Центр для детей с инвалидностью в Перми не смог увеличить субсидию и вынужден сворачивать проекты 

Объединение родителей детей с инвалидностью «Счастье жить» оказалось в сложной ситуации. НКО не одобрили повышение субсидии на уставную деятельность, а гранты нельзя тратить на операционные расходы. Это поставило организацию, в которой занимаются дети с ОВЗ в Перми, на грань выживания. Объёмы помощи пришлось существенно сократить. В прошлом году проект от закрытия спас благотворитель. Но что будет дальше? Об этом в авторской колонке президента организации и мамы ребёнка с инвалидностью Анастасии Гилёвой. 

Для детей и молодых людей с ОВЗ в Перми организуют развивающие занятия, а для их родителей – психологическую и юридическую помощь. Фото: НКО «Счастье жить»

Что такое «Дом счастья»  

Общественная организация «Счастье жить» системно помогает пермским семьям, которые воспитывают детей с инвалидностью, и инвалидам с детства до 35 лет. Благодаря последовательным победам в конкурсах президентских грантов, мы смогли развернуть масштабный проектный офис. Сегодня он предоставляет широкий спектр бесплатных услуг: от информационной, правовой и психологической поддержки до специализированных занятий с детьми.

Одним из крупнейших достижений стало открытие «Дома счастья». Здесь работает единственная в России студия на четыре классические барабанные установки для ребят с инвалидностью. Также дети с ОВЗ в Перми посещают гончарную мастерскую, танцы на колясках, ЛФК, кулинарные курсы, театральную студию и другие занятия. 

Ежемесячно на проект и оплату специалистов необходимо 1,5 миллиона рублей. При этом на организация столкнулась с острой проблемой: гранты не предоставляют финансирования на операционные расходы, а найти крупного благотворителя пока не удалось.

Изменение приоритетов 

«Счастье жить» – это общественная организация, существующая на энтузиазме родителей. Среди нас нет очень состоятельных людей. И, в отличие от крупных фондов, нет устойчивой поддержки бизнеса. Поэтому дополнительным вызовом для нас стало изменение приоритетов благотворителей. 

С началом специальной военной операции многие партнёры перераспределили ресурсы в другие сферы. В 2025 году зафиксировано максимальное количество отказов в помощи организации. Причины: поддержка промышленности, импортозамещения, участников СВО, многодетных семей, подготовка к юбилею Победы, а позже – экономическая нестабильность и сезонное снижение активности в летние месяцы. Приоритеты властей в последние годы также сместились, и категория «дети с ОВЗ в Перми и их семьи» отошла на задний план.

Руководитель организации Анастасия Гилёва. Фото: НКО «Счастье жить»

Субсидия, выделенная на частичное покрытие коммунальных расходов «Дома счастья», изначально была минимальной. Её удалось добиться лишь в 2021 году, и она покрывала лишь половину расходов. В 2024-м её увеличили до 1,5 миллиона. Но в то же время есть организации, которые при меньшем объёме работы получают гораздо более крупные субсидии – до шести миллионов. 

В мае текущего года обратились к региональному правительству с просьбой увеличить субсидию, но переговоры застопорились. Только после публикаций в СМИ ситуация сдвинулась с мёртвой точки, но реального решения пока нет. 

В центре есть янтарная сенсорная комната для психолого-педагогической работы и оздоровления детей. Фото: НКО «Счастье жить»

Дополнительным вариантом поддержки стало подушевое финансирование социально полезных услуг, однако оно не позволяет обеспечить устойчивость работы «Дома счастья». Организация добилась реализации программы социальной реабилитации через Минсоцразвития в 2024 году, но выделенные средства были минимальными.

Читайте ещё про один важный проект поддержки детей с ОВЗ:

Россиян просят поддержать программу помощи детям и взрослым с РАС 

Проблема регионов 

Региональным организациям очень сложно получить федеральную помощь и поддержку крупных благотворителей. Перераспределение ресурсов происходит в Москве и недоступно для других субъектов. А гранты покрывают лишь часть расходов.

Например, сейчас реализуем грант на оснащение «Дома-маяка». Это проект для подростков с инвалидностью, который поможет им интегрироваться в общество и стать самостоятельными. Уже идёт стройка. Но дальше необходимо стабильное финансирование. 

Барабанная студия для детей с инвалидностью – предмет особой гордости. Фото: НКО «Счастье жить»

Частные пожертвования составляют всего 3% нашего бюджета. А рекомендация «монетизировать услуги» противоречат нашей изначальной цели – безвозмездно помогать семьям, которые находятся в трудной ситуации. Ведь, как правило, это мамы-одиночки. Часто они не могут работать полный день (ведь кто-то должен быть с ребёнком) и получают на детей с инвалидностью пособия. Эти суммы не превышают 30 тысяч рублей. Конечно, денег не хватает ни на лекарства, ни на реабилитацию.

А «Дом счастья» как раз предусмотрен и создан для того, чтобы все дети с ОВЗ в Перми и их родители могли получить помощь, независимо от финансовых возможностей. 

Читайте также личную историю мамы особенного ребёнка:

Почему аутизм у девочек встречается реже?

Что будет дальше  

В случае нехватки средств, придётся передать проект под управление властей. Тогда он станет обычным реабилитационным центром и исключит ту помощь, которая в целом создана в «Доме счастья». Это поддержка семей, консультирование, информирование, формирование индивидуального маршрута развития. Мы не дублируем функции государства, а дополняем их. Помогаем родителям быстрее принять инвалидность ребёнка и начать жить в новых условиях.

Одно из решений, которое мы разработали, – это IT-проект mirr.pro. Он позволяет составить уникальный индивидуальный образовательный маршрут для ребёнка с ОВЗ. Прибыль от него будет направляться на поддержку инициатив, связанных с улучшением качества жизни таких семей. Но пока он в стадии запуска.

Читайте также:

Пандусы – не решение проблемы: шесть мифов и фактов об инклюзии 

Сейчас наша цель сводится к одному: пережить лето. А ведь время идёт, и дети растут… Мы не имеем права сдаваться. И верим, что текущие трудности удастся преодолеть. Сколько сможем, мы будем продолжать помогать бесплатно. И нашу поддержку будут получать дети с ОВЗ в Перми и не только.

Поддержать НКО и её подопечных в непростое для организации время, можно на сайте. 

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора.