Апрель— месяц информирования о проблеме аутизма во всем мире. ДЖ представляет рассказ о людях, которых вы точно знаете, но вряд ли задумывались об их общей особенности.
Важно обозначить — во времена жизни двух героев аутизм не диагностировали. Мы можем рассуждать об их диагнозе исходя из воспоминаний современников. Нельзя точно проверить так ли это было на самом деле.
Расстройства аутистического спектра — это целая группа различных состояний. Для них характерны нарушения социального взаимодействия, дефицит потребности в общении, нарушения поведения, которые могут проявляться в обостренной чувствительности, специфичности речевого развития (мутизм, эхолалии), причинении вреда себе.
Альберт Эйнштейн
По рассказам современников, ученый с трудом вступал в контакт с другими людьми. Он плохо учился в школе, плохо выражал мысли. Из-за нежелания общаться с другими, Альберт Эйнштейн не мог работать. Более того, он терпеть не мог прикосновения.
Несколько исследователей работали над этой теорией (диагноз Эйнштейна). Одна из первых, публично поделившихся личным опытом аутизма, ученая Темпл Грандин пишет в своей книге «Думая картинками», что Эйнштейн не говорил до 3 лет. Предположительно, он был замкнутым ребенком. Она также говорит о гигиене ученого: он редко стриг волосы и часто не расчесывал их, он носил старую одежду и не обращал внимания на ее стиль. Грандин утверждает, что гений — это аномалия, подразумевая, что гений Эйнштейна был результатом аутичных черт.
Писатель Норм Леджин гораздо прямолинейнее говорит о диагнозе ученого. Собственно, название его книги — «Аспергер и самооценка: откровения и надежда благодаря знаменитым ролевым моделям». В ней он прямо утверждает, что Эйнштейн был в спектре аутизма или, как минимум, имел аутичные черты. Леджин пишет о том, что Эйнштейн избегал близости и не имел друзей в детстве. Автор также рассказывает, что после смерти Эйнштейна в его мозге были обнаружены аномалии, которые, якобы, отвечали за его интеллект. Он сравнивает это с неврологическими отличиями человека с синдромом Аспергера. Его еще называют высокофункциональным аутизмом.
Альберт Эйнштейн — один из самых знаменитых физиков-теоретиков за всю историю. Во время службы в патентном бюро он проводил исследования, которые привели к созданию теории относительности. Она сделала его лауреатом Нобелевской премии.
Вольфганг Амадей Моцарт
Признаки, по которым предполагают такой диагноз, — отсутствие мимики и непроизвольные повторяющиеся движения. Также он обладал чувствительным слухом, слишком резкий и громкий звук вызывал болевые ощущения.
По рассказам современников, у него спонтанно и часто менялось настроение. Заскучав, он мог вести себя неадекватно, например, начать прыгать по стульям или мяукать.
В чем-то Моцарт и Эйнштейн были похожи. Беседы быстро надоедали ему, он не любил взаимодействовать с людьми.
Моцарт — один из самых популярных классических композиторов. Его талантом восхищались, и подтверждение тому - он был самым молодым участником Болонской филармонической академии за всю её историю. В 14 лет.
Стэнли Кубрик
Официально синдром Аспергера диагностирован у режиссера Стенли Кубрика.
С детства Кубрик был замкнутым ребенком, предпочитал проводить время за игрой в шахматы, а не общаться со сверстниками. Позднее его отстраненным поведением заинтересовались врачи, которые выявили у него синдром Аспергера. Интересно, что именно перфекционизм и довольно слабая способность к сопереживанию (такое поведение относят к симптомам аутизма) позволили Кубрику успешно реализовать себя в качестве режиссера.
Но не обошлось без негатива: по рассказам близких и актеров, которые снимались в его фильмах, Стэнли часто вел себя грубо (особенно на съемочной площадке), зацикливался на мелочах.
Стэнли Кубрик — режиссер, сценарист, продюсер, оператор, монтажер. Его фильмы «Сияние», «Заводной апельсин» и «Цельнометаллическая оболочка» стали легендами кинематографа.
Статистика
В России ситуация со статистикой пока остается непростой. Это связано в том числе и с тем, что врачи и другие специалисты не обладают необходимой полнотой знаний для постановки этого поведенческого диагноза. Одна из ключевых проблем — многим детям продолжают ставить устаревший диагноз «ранний детский аутизм» (РДА), который исходя из ошибки в названии ставится только в детстве, а после наступления 18 лет его начинают менять на шизофрению, интеллектуальное нарушение или органическое поражение мозга, поэтому точных данных по России нет.
Семерка супергероев
В честь Всемирного дня информирования об аутизме, который отмечается 2 апреля, мы решили сделать подборку из семи организаций и проектов, которые рассказывают о людях с таким диагнозом и помогают им.
Фонд «Обнаженные сердца»
Благотворительная организация помогает людям с аутизмом и другими нарушениями в развитии с 2004 года. У фонда множество проектов: игровое пространство для детей с особенностями здоровья, издательство, выпускающее пособия для специалистов и семей, правовая помощь и другие. Подробнее можно ознакомиться на сайте.
Соцсети фонда:
«Антон тут рядом»
Благотворительный фонд «Антон тут рядом» — фонд системной поддержки людей с аутизмом, основанный в 2013 году. Лучше всего о работе организации сказала его команда:
«Каждый день мы рядом: вместе работаем в творческих мастерских, живем в квартирах сопровождаемого проживания, помогаем детям с аутизмом учиться наравне со сверстниками, а взрослым — найти работу и друзей, обучаем врачей и специалистов, поддерживаем семьи в кризисной ситуации»
Отдельно хочется рассказать о мерче фонда: на сайте можно купить кружку, толстовку или блокнот с необычным дизайном. Все деньги с продажи идут на работу программ организации.
Соцсети фонда:
«Колесо обозрения»
Цель создателей фонда — социализация и творческое развитие людей с особенностями здоровья, а также формирование в музеях доступной и комфортной среды. Основные «посетители» «Колеса обозрения» — дети и молодые люди с ментальными особенностями.
Соцсети фонда:
«Душа мамы»
Центр психологической поддержки помогает мамам, которые воспитывают детей с особенностями или просто столкнулись с трудностями после рождения малыша. Задача проекта: рассказать женщинам о послеродовой депрессии и объяснить, что с этим может столкнуться каждая; оказать бесплатную психологическую поддержку; обучить мам ухаживать за ребенком, не забывая при этом о себе и своих увлечениях.
Соцсети центра:
«Инклюзия без иллюзий»
Это телеграм-канал, созданный командой музея современного искусства «Гараж». В нем они рассказывают, как инклюзия шагает по миру и как любой может равным образом участвовать в любом событии. Ребята публикуют последние новости (например, о музеях и других площадках, которые развивают доступную среду) и обсуждают их вместе с подписчиками.
«Сокращая дистанцию»
Владимирская региональная общественная организация «Сокращая дистанцию» объединяет родителей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. «Сокращая дистанцию» оказывает консультативную и юридическую помощь семьям, а также помогают детям с социализацией и развитием. Например, организация регулярно проводит различные мастер-классы и занятия по адаптивному спорту, участие в них бесплатное.
#МожноДружить
Это совместный онлайн-проект «Вконтакте» и фонда «Обнаженные сердца» (о нем мы рассказали выше). На специальном сайте собрана подробная информация об аутизме: что такое аутизм, как живут люди с диагнозом и почему это важно. Проект особенно полезен новичкам в этой теме и тем, кто хочет помочь, но не знает как. Для этого на сайте есть подборка фондов, помогающих людям с аутизмом.
Изображение: Орлова Марина / unsplash