«Если человек смеётся – смейся вместе с ним, падает – падай тоже»: Павел Ткаченко о паллиативной помощи в России

Мы проводили исследование, и оно показало, что большое количество людей не знает, что такое паллиативная помощь. Поэтому, я хочу сразу пояснить: это помощь людям с тяжёлыми заболеваниями, которых нельзя вылечить, но можно улучшить качество жизни. И, в целом, продлить жизнь. Такую помощь оказывают в детских и взрослых хосписах. 

До сих существует много заблуждений вокруг таких заведений. Наши подопечные часто с этим сталкиваются, и порой их это сильно ранит. Первый миф: дети с тяжёлыми заболеваниями – заразны. Конечно, это неправда. И второе заблуждение: паллиатив – это про смерть, а хоспис – дорога в один конец. Но если говорить о детском хосписе – это однозначно про жизнь. Наши подопечные взрослеют, поступают в университеты, влюбляются и ищут себя.

Конечно, присутствует недостаток информации, ведь ещё 20 лет назад паллиативной помощи в стране практически не существовало. Всё началось с того, что группа волонтёров привозила семьям, где тяжело болел ребёнок, пелёнки, памперсы и специализированное питание. В 2003 году появился фонд «Детский хоспис», в 2021 году он получил название «Бумажная птица», который привлекал медиков, психологов, соцработников и других специалистов. Мы оказывали помощь на дому, но в какой-то момент подопечных стало очень много. Требовались новые решения, которые бы позволили помогать системно, учитывая разные стороны жизни пациентов. И в 2006 году мы открыли автономную некоммерческую организацию «Детский и взрослый хоспис “Бумажная птица”». Власти Санкт-Петербурга предоставили нам машину «скорой помощи», специалисты стали приезжать к пациентам.

К тому времени уже пришло понимание, что нужно сделать прямо сейчас и чего не хватает. И в 2010 году в Санкт-Петербурге открылся первый в России детский хоспис. Там ведётся работа по четырём направлениям: медицинская, психологическая, социальная и духовная поддержка. После этого стали появляться учреждения по всей стране, как автономные, так и при больницах.

Павел Ткаченко

Несколько лет назад к нам приезжал президент Владимир Путин, и после его визита, вышел закон об оказании медицинской паллиативной помощи в РФ. С одной стороны, государство оказывает огромную поддержку, но мы понимаем, что некоммерческий сектор – более мобилен. Там, где власти будут долго согласовывать какие-то документы, мы, как фонд, сделаем это оперативно. Некоммерческий сектор и государство дополняют друг друга.

Павел Ткаченко

Сначала их это пугает. Опять-таки из-за недостатка информации. Поэтому, у нас сложилась следующая практика: сначала приглашаем родных, чтобы они своими глазами всё увидели. И они видят не казённые, мрачные стены, а широкие, светлые коридоры, картины, много цветов и приветливых сотрудников, которые не носят белые халаты. Попадая в такую атмосферу, стереотип ломается. Я видел много историй, как менялось мышление наших подопечных и их родных.

Павел Ткаченко

В хосписы и благотворительные фонды приходят работать люди не просто с большим сердцем, а с железным стержнем. Я часто на собеседовании слышу, что они хотят придать смысла своей жизни, помогая другим. Эта черта объединяет всех наших сотрудников. 

Конечно, важно предупредить профессиональное выгорание. Ведь врач много лет учился лечить, ему важно видеть результат работы, когда после его консультаций человек выздоравливает. Попадая в хоспис, он сталкивается с обратным. Но он видит, что ребёнку больше не больно и не страшно, а в глазах его мамы – благодарность. Это придаёт сил.

У нас есть психолог, который всегда готов поговорить с сотрудниками и многие в коллективе обращаются к нему. В том числе и я. Очень важно говорить о своих чувствах.

Павел Ткаченко

Отец Александр, основатель первого детского хосписа и Фонда, всегда говорит, что наша работа должна отталкиваться от потребностей семей, которым мы помогаем. Да, у нас большой опыт в паллиативе, к нам приезжают коллеги из других регионов и стран, чтобы перенять этот опыт. Но главные наши специалисты – это дети, подростки, молодые взрослые и их родители. 

Так случилось и в этот раз. Родители стали задавать вопросы: детям скоро исполнится 18 лет, куда идти потом? Ведь попадая во взрослые хосписы, они столкнутся с большим количеством трудностей. К примеру, там близкие не могут находиться с родными круглые сутки. При этом, многие родителей сказали, что вне хосписа детям сложно социализироваться. И мы поняли: нужно учреждение, которое обеспечит плавный переход из детства во взрослую жизнь. Так появился хоспис для молодых взрослых в возрасте от 18 до 35 лет. 

Мы собрали весь опыт, который уже наработан, но подход всё же немного другой. Ведь подопечные уже не дети: они столкнулись с первой любовью, или с разбитым сердцем, кто-то поступил в университеты, другие – ещё ищут себя в жизни. 

Наша главная задача – помочь семье адаптироваться и научить родителей уходу за ребёнком.

Павел Ткаченко

Нас всегда учили, что ты должен быть рядом с близкими, и в радости, и в горе. Сама жизнь этому учит. Но когда приходишь с заготовленными словами – они могут звучать неестественно и не попадать в цель. Очень важно поплакать с плачущими и смеяться с теми, кто смеётся. Важно быть рядом. Если горе – окунись в это горе, если человек падает на самый низ, то падай вместе с ним. Только так ты поможешь подняться. Главное правило – просто быть рядом. 

Всегда чувствуется, когда человек с тобой искренен, и хочет, чтобы тебе было чуточку лучше, и тогда даже самые нелепые слова окажутся важными и целебными.

Павел Ткаченко

Всё произошло естественно. Я с детства вместе с отцом ездил по вечерам, чтобы привезти семьям памперсы и пелёнки. Когда стал постарше – волонтёрил в детском хосписе. Поступив в университет, вместе с одногруппниками организовывал мероприятия для фонда, маленькие праздники в хосписе, искал новые концепции. Это с детства было частью меня и хоспис очень гармонично стал частью моей семьи.

Павел Ткаченко

У меня был такой скверный характер, что заставить что-то делать – невозможно. Из-за моего бунтарства даже возникали проблемы в школе. Я ездил, потому что многие ребята из хосписа были моими сверстниками и с ними интересно. Мы вместе взрослели, росли, развивались.

Я помню, как первый раз приехал в хоспис и на пороге меня встретил молодой человек, чуть младше меня. Говорит: «Пойдем в настольный футбол играть, проигравший красит волосы». Я загорелся: «А, давай!». Спор есть спор, волосы покрасил я.

Важно понимать, что паллиативная помощь детям – относительно молодое направление в отечественной медицине. Но оно очень активно развивается. Всегда есть проблемы, которые необходимо решать, но есть чем гордиться. Например, сначала в стране гнались за количеством: ведь надо, чтобы каждом регионе оказывалась паллиативная помощь. Теперь переходят к качеству. Например, наш Фонд планирует запустить обучение на младших медицинских сестёр для социальных работников городских служб. 

Это курсы по уходу за тяжело больными пациентами, потому что в обязанности соцработников это входит. Но когда он приходит к семье, то не знает, что делать. А такая помощь – неоценимая подспорье, которая даёт возможность близким взять небольшую передышку и заняться своими делами. Важно знать, как кормить человека с трахеостомой, что делать, если пациент на аппарате ИВЛ. 

Не менее важно выстраивать межведомственное взаимодействие, чтобы сотрудничали разные ведомства, развивать коммуникацию между всеми секторами. Только объединившись, мы сможем решить множество проблем.

Ранее Добро.Журнал писал, как хоспис помогает тяжело больным людям.

Заглядывайте в наши сообщества!

ВКонтакте — vk.com/dobro.press

Телеграм — t.me/dobrojournal

Павел Ткаченко