Жизнь, как по нотам: история музыканта с редким диагнозом

1 октября ежегодно во всём мире, в том числе и в России, отмечают Международный день музыки. Блогер Добро.Медиа Елена Салтыкова рассказала историю Ивана Ермишкина. У него врождённый ихтиоз. О том, как музыка стала не просто увлечением, а опорой в жизни, читайте в материале.

Учёба, творчество, спорт – за что бы ни брался 17-летний Иван Ермишкин из Воскресенска, везде он достигает успехов. Круглый отличник, талантливый музыкант, призёр олимпиад, легкоатлет и пловец – кажется, что ему любое дело по плечу. Но есть одно обстоятельство, справиться с которым пока не под силу Ване, и тем, кого объединяет редкий диагноз, – у юноши врождённый ихтиоз.

Ихтиоз – генетическое заболевание, возникающее при спонтанной мутации генов или передающееся по наследству. В случае с Ваней, диагноз достался ему от дедушки по материнской линии, поэтому не стал неожиданностью для семьи. Для ихтиоза характерны выраженная сухость и шелушения кожи, доставляющие зуд, трещины и раны. Кожа таких людей покрыта мелкими чешуйками, во всем мире их называют «рыбками». На данный момент заболевание неизлечимо, терапия сводится к уменьшению симптомов путём регулярного увлажнения и ухода за кожей. 

Иван – третий по счёту ребёнок в большой и дружной многодетной семье, воспитывающей пятерых детей. Единственный сын, гордость и надежда родителей. Ваня родился в Австрии, где семья жила несколько лет в связи с длительной командировкой отца. Редкий диагноз сына родители восприняли, как данность. 

«При рождении у Вани на голенях прямо плёночкой отошла кожа, на голове была сильная себорея. Мы долгое время не обращались к врачам, потому что из опыта папы было понятно, что заболевание неизлечимо, и помогают только смягчающие средства, – говорит Ольга, мама Вани.  – Одно время пробовали гомеопатию, но она не помогала». 

В 2009 году, когда мальчику был 1 год, семья вернулась в Россию. Ольга сама ухаживала за кожей сына, она закончила Московский областной медицинский колледж в Раменском и имеет образование фельдшера.

«Мои дети редко бывают в больницах, многие вещи я стараюсь купировать дома самостоятельно», –  делится она.

Диагноз официально Ване поставили только в 2024 году, когда возникла необходимость встать на учёт в военкомате. Парня направили в Московскую областную больницу к дерматологу, а оттуда – в МОНИКИ, где семью проконсультировала генетик и эксперт фонда «Дети-бабочки» Юлия Юрьевна Коталевская. 

«Доктор организовала для нас генетическую экспертизу, – говорит Ольга. – Мы очень благодарны Юлии Юрьевне, она объяснила сыну необходимость регулярного ухода за кожей. Раньше Ваня  всё время находил отговорки, чтобы не мазаться, отмахивался, говорил, что некогда. В итоге вся кожа была покрыта чешуйками. Юлия Юрьевна смогла подобрать нужные слова, чтобы помочь Ване по-другому взглянуть на его проблему. После этой встречи с генетиком он начал регулярно увлажнять кожу, и его состояние стало гораздо лучше». 

В Российской Академии наук, где у Вани брали кровь на генетический анализ, семья узнала о благотворительном фонде «Дети-бабочки», который оказывает всестороннюю поддержку пациентам с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом. Ваню сразу же зарегистрировали в фонде.

«Приятно, что есть неравнодушные люди, – говорит Ольга. – И очень здорово, что устраиваются мероприятия для детей, такие как «Редкие встречи» (прим.:  «Редкие встречи» – серия социально-просветительских мероприятий, организованных фондом «Дети-бабочки», для семей, воспитывающих детей с редкими дерматозами). Правда, из-за участия Вани в Олимпиаде нам пришлось отказаться от поездки, очень жалеем, но надеемся, что ещё представится такая возможность. Благодаря подобным мероприятиям, дети перестают чувствовать себя изгоями. Фонд оказывает материальную и моральную поддержку не только детям, но и их родителям». 

Несмотря на диагноз, Ваня ведёт очень активную жизнь. В школе он был отличником, ему легко давались все предметы. Одним из любимых была история, парень неоднократно участвовал и побеждал в олимпиадах. Не меньшее удовольствие доставляла ему и физика с радиоэлектроникой. В Ваниной школе действовала программа, направленная на получение начального уровня профессионального образования. По этой программе юноша обучился на монтёра электрооборудования и получил сертификат, подтверждающий присвоение ему 2-го разряда. 

Но главная страсть Вани – музыка, она занимает самое большое и важное место в его жизни. Поэтому когда нужно было выбирать, в каком направлении двигаться дальше – в сторону физики или музыки – он без колебания выбрал второе.

Ваня – флейтист. О духовых инструментах он может говорить часами. Сейчас он учится в музыкальном колледже. Иван пользуется уважением как среди одноклассников, так и со стороны преподавателей. Юноша обладает абсолютным слухом, у него достаточно яркие музыкальные способности. Можно сказать, что любовь к музыке Ване передалась от прадедушки – он играл на гармони и мог моментально подобрать любую мелодию.

Иван как музыкант сейчас очень востребован. Он играет в оркестрах колледжа и музыкальной школы, поёт. Из-за отличных музыкальных данных среди дирижёров за юношу идёт настоящая борьба, все хотят, чтобы он играл именно у них. К тому же флейтистов сейчас не так много, поэтому талантливые музыканты – на вес золота.

Ваню приглашают играть и в другие, сторонние оркестры. Например, он  выступал на празднике в Раменском в составе сводного военного оркестра. За такие мероприятия Ване даже выплачивают небольшие гонорары. Также он получает стипендию в колледже, причём за участие в концертах и конкурсах, выступления в хоре ребятам положены надбавки. Всё это стимулирует начинающих музыкантов на дальнейшее развитие. 

Диагноз не мешает строить Ване музыкальную карьеру. Конечно, не обходится без сложностей. Например, во время репетиций или концертов ему бывает тяжело без воды. Сейчас мама продумывает вариант использования специального гидратора – питьевой системы с трубкой, которые часто используют спортсмены. Также самочувствие Вани во время занятий может ухудшиться из-за духоты. Причём раньше в семье и не догадывались о существовании такой проблемы.

«Очень много знаний мы почерпнули от фонда «Дети-бабочки», – говорит Ольга. – Например, я участвовала в онлайн-конференции, организованной фондом, где можно было задать вопрос врачам. Там я узнала, что люди с ихтиозом перегреваются, отсутствует естественное увлажнение кожи, нарушен теплообмен. Раньше мы думали, что Ваня иногда бывает вялым из-за того, что не выспался, теперь знаем, что духота и жара могут быть опасными для него. Сейчас мы предупредили преподавателей в колледже, чтобы они чаще напоминали ему попить, выйти на улицу, т.к. сам Ваня в таком состоянии не всегда может контролировать себя». 

Музыка – не единственное увлечение Ивана. В его жизни есть место и путешествиям, и спорту. Несмотря на диагноз, с 5 лет он занимался лёгкой атлетикой, бегал марафонские дистанции, участвовал в соревнованиях. Пробовал себя в самбо, несколько лет занимался плаванием, но пришлось бросить, т.к. в бассейне сменили дез.средства для воды, и кожа стала сильно сохнуть. А ещё Ваня хорошо играет в настольный теннис, он часто практикуется с папой и сёстрами в деревне, где для него куплен профессиональный теннисный стол. 

Иван – спокойный, добрый и открытый юноша. Его не коснулся буллинг, как многих других детей с редкими заболеваниями кожи. На все вопросы о его внешности, Ваня отвечает, что это его особенность. По признанию мамы, трудности в общении со сверстниками если и возникали, то были связаны не с диагнозом, а с увлечениями сына. 

«Ване сложно в том, что он музыкант, а современная молодёжь любит больше времени проводить на улице, поэтому расхождения со сверстниками больше касаются интересов, чем внешнего вида. Сейчас в колледже у него появились настоящие друзья, разделяющие его интересы. К Ване часто обращаются за помощью, он чувствует себя нужным, востребованным», – говорит Ольга.

О чём мечтает талантливый юноша? Конечно, продолжить свою музыкальную карьеру. Ваня очень хочет играть в военном оркестре. На своё 17-летие он получил от родителей заветный подарок – флейту-пикколо, которая позволит ему исполнять ещё больше партий. Так Ваня ещё на один шаг приблизился к исполнению своей мечты.

Чтобы дети-«рыбки» могли развивать свои таланты и жить без оглядки на диагноз, им важен регулярный уход и повышение уровня знаний их родителей об ихтиозе. Если вы или ваши знакомые столкнулись с такими симптомами, как сухость кожи, шелушения, зуд, обратитесь в фонд «Дети-бабочки».

Эксперты фонда помогут установить точный диагноз и подобрать подходящее лечение.

Ранее редакция Добро.Медиа рассказывала историю футбольного фаната с ДЦП, который стал журналистом и пишет о любимом клубе.