25-летняя Полина Хороброва занимается продюсированием контента в социальных сетях. Жизнерадостная и открытая, она преодолела редкое заболевание крови и трансплантацию костного мозга. История петербурженки о том, как трудности изменили её отношение к себе и окружающим, – в материале Дарьи Юдкиной.
Рассказ о себе Полина Хороброва начинает с простых фактов: 25 лет, контент-мейкер, эпилептик. Болезнь пришла, когда девушке было 14 лет.
«Я хотела заниматься скалолазанием, записалась на занятие, и тут обморок. Врачи быстро обнаружили эпилепсию, и я осталась без гор», – вспоминает Полина в разговоре с Добро.Медиа.
С тех пор родители стали её беречь. Даже чрезмерно. В девятом классе мама уговорила перейти на домашнее обучение.
«Я чувствовала себя очень отстранённо. Мне было грустно: у всех счастливое детство, а на меня повесили ярлык «особенного человека», хотя я так не считала», – говорит она.
Полина не хотела признавать болезнь. Ведь, приняв её, пришлось бы отказаться от множества приятных вещей: долгих посиделок с друзьями, алкоголя на вечеринках, активного образа жизни. Но ошибки и время сделали своё дело. Девушка научилась заботиться о себе: не пропускала приём таблеток, исключала недосыпы и интенсивное дыхание при физических нагрузках, которые в её случае часто провоцировали приступы.
Она добавляет: у каждого болезнь проявляется индивидуально. Важно прислушиваться к советам лечащего врача и наблюдать за своим состоянием.
Уже через полгода после переезда в Санкт-Петербург, у Полины нашли заболевание крови. Фото: Полина Хороброва
«Когда случается генерализованный приступ (судороги во всех мышцах, потеря сознания, пена изо рта, – прим.ред.), я не понимаю этого. Как будто просто засыпаю, – объясняет она. – Но есть ещё абсанс – маленький приступ. Для незнающих кажется, что человек в этот момент просто задумался, а по факту это кратковременное отключение сознания без судорог».
Полина вспоминает историю: однажды у неё неожиданно закончились отношения с молодым человеком. Только спустя время она узнала: с его стороны причина была в том, что Полина – эпилептик.
«Было неприятно, но я это принимаю. Это не должно делать людей плохими», – добавляет девушка.
Жажда самостоятельности заставила её сразу после школы уехать из родной Ухты в Санкт-Петербург.
«Мама боялась: «А что если приступ случится в метро? Тебе никто не поможет», – рассказывает Полина. – Но папа поддержал меня, и переезд всё же случился».
Летом 2018 года она стала студенткой Университета промышленных технологий и дизайна. Но спустя полгода вдруг почувствовала себя плохо. Так началась новая история петербурженки в борьбе за жизнь.
«Я замечала на теле кровоподтёки. Сначала думала, что в кровати завелись клопы. А потом сильно простудилась», – добавляет она.
Лечение стало для Полины сложным эмоциональным периодом. Фото: Полина Хороброва
Сначала пыталась лечиться самостоятельно, но потом кровоточить стала и десна. Полина обратилась к стоматологу.
«Мне повезло, что врач внимательно отнеслась к моему состоянию. Из её кабинета я уехала в больницу, – говорит она. – Родители сразу примчались, и дальше всё как в тумане».
Гематологи поставили Полине апластическую анемию – редкое заболевание крови, при котором костный мозг перестаёт вырабатывать достаточное количество эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Две недели её лечили лекарствами, но состояние ухудшалось: потери сознания, лихорадка, отёк горла, пневмония, гангрена на руке. Единственным способом спасти девушку была пересадка костного мозга.
Для донорства идеально подошёл её брат Дмитрий. На тот момент ему было всего 15 лет.
«Мы с ним тогда не общались. Он был в выпускном классе школы, и как настоящий оторва вёл самый разгульный образ жизни, – смеётся Полина. – Когда мама попросила его пройти процедуру, он сразу согласился. Ему нравилось быть героем. А я всем потом говорила, что у меня теперь мозг репера».
Подготовка, процедура и восстановление стали для девушки тяжёлым испытанием.
«Когда ты в стационаре – это всегда долго. Всё тянется месяцами. Я не хотела думать о том, что болею, погружаться в этот мир, – говорит Полина. – Из-за этого моя жизнь превратилась в просмотр кулинарного шоу и мечты о майонезе, который мне было нельзя есть. Папа при мне добавлял его в пельмени и даже не извинялся».
По возвращении домой история петербурженки не закончилась. Полина стала ценить мелочи: поесть овощи в ресторане, снова увидеться с друзьями, ощутить боль в мышцах после тренировки в спортзале. И занялась благотворительностью, о которой мечтала много лет.
«Когда ты находишься в ситуации, где тебе помогают, очень сложно перейти на другую сторону, где помогаешь ты, – объясняет она. – Ведь ты лучше других понимаешь, каково это – нуждаться в ком-то, и вспоминаешь свою историю».
Отросшие после химиотерапии волосы стали виться. Фото: Полина Хороброва
Одним из проектов стала организация стендап-концертов для глухих и слабослышащих людей.
«Однажды мой друг Саша Иванович, узнав, что у меня эпилепсия, сказал, что это очень смешно. И пригласил к команде проекта «Дизайн-стендап «Заливка», – улыбается Полина. – Там я написала свой первый монолог о болезни».
Когда спустя годы Полина устроилась на работу, то столкнулась с миром слабослышащих. Так история петербурженки обрела новый поворот. Организация, где она работала, снимала для них фильмы и проводила экскурсии. Тогда у девушки появилась идея делать для них стендапы.
«Руководитель моё предложение не одобрил. И я пришла с ним к ребятам из “Заливки”. Они меня поддержали, – говорит Полина. – Мы собрали слабослышащих в зрительном зале, и слышащие комики выступили перед ними с переводчиком русского жестового языка».
Выступление для слабослышащих людей стало первым шагом к развитию инклюзивного стендапа. Фото: Полина Хороброва
После этого команда спросила у зрителей, понравился ли им концерт. Оказалось, что юмор слышащих отличаются от юмора слабослышащих.
«Мы носители языков разной модальности. Мыслим по-разному, из-за этого как будто имеем дело с иностранцами, – объясняет Полина. – Одна из проблем, возникающая при общении слышащих и глухих, – перевод. Из-за лексической насыщенности русского языка, довольно сложно найти подходящие жесты».
Тогда организаторы решили изучить особенности юмора в культуре слабослышащих. А после провести концерт, в котором носители русского жестового языка смогут выйти на сцену с собственными монологами.
По задумке, неслышащие комики вместе с лингвистами, переводчиками русского жестового языка и слабослышащими преподавателями несколько недель будут изучать основы юмора. После этого ребята напишут монологи, с которыми выступят на сцене для всех – и слышащих и неслышащих зрителей.
И хотя программа уже готова, пока проект на паузе – организаторы ищут спонсора.
Полина уверена: концерты обязательно состоятся. На этом история петербурженки не заканчивается. Она продолжает работать, а в свободное время ведёт блог, в котором делится мыслями.
Во время лечения Полина особенно сблизилась с мамой. Фото: Полина Хороброва
«Иногда незнакомые люди пишут, что в моих словах увидели себя. Я радуюсь, ведь собираю вокруг себя комьюнити единомышленников. Мне хочется развиваться в этом направлении», – говорит она.
О здоровье старается не думать, в больницы ходить только по особой надобности. Но даже если что-то случится, она уже знает что делать.
«В случае чего я соберусь с духом и скажу: «я снова просто больничный чел и всё. Это такой период», – улыбается она.
Ранее мы рассказывали, как после страшной травмы спортсменка спасает лошадей.
7
2
0
0 комментариев
Оставляя комментарий, вы принимаете Условия использования и Политику конфиденциальности