Центр для детей с инвалидностью в Перми не смог увеличить субсидию и вынужден сворачивать проекты 

Объединение родителей детей с инвалидностью «Счастье жить» оказалось в сложной ситуации. НКО не одобрили повышение субсидии на уставную деятельность, а гранты нельзя тратить на операционные расходы. Это поставило организацию, в которой занимаются дети с ОВЗ в Перми, на грань выживания. Объёмы помощи пришлось существенно сократить. В прошлом году проект от закрытия спас благотворитель. Но что будет дальше? Об этом в авторской колонке президента организации и мамы ребёнка с инвалидностью Анастасии Гилёвой. 

Что такое «Дом счастья»  

Общественная организация «Счастье жить» системно помогает пермским семьям, которые воспитывают детей с инвалидностью, и инвалидам с детства до 35 лет. Благодаря последовательным победам в конкурсах президентских грантов, мы смогли развернуть масштабный проектный офис. Сегодня он предоставляет широкий спектр бесплатных услуг: от информационной, правовой и психологической поддержки до специализированных занятий с детьми.

Одним из крупнейших достижений стало открытие «Дома счастья». Здесь работает единственная в России студия на четыре классические барабанные установки для ребят с инвалидностью. Также дети с ОВЗ в Перми посещают гончарную мастерскую, танцы на колясках, ЛФК, кулинарные курсы, театральную студию и другие занятия. 

Ежемесячно на проект и оплату специалистов необходимо 1,5 миллиона рублей. При этом на организация столкнулась с острой проблемой: гранты не предоставляют финансирования на операционные расходы, а найти крупного благотворителя пока не удалось.

Изменение приоритетов 

«Счастье жить» – это общественная организация, существующая на энтузиазме родителей. Среди нас нет очень состоятельных людей. И, в отличие от крупных фондов, нет устойчивой поддержки бизнеса. Поэтому дополнительным вызовом для нас стало изменение приоритетов благотворителей. 

С началом специальной военной операции многие партнёры перераспределили ресурсы в другие сферы. В 2025 году зафиксировано максимальное количество отказов в помощи организации. Причины: поддержка промышленности, импортозамещения, участников СВО, многодетных семей, подготовка к юбилею Победы, а позже – экономическая нестабильность и сезонное снижение активности в летние месяцы. Приоритеты властей в последние годы также сместились, и категория «дети с ОВЗ в Перми и их семьи» отошла на задний план.

Субсидия, выделенная на частичное покрытие коммунальных расходов «Дома счастья», изначально была минимальной. Её удалось добиться лишь в 2021 году, и она покрывала лишь половину расходов. В 2024-м её увеличили до 1,5 миллиона. Но в то же время есть организации, которые при меньшем объёме работы получают гораздо более крупные субсидии – до шести миллионов. 

В мае текущего года обратились к региональному правительству с просьбой увеличить субсидию, но переговоры застопорились. Только после публикаций в СМИ ситуация сдвинулась с мёртвой точки, но реального решения пока нет. 

Дополнительным вариантом поддержки стало подушевое финансирование социально полезных услуг, однако оно не позволяет обеспечить устойчивость работы «Дома счастья». Организация добилась реализации программы социальной реабилитации через Минсоцразвития в 2024 году, но выделенные средства были минимальными.

Проблема регионов 

Региональным организациям очень сложно получить федеральную помощь и поддержку крупных благотворителей. Перераспределение ресурсов происходит в Москве и недоступно для других субъектов. А гранты покрывают лишь часть расходов.

Например, сейчас реализуем грант на оснащение «Дома-маяка». Это проект для подростков с инвалидностью, который поможет им интегрироваться в общество и стать самостоятельными. Уже идёт стройка. Но дальше необходимо стабильное финансирование. 

Частные пожертвования составляют всего 3% нашего бюджета. А рекомендация «монетизировать услуги» противоречат нашей изначальной цели – безвозмездно помогать семьям, которые находятся в трудной ситуации. Ведь, как правило, это мамы-одиночки. Часто они не могут работать полный день (ведь кто-то должен быть с ребёнком) и получают на детей с инвалидностью пособия. Эти суммы не превышают 30 тысяч рублей. Конечно, денег не хватает ни на лекарства, ни на реабилитацию.

А «Дом счастья» как раз предусмотрен и создан для того, чтобы все дети с ОВЗ в Перми и их родители могли получить помощь, независимо от финансовых возможностей. 

Что будет дальше  

В случае нехватки средств, придётся передать проект под управление властей. Тогда он станет обычным реабилитационным центром и исключит ту помощь, которая в целом создана в «Доме счастья». Это поддержка семей, консультирование, информирование, формирование индивидуального маршрута развития. Мы не дублируем функции государства, а дополняем их. Помогаем родителям быстрее принять инвалидность ребёнка и начать жить в новых условиях.

Одно из решений, которое мы разработали, – это IT-проект mirr.pro. Он позволяет составить уникальный индивидуальный образовательный маршрут для ребёнка с ОВЗ. Прибыль от него будет направляться на поддержку инициатив, связанных с улучшением качества жизни таких семей. Но пока он в стадии запуска.

Сейчас наша цель сводится к одному: пережить лето. А ведь время идёт, и дети растут… Мы не имеем права сдаваться. И верим, что текущие трудности удастся преодолеть. Сколько сможем, мы будем продолжать помогать бесплатно. И нашу поддержку будут получать дети с ОВЗ в Перми и не только.

Поддержать НКО и её подопечных в непростое для организации время, можно на сайте. 

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора.