрели десятки маленьких пациентов:
— офтальмологи-генетики приняли 24 ребёнка с редкими заболеваниями глаз (атрофии зрительного нерва, наследственные болезни сетчатки и др.)
— неврологи проконсультировали 23 малыша
Врачи провели детальные обследования, взяли заборы крови на генетический анализ, выявили патологии сердца, глаз и центральной нервной системы. А для одного мальчика долгие поиски диагноза наконец завершились — специалисты установили у него синдром Туретта и дали родителям все необходимые рекомендации.
Я совершенно убежден, что именно такой формат работы – самый правильный в интересах жителей нашего далекого региона. Разумнее и просто человечнее пригласить в регион одного-двух-пятерых специалистов и помочь нескольким десяткам пациентов вместо того, чтобы отправлять больных людей колесить по огромной стране в другие города
Уже с утра коридоры Магаданской областной больницы были полны: родители ждали приёма, а дети с нетерпением наблюдали за тем, как работают врачи.
Детей посмотрел лучший специалист страны, взял все необходимые анализы, проконсультировал, дал рекомендации, рассказал, как будет строиться работа в дальнейшем. А ведь таких детишек в магаданской областной больнице сегодня был полный коридор!
День 2. От практики к обмену опытом
На следующий день врачи проекта сменили формат работы: вместо индивидуальных приёмов они выступили с докладами и поделились уникальными клиническими случаями из своей практики.
Разговор шёл:
— о наследственных глазных болезнях, их классификации, диагностике и лечении;
— об аутоиммунном энцефалите;
— о том, как не пропустить диагноз миодистрофии Дюшенна.
К диалогу подключились не только детские врачи Магадана, но и коллеги из соседних регионов. По ВКС онлайн участие приняли специалисты из Хабаровского края, Якутии, Сахалина и Камчатки — они также выразили большую необходимость визита «Редкой экспедиции» к своим пациентам.
Самой тёплой частью встречи стал обмен благодарственными письмами и объятиями.
Улетая из каждого региона, мы всегда увозим из него самое ценное — дружбу с профессионалами, активными и отзывчивыми людьми. Мы остаёмся на связи и даже через тысячи километров помогаем друг другу лечить и спасать жизни орфанных больных!
Помощь, которая остаётся
Татьяна Сергеевна, руководитель медицинских программ Фонда «Люди-маяки», не могла прилететь в Магадан без подарков — оборудования, которое чрезвычайно необходимо в больницах.
Для ГБУЗ «Магаданский областной центр охраны материнства и детства» фонд передал:
— кислородные баллоны для отделения детской реанимации и интенсивной терапии,
— офтальмоскопы (налобный и прямой) для детской поликлиники №1.
Для офтальмологического отделения Магаданской областной больницы фонд подарил:
— офтальмоскоп-ретиноскоп прямой,
— налобный офтальмоскоп,
— налобный осветитель.
Эти приборы станут важным шагом в диагностике и дальнейшем сопровождении детей с редкими заболеваниями.
Вместе — сильнее
Это был пятый дальний регион нашей «Редкой экспедиции»! И несмотря на суровый край, очень тёплый! Спасибо за это каждому сотруднику Министерства здравоохранения и демографической политики Магаданской области и лично министру Александр Витько, и, конечно, нашему дорогому партнеру и соратнику по добрым делам, фонду ПОЛЮС
Два дня в Магадане показали: сотрудничество врачей, государства, фондов и самих семей способно менять не только медицинскую систему, но и жизни конкретных людей.
Проект продолжает свой путь — впереди новые регионы и новые семьи, для которых «Редкая экспедиция» станет первым шагом к долгожданному диагнозу и надежде.
0
0
0
0
0
© 2019 — 2026
Мнение авторов раздела «Блоги» может не совпадать с позицией редакции. Редакция не несет ответственности за содержание комментариев к материалам сайта. 18+
0 комментариев
Оставляя комментарий, вы принимаете Условия использования и Политику конфиденциальности