Писатель с болезнью Паркинсона: «Жить нужно здесь и сейчас»

Игорь Казачков не так давно стал писателем. Он был военным, видеографом, режиссёром. Но 14 лет назад врачи сообщили ему «убийственный» диагноз – болезнь Паркинсона. Болезнь разделила жизнь его семьи на «до» и «после». Несколько лет назад Игорь создал Благотворительный фонд «Доктор Паркинсон» и выпустил первую книгу «Болезнь Паркинсона. Формула выживания», по которой даже поставили спектакль. Автор рассказал Добро.Медиа о том, с какими проблемами сталкиваются люди с болезнью Паркинсона.

Научился жить

«Всё началось в октябре 2010 года, мне было пятьдесят лет. Ирина, моя супруга, заметила, что я подволакиваю правую ногу. Были ещё какие‐то поводы, точно не помню».

«Что я знал про Паркинсон к этому моменту? Только то, что болезнью Паркинсона болен Мохаммед Али, великий боксёр, легендарный чемпион, лучший из лучших боксёров всех времён и народов. И что при этой болезни трясутся руки».

Отрывок из книги Игоря Казачкова «Болезнь Паркинсона. Формула выживания».

– Некоторые СМИ назвали Вас «победителем Паркинсона», после презентации первой книги. Считаете ли вы себя таковым?

– Конечно, слово «победитель» не очень уместно в этой истории. Это неизлечимая болезнь. Было бы наивно полагать, что ты победил её раз и навсегда, даже если тебе в какой-то момент стало гораздо лучше. Всё это вернётся и ещё отплатит с лихвой за самонадеянность. Победить болезнь Паркинсона невозможно. Но можно научиться жизнь с ней. Я научился.

В нашем случае волнообразно всё происходит. Бывает период эйфории, когда начинаешь принимать лекарства, они помогают и тебе становится лучше. Мне казалось, что так будет всегда. Но потом наступил очень тяжёлый период, состояние ухудшилось. Это время длилось года два и я его вообще не помню. Но когда мне удалось выйти из этого состояния, то почувствовал себя человеком с дополнительными возможностями. Я хотел сделать что-то такое, что поможет научиться жить заново мне, и другим.

– В книге «Болезнь Паркинсона. Формула выживания» Вы весьма откровенно рассказываете всё: как начиналась болезнь, с какими проблемами сталкивались, как Паркинсон повлиял на вашу семью… Для кого Вы её писали?

– Для людей, которые попали в такую же ситуацию, как и я. Мне казалось, что это моя миссия или задача, которую мне кто-то поставил.

Супруга Ирина, которая очень переживает, с самого начала не разделяла этой мысли. Она не хотела выносить сор из избы, не хотела, чтобы другие сочувствовали.

Но я в этом вопросе был непоколебим. Если Бог дал возможность излагать свои мысли, значит, я должен это использовать, чтобы кому-то помочь. Я, действительно, пишу довольно откровенно, выворачиваясь наизнанку – иначе никто не поверит.

Я сейчас третью книгу дописываю, но Ирине не показал ни одной строчки – она до сих пор болезненно это всё воспринимает.

Этот путь не пройти в одиночку

«Ступни выворачивает вверх и внутрь неведомая сила. Причём пальцы ног может тянуть как вверх, так и вниз. Точнее, наверное, закручивает. Икры как будто состоят из отдельных жгутов, толстых и сильно натянутых. Примерно так же бёдра. Эти жгуты легко можно увидеть под кожей и потрогать руками. Ноги подрагивают от напряжения, либо ещё отчего‐то, не знаю.»

Отрывок из книги Игоря Казачкова «Болезнь Паркинсона. Формула выживания».

– А Вам самому книга помогла?

– После публикации электронной версии, многие мне начали писать… Тогда я пришёл в ужас. Многие лечатся самостоятельно, советуются с друзьями – такими же «паркинсониками». Лечить болезнь Паркинсона без наблюдения врачей – всё равно, что самому себе делать операцию. Например, удалять аппендикс. Второе, что я узнал – паркинсологов адски не хватает. Третье – информация в интернете очень недостоверна, а многие опираются именно на неё.

Мне писали очень разные люди. В одном из писем человек рассказал, что он отказался от общения со всеми друзьями и родными, чтобы не отягощать их. Но с болезнью Паркинсона в одиночку невозможно жить. Хорошо, если ты в состоянии налить себе чай в кружку и донести до стола. Но и это, как правило, временно… Благодаря этим письмам передо мной открылась истинная картина проблем.

С кем-то мы вели долгую переписку, даже подружились. Мы начали объединяться, я создал Благотворительный фонд «Доктор Паркинсон». Мы стали организовывать мастер-классы, приняли участие в проведении двух Всероссийских форумов, посвящённых болезни. 

– Как именно Фонд помогает людям с болезнью Паркинсона?

– Я сконцентрировался на психологической поддержке начинающих больных. Знаете, известие о том, что ты неизлечимо болен, может сломать даже очень сильного человека. А, как правило, Паркинсон приходит к уже зрелым, состоявшимся людям.

Тем более, что там огромное количество симптомов. Человек читает в интернете и начинает замечать их у себя. Ему становится так страшно… Этим людям надо помочь. А кто им поможет? Врачи не в силах этим заниматься, хорошо если диагноз поставят. Систематическую психологическую поддержку могут оказывать семья, социум.

В России сегодня только два относительно известных человека с болезнью Паркинсона, кто старается помогать другим: я и Вася Боев (астраханец Василий Боев в 2011 году узнал, что болен, но он смог научиться жить с Паркинсоном: уже после постановки диагноза он дважды стал отцом, разработал свою методику борьбы с болезнью, – прим. авт.). Мы с ним тесно взаимодействуем, консультируем других. Объясняем, как организовать свой день, образ жизни, чтобы было легче. Рассказываем, что при болезни Паркинсона тяжёлые состояния и, так называемые, «залипания», бывают не так часто и они – не постоянны. Вообще, особенность болезни в том, что у всех схожие и в то же время разные симптомы, а главное – они не проявляются одновременно, а сменяют друг друга. С этим можно научиться жить.

Здесь и сейчас

«Недавно я осознал, что, несмотря на болезнь, чувствую себя сейчас наиболее гармонично, нежели в какой‐то другой период своей жизни».

«Если ты научился по-настоящему радоваться жизни, то вопрос о смысле жизни даже и не встаёт.

Всё приобретает смысл, почти каждый прожитый час, а каждый день точно, приносит радость. Любовь и радость жизни – для этого дарована нам жизнь!»

Отрывок из книги Игоря Казачкова «Болезнь Паркинсона. Формула выживания».

– Спектакль «К чему меня жизнь не готовила. Пункт 64. Паркинсон» поставил режиссёр Александр Челидзе, вдохновившись Вашей книгой. Нет опасений, что зритель не поймёт всей сути?

– С режиссёром и исполнителем Александром Челидзе мы находимся на связи. Это очень зрелый и глубокий человек, я уверен, что он сделает всё очень хорошо.

Я ему передавал опасения членов нашего сообщества: нам и без того бывает больно и страшно… Но Саша меня убедил, что это будет жизнеутверждающий спектакль, который позволит рассказать о проблемах людей, больных Паркинсоном на новом уровне.

– На Ваш взгляд, что нужно сделать для того, чтобы пациентам с болезнью Паркинсона было легче?

Всё очень просто и в то же время сложно. Необходимы врачи-паркинсонологи. Сейчас они есть даже не в каждом округе Москвы. Нужно минимум в два раза больше специалистов, чем есть сейчас в России.

У меня инвалидность и я получаю лекарства бесплатно. Но вообще – они дорогие. Кроме того, их не всегда найдёшь в аптеках.

И, конечно, важна реабилитация: сегодня её не просто найти и она очень дорогая.

– Что Вы посоветуете тем, кто всё же услышал от врача: «У вас Паркинсон»?

Не отчаиваться. Несмотря на то, что это неизлечимая болезнь – это ещё не конец. С Паркинсоном можно жить и, быть может, даже лучше, чем жил до диагноза.

«Жить здесь и сейчас» – более банальную мысль трудно придумать. Принять к сведению эту фразу и проникнуться ею – это очень разные вещи. Важно проникнуться. Я давно так живу, мне это помогает.

А ещё, конечно, помогает семья – супруга, сын. И, конечно, «паркинсоники»-братья: среди нас есть такие героические люди!

Правда, совершенно не нравится слово «паркинсоники. Мы пытаемся внедрить слово «парки» – более лаконичное. Тем более Парки в Древней Греции – Богиня Судьбы. Об этом я расскажу в следующей книге.

Ранее редакция Добро.Медиа рассказала, как жительница Тюмени открыла пансионат для пожилых с деменцией после смерти бабушки и дедушки.