Ходить за руку, произносить отдельные слова и каждый день искать новые способы быть услышанной – из этого уже несколько лет состоит жизнь одиннадцатилетней Таси из Перми. В детстве девочка перенесла вирусный энцефалит, который поразил отделы мозга, отвечающие за речь и движение. Но Тася не осталась одна: рядом – любящая семья и команда фонда «Дедморозим», которая помогает ей заново обретать голос. Подробности – в материале Добро.Медиа.
Жители Перми Иван и Анна вместе 15 лет. На четвёртый год семейной жизни у них родилась дочка Тася. Абсолютно здоровая девочка радовала родителей и посещала врачей только планово. А когда ей исполнилось два года восемь месяцев – всё изменилось.
«26 сентября Тасе стало плохо – этот день я не забуду никогда. Как оказалось, она где-то подхватила вирусный энцефалит. В больнице сказали, что воздушно-капельным путём. У неё парализовало левую часть тела. А дальше всё как в тумане: реанимация, эпилепсия, киста в мозге, реабилитация», – с дрожью в голосе вспоминает Анна.
Переживая тот период, Анна как никто другой знала – сейчас только в их с мужем руках судьба дочери. Ведь когда-то Анну точно так же выходила её собственная мама.
«До трёх лет я не ходила и не сидела сама. Получила травму позвоночника во время рождения, – делится она. – Мною занималась мама, только благодаря ей у меня сейчас всё хорошо: я хожу и обеспечиваю себя сама».
Когда дочка вернулась из больницы домой, жизнь Анны полностью перестроилась. Теперь расписание зависело только от режима сна, отдыха и учёбы Таси. Она признаётся: муж Иван часто в командировках, из-за чего им с дочкой бывает нелегко. Но когда он дома, то всегда даёт жене передышку и сам ухаживает за девочкой. И Тася особенно любит это время.
«Первое время мне было очень тяжело общаться с дочкой, приходилось самой придумывать жесты. Сейчас уже мы, конечно, нашли общий язык. Плюс Тася пытается говорить, но это не всегда понятно», – признаётся Анна.
С помощью карточек, жестов и компьютера Тася может сама выбирать темы для разговора. Фото: Фонд «Дедморозим»
Понимая, что Тасе нужно иметь возможность общаться не только с ними, родителями, но и с другими людьми, Анна стала искать решения. И помощь пришла неожиданно: сестра Ивана работала в благотворительном фонде «Дедморозим» и посоветовала семье обратиться туда.
Узнав историю Таси, сотрудники фонда предложили ей заниматься с координатором по развитию альтернативной и дополнительной коммуникации Дарьей Горкуновой.
«Мы стараемся дать Тасе инструменты – карточки, жесты, печать на компьютере, – чтобы она могла сама выбирать темы для разговора и активно участвовать в своей жизни. Это не просто „как дела?“, а возможность расширить общение и понять, что ей действительно интересно и нужно», – говорит Дарья.
Благодаря новым инструментам, родители стали узнавать свою дочь по-новому. Оказалось, Тася – большая модница.
«Тася очень это любит – наводить красоту. Каждый выход из дома – это настоящее событие для неё. И раньше приходилось перебирать весь шкаф, чтобы понять, что она хочет надеть. Тася начинала нервничать. Мы создали таблицу, где она может выбрать тип одежды и цвет, чтобы облегчить сборы», – добавила Дарья.
Сейчас Тася учится печатать на компьютере: это ещё один способ говорить – даже без слов. Занятия начали с кличек домашних питомцев: их у Таси четверо – два кота и две кошки.
Ранее мы рассказывали три истории мужчин, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями.
0
0
0
0
0
© 2019 — 2026 Добро.Медиа
Мнение авторов раздела «Блоги» может не совпадать с позицией редакции. Редакция не несет ответственности за содержание комментариев к материалам сайта. 18+
0 комментариев
Оставляя комментарий, вы принимаете Условия использования и Политику конфиденциальности