«Хакеры могут получить доступ к пациентам, а люди перестанут лечиться»: риски единого реестра

С 1 марта 2026 года в России появится федеральный регистр пациентов с психическими заболеваниями. Об этом говорится в постановлении, которое утвердило Правительство. В список попадут пациенты с отдельными диагнозами. В документе разместят информацию и о людях с расстройством аутистического спектра (РАС). К реестру будут иметь доступ не только медорганизации и Минздрав. Чем болен человек? Какие препараты принимает? В какой больнице лежит? Опасен или нет? Эти данные слишком «чувствительны», а такое нововведение принесёт скорее вред, чем пользу – беспокоятся эксперты по правам человека и медицинскому праву. 

Елена Багарадникова, член совета Региональной общественной организации помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт», член рабочей группы по вопросам развития инклюзивной среды при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребёнка. Фото: https://deti.gov.ru

Какую опасность несёт федеральный регистр пациентов с психическими заболеваниями? Об этом в авторской колонке в Добро.Медиа рассказала член совета Региональной общественной организации помощи детям с РАС «Контакт», член рабочей группы по вопросам развития инклюзивной среды при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребёнка, правозащитник Елена Багарадникова.

Регистр пациентов с психическими заболеваниями: зачем он нужен?

Официальная причина введения такого регистра – учёт заболеваемости, анализ эффективности медпомощи, планирование ресурсов системы здравоохранения и контроль льготного лекарственного обеспечения. В него включат сведения обо всех пациентах с определёнными диагнозами. В том числе психические расстройства по МКБ-10 коды F01, F03–F99. Туда войдут и люди с РАС (код F84).

Чиновникам кажется, что такая централизованная база поможет государству видеть полную картину распространённости заболеваний. Также они думают, что  федеральный регистр пациентов с психическими заболеваниями даст возможность лучше планировать оказание помощи и обеспечивать их необходимыми лекарствами.

Такой регистр аккумулирует данные от различных источников – медицинских организаций, региональных органов здравоохранения. Будут отмечать такие сведения, как наличие у пациента «опасных симптомов» (это и есть один из основных «камней преткновения»), назначаемые препараты, принудительные меры лечения по решению суда. В базу войдут и данные о прохождении психосоциальной реабилитации. 

Доступ к персонифицированной информации помимо врачей получат некоторые госорганы. В частности, Министерство внутренних дел (МВД), а также Росздравнадзор и Росстат – к обезличенной статистике. Таким образом, сведения о психическом здоровье перестанут быть известны только лечащему врачу – они станут частью большой межведомственной системы. И, в лучшем случае, только их. 

Опыт других стран показывает, что интеграция данных о здоровье в глобальные системы способна улучшить качество и доступность медицинской помощи. Например, если человек с аутизмом переехал в другой регион, то новый врач сможет сразу ознакомиться с его предыдущими диагнозами, результатами МРТ, генетических тестов. То есть не придётся дублировать исследования.

Кроме того, власти смогут отслеживать, всем ли нуждающимся доступны бесплатные медикаменты. И при необходимости дофинансировать программы обеспечения лекарствами. 

Теоретически, пациентам может стать проще, но риски, что это будет иметь обратный эффект слишком велики.

Утечка данных нанесёт непоправимый вред

Есть опасность, что собранные данные могут быть использованы во вред пациенту. Да и сам факт существования «списка психически больных» усугубит их уязвимость.

Впрочем, это не единственная проблема, которая может возникнуть, когда запустят регистр пациентов с психическими заболеваниями. Например, существует риск ограничения прав, без возможности восстановления. 

Родители детей с РАС обеспокоены введением реестра. Фото: Сообщество VK «РОО помощи детям с РАС "Контакт"»

Постановление Правительства не предусматривает возможности удаления записи из базы, сведения хранятся бессрочно. Это значит, что даже если диагноз был снят, информация о прошлом расстройстве останется в регистре. Такой пожизненный учёт противоречит самому принципу реабилитации пациента.

Подобная централизация сбора и хранения информации, а также её «неотменимость» – наиболее пугающие. И это особенно страшно в случае с МВД. Как они будут распоряжаться подобной информацией? Какие меры могут предпринять в отношении человека, внесённого в такую базу? Этого мы не знаем. Но есть очень высокий риск произвола.

А как же врачебная тайна и права человека?

Медицинские данные, а особенно данные о психическом здоровье – это вообще очень чувствительная информация. Ни один человек не хотел бы, чтобы такие сведения были кому-то известны. Кроме того, информация о диагнозах, особенно психиатрических, относится к специальной категории персональных данных по российскому законодательству. В соответствии со ст. 11 Федерального закона № 152-ФЗ «О персональных данных», информация о состоянии здоровья – это данные, обработка которых допускается лишь с согласия гражданина либо на основании закона.

Кроме того, есть режим врачебной тайны (ст. 13 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья…»). Факт обращения за помощью, диагноз и другие сведения о здоровье не могут раскрываться без согласия человека. Разве что по запросу суда, при угрозе заражения других лиц. А также для органов дознания при расследовании преступления… Получается, что данные, которые войдут в регистр пациентов с психическими заболеваниями, охватывают именно такую защищённую информацию.

Фонд на грани закрытия из-за отсутствия поддержки:

Центр для детей с инвалидностью в Перми не смог увеличить субсидию и вынужден сворачивать проекты 

При этом в реестр войдут и данные, опосредованно влияющие на правовой статус человека. Например, наличие «опасных симптомов», факты принудительного лечения и т.д. Это выходит далеко за рамки чисто лечебных целей. Получается, что положения этого регистра будут противоречить принципу «презумпции невиновности».

В целом, создание такого регистра нарушает права, гарантированные Конституцией РФ и законами. Разглашение врачебной тайны незаконно и влечёт уголовную ответственность (ст. 137 УК РФ предусматривает наказание за нарушение неприкосновенности частной жизни). Однако пациенту от этого не легче – утраченная приватность никак не вернётся. 

Осторожно, мошенники!

Что, если регистр пациентов с психическими заболеваниями не сможет сохранить полную конфиденциальность? Ведь есть риск и непреднамеренного раскрытия и утечки данных. Любая ошибка или пробел в защите информации может привести к тому, что сведения о заболевании ребёнка или взрослого станут известны третьим лицам. А это повлечёт за собой множество последствий. Психологические травмы и стигматизация – неминуемы. Как и мошенники, которые захотят нажиться на этом. Для них люди с психиатрическими диагнозами особенно лёгкая добыча.

Даже при отсутствии прямой утечки есть риски. Ведь доступ к данным уже и так уже расширенный: число людей, которые могут видеть такую информацию, значительно увеличивается. Чем больше сотрудников и ведомств обладают данными, тем выше шанс, что где-то произойдёт нарушение секретности. 

В России уже случались инциденты утечек медицинской информации из больших баз данных. Эксперты говорят, что какая бы ни была защита – любая большая база данных потенциально уязвима. Даже крупная централизованная система. Тогда недобросовестный сотрудник или хакер может получить доступ к сведениям сразу о тысячах пациентов. 

Пока не до конца ясно, как именно будут это контролировать. Если, например, участковый врач или работник страховой получит чрезмерно широкий доступ, риск утечки или злоупотребления возрастет.

Люди могут избегать врачей, чтобы не получить клеймо

Парадокс ситуации в том, что мера, декларируемая как способ улучшить медицинскую помощь, способна её же подорвать. Если значительная часть пациентов перестанет обращаться к врачам, никакой «учёт» не даст реальной картины заболеваемости. Люди могут выпасть из поля зрения медицины.

Опасаясь последствий попадания в регистр пациентов с психическими заболеваниями, люди, нуждающиеся в помощи, могут избегать системы здравоохранения. Ведь проще не идти в официальное медучреждение, чем потом «стоять на учёте» в базе всю жизнь. Особенно это касается тех, у кого относительно лёгкие или пограничные расстройства. Люди могут предпочесть терпеть симптомы или лечиться самостоятельно, лишь бы не фигурировать в государственном реестре. Для родителей детей с РАС подобный страх тоже реален. Опасаясь, что запись о диагнозе ребёнка повлечёт для него проблемы в будущем, родители могут затягивать с обращением к психиатрам или пытаться лечиться неофициально.

Подборка организаций, которая помогает людям с РАС:

Список благотворительных фондов, которые помогают людям с аутизмом

Усугубится и самостигматизация. Зная о существовании такой «метки в базе», человек и может начать воспринимать себя как неполноценного, опасного для общества. В итоге стигма становится барьером на пути к интеграции таких людей в нормальную жизнь. Им сложнее найти работу, друзей, партнёра – не из-за самого заболевания. А из-за навешенного обществом ярлыка — образа «душевнобольного», за которым нужен особый надзор.

Получится неинклюзивное общество

Регистр пациентов с психическими заболеваниями может усилить общественное клеймо на людях с любыми диагнозами. Появится новый символический барьер: в сознании общества закрепляется, что «психически больные внесены в специальный список под контролем МВД». Это подпитывает стереотип об их опасности, с которым и так боремся на протяжении многих лет. 

Подавляющее большинство психических расстройств (включая РАС) не связаны с повышенной агрессивностью. Люди с такими диагнозами в среднем не более склонны к насилию, чем остальные. Однако сам факт существования государственного «реестра больных» звучит для непосвящённых зловеще и опасно. Возникает ошибочная ассоциация: раз государство ведёт учёт, да ещё и предоставляет данные полиции, значит, эти люди потенциально опасны. Такой сигнал, даже негласный, препятствует восприятию психических расстройств как обычных заболеваний. Вместо сочувствия и поддержки обществу внушается идея об угрозе, исходящей от людей с психическими диагнозами. 

Я уверена, социальные предрассудки и последствия. Усиление стигматизации проявится на разных уровнях.

Чтобы не попасть в регистр, есть риски, что люди будут избегать врачей. Фото: Freepik

•  Окружающие (соседи, знакомые, коллеги и даже родственники) могут настороженно относиться к человеку, если узнают, что он «стоит на учёте». Близкие пациентов могут испытывать стыд или страх «позора» из-за этого. Вплоть до сокрытия диагнозов или отказа от общения с родственником

•  Если сведения о диагнозе пациента будут видны врачам других специальностей, это тоже может привести к предвзятому отношению. Например, врач общей практики или хирург, увидев отметку о психическом заболевании, может начать списывать жалобы пациента на «его психику». Так и сейчас происходит, но ситуация может ухудшиться.

Международные исследования выявили прямую связь между уровнем стигмы и обращаемостью за помощью. Немецкое общество психиатрии (DGPPN) подчёркивает: чем выше стигматизация, тем меньше вероятность, что люди решатся лечиться. А те, кто начал –вероятнее прекратят терапию.

«Сама зарабатывает на реабилитацию»: девятилетняя девочка с аутизмом создаёт новогодние свечи

Но далеко за примерами ходить и не надо. Достаточно вспомнить историю советской психиатрии, когда из-за страха последствий «постановки на учёт» и «карательной» функции психиатрии, люди избегали диспансеров и пытались скрывать симптомы.

В последние годы была тенденция к снижению стигмы. Мы и наши коллеги вели большую работу, чтобы люди были информированы, не боялись обращаться к врачам. Боюсь, всё будет регресировать, а пациенты опять «уйдут в тень». И такая тенденция крайне опасна для здоровья населения. Психические расстройства без лечения обычно усугубляются.

Есть ли выход?

На самом деле, найти компромисс в такой ситуации непросто. Чтобы регистр пациентов с психическими заболеваниями действительно был полезен и не вредил, необходимы чёткие ограничения. Как и гарантии конфиденциальности.

Реестр может улучшить координацию лечения. Но лишь при условии, что его внедрят как часть пациентоориентированной системы. Это значит – без ущемления прав, без передачи данных тем, кому они не нужны для лечения, и с жёсткими гарантиями безопасности. 

Кроме того, важно:

• закрепить норму: одна лишь запись в реестре не может быть основанием для отказа человеку в правах без отдельного медицинского освидетельствования или судебного решения.
• регистр должен работать в защищённом контуре, с применением современных средств шифрования и многоуровневой системы авторизации пользователей.
• не давать прямого доступа МВД – данные передавать только через целевой запрос ведомства в каждом конкретном случае. Причём с санкции суда или прокурора.

Сейчас в постановлении акцент сделан на контроле, а в фокусе должна быть помощь для человека. Пока баланс смещён. Это грозит негативными последствиями – от отказа людей лечиться до нарушения международных обязательств России в сфере прав людей.

Человек и его достоинство важнее любой бюрократической задачи, и любая информационная система должна служить в первую очередь людям.

Ранее редакция Добро.Медиа рассказала, что россиян просят поддержать программу помощи детям и взрослым с РАС. Подробности, о чём просят общественники и где ознакомиться с петицией, вы найдёте здесь.