Кто поддерживает людей с онкологией в Москве и в других городах? Можно ли улучшить жизнь пациентов? Как люди, которые перенесли рак, становятся наставниками? Директор благотворительного фонда «Я люблю жизнь» Оксана Андриенко рассказала, как личный опыт и стремление помочь другим, привели к созданию помогающей организации.
В 2024 году фонд стал победителем конкурса грантов «Москва – добрый город». Эта поддержка позволила расширить программы помощи тем, кто в ней особенно нуждается.
Расскажите, как и почему появился фонд «Я люблю жизнь»? Какие были первые шаги и как развивалась организация?
История фонда началась в 2016 году. Его основала Екатерина Алексеева в память о Мише Водопьянове, своем однокурснике. Их связывала крепкая дружба, и когда на последнем курсе у Миши случился рецидив рака крови, Екатерина была рядом. После восьми месяцев борьбы его жизнь оборвалась. Это стало тяжёлым ударом для всех, кто его знал и поддерживал. Девушке понадобилось время и работа с психологом, чтобы найти силы жить дальше. Именно тогда родилась идея фонда «С тобой»: хотелось, чтобы онкопациенты и их близкие не оставались один на один с бедой, получали психологическую помощь в сложный период.
В том же 2016 году, спустя несколько месяцев после рождения дочери, мне поставили диагноз – лимфома Ходжкина четвёртой стадии. Я прошла шесть курсов химиотерапии, и болезнь отступила. Во время лечения у меня появилась идея проекта «Я люблю жизнь» – для тех, кто столкнулся с диагнозом, чтобы показать: жизнь продолжается.
А через год я организовала первую фотосессию для женщин, проходящих лечение. За следующие два года фотомарафон «Мы можем. Я могу» охватил более 45 городов в России, Казахстане и Беларуси, объединив тысячи людей, готовых поддерживать и вдохновлять друг друга. Со временем к фотосессиям добавились дни красоты, мастер классы, занятия йогой, тренинги с психологами. Всё это – чтобы помочь людям отвлечься от мыслей о болезни, переключиться на себя, снизить уровень тревоги и найти ресурс для качественной жизни даже во время лечения.
В конце 2019 года я познакомилась с Екатериной Алексеевой. Мы сразу сошлись по ценностям и мировоззрению, и прямо на первой встречи решили объединить усилия. Так фонд «С тобой» стал фондом «Я люблю жизнь».
Тогда начали с маленькой команды из двух штатных сотрудников и семи волонтёров. Сегодня фонд – это команда из более чем ста человек: четыре штатных сотрудника и большое сообщество волонтеров и партнёров фонда. Представительства фонда есть в пяти регионах: Москва и Московская область, Воронеж, Оренбург, Ярославль. Онлайн поддержку получают люди из 50 регионов России.
Какие основные программы и проекты реализует фонд сегодня? Как вы определяете приоритетные направления помощи?
Психологическая поддержка для тех, кто столкнулся с раком, так же важна, как медицинская помощь. Миссия фонда – помогать людям, столкнувшимся с онкозаболеваниями, любить жизнь и сохранять её качество на всех этапах: начиная с постановки диагноза и продолжая во время лечения и после его окончания.
Работаем в нескольких направлениях:
Мы оказываем информационную поддержку – лекции, вебинары и буклет «Первая помощь для онкопациента», созданный для людей, впервые узнавших о своем диагнозе. По профильным медучреждениям разошлись более 2000 бумажных экземпляров, электронную версию скачали более 1500 человек;
Мы реализуем спецпроекты – например, акция «Коробка радости», которая приносит подарки и внимание тем, кто проходит лечение, создавая ощущение заботы и поддержки.
Кроме того, в октябре фонд запустил первый проект адресной помощи – это доставка продуктовых корзин семьям в сложном финансовом положении. Первые 20 наборов получили женщины из регионов, которые проходят лечение и сами воспитывают детей, а также одинокие пожилые онкопациентки.
Оксана Андриенко, директор благотворительного фонда «Я люблю жизнь». Фото предоставлено героиней материала
К сожалению, многие психологи, успешно работающие с различными кризисными ситуациями, чувствуют себя неуверенно или отказываются от ведения пациентов, как только им ставят онкологический диагноз. Кроме того, многолетний опыт в поддержке онкологических пациентов и развитии волонтёрства показал, что главными препятствиями для психологов-добровольцев становятся недостаток знаний о специфике работы в онкологии и страх перед высокими эмоциональными нагрузками.
Чтобы решить эту задачу, разработали специальный онлайн-курс для психологов «Созидая надежду», который получилось воплотить в жизнь благодаря поддержке конкурса грантов «Москва – добрый город». На курсе не просто информируют, а дают практические инструменты и уверенность для работы с онкопациентами и их семьями.
Почему психологическая помощь является одним из ключевых направлений работы фонда? Как она помогает пациентам?
Борьба с онкозаболеванием не только сказывается на теле, но и накладывает огромную нагрузку на психику, поэтому в фонде так много внимания уделяют психологической помощи.
Когда человек узнаёт о диагнозе, у него рушится привычная опора: работа, отношения, уверенность в будущем. Появляется страх – за жизнь, за близких, за то, каким теперь станет каждый день. Кто-то теряет ощущение контроля, кто-то – веру в себя. Даже после завершения лечения тревога не уходит: страх рецидива, сложности с возвращением к привычной жизни, чувство одиночества. Психологи фонда помогают пройти через это. Поддерживают во время лечения, учат справляться с тревогой и эмоциональным истощением, помогают принять изменения, восстановить контакт с близкими и постепенно возвращаться к жизни, где снова есть радость и планы на будущее.
За 9 лет фонд оказал поддержку более 5000 человек. И за каждой цифрой – человек, который снова смог почувствовать, что он не один и что можно жить, несмотря на болезнь.
Какова текущая ситуация с заболеваемостью раком молочной железы в России? Наблюдаются ли позитивные изменения?
Рак молочной железы остается самым распространённым видом онкологических заболеваний среди женщин. По данным Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена, в 2024 году каждый день более 200 женщин в России узнавали о болезни. Сейчас на учёте в онкодиспансерах состоят свыше 800 тысяч женщин, проходящих лечение или находящихся под наблюдением после него. Но есть и хорошая новость: рак молочной железы – один из тех, что лучше всего выявляется и лечится.
Почему так важно говорить о ранней диагностике? Какие методы профилактики вы бы порекомендовали москвичкам?
Чем раньше болезнь обнаружена, тем выше шанс полностью выздороветь. На первой стадии рак груди успешно лечится в 95% случаев. И это не просто статистика, а реальность, которая спасает тысячи жизней. Главное не ждать, когда что-то заболит, а проверяться регулярно.
Раз в год стоит показываться маммологу или гинекологу, следить за изменениями в своем теле и не игнорировать их. Иногда втяжение кожи, уплотнения, выделения оказываются безобидными, но важно вовремя убедиться в этом вместе с врачом. Всё это – простые шаги, которые занимают меньше времени, чем поход на маникюр.
Какие новые проекты и инициативы планирует реализовать фонд в ближайшем будущем?
Для фонда «Я люблю жизнь» сейчас важно прежде всего сохранять и развивать уже существующие проекты, чтобы они оставались стабильной опорой для тех, кто в этом нуждается.
В ближайшие годы планируется расширять программы психологической помощи – увеличивать число профессиональных онкопсихологов, делать консультации доступными для онкопациентов и их близких на разных этапах лечения и восстановления как в Москве, так и в других регионах России.
Продолжится развитие проектов социальной адаптации и реабилитации: занятия в бассейне, творческие мероприятия и проекты по принятию тела после лечения, программы возвращения к привычной жизни.
Особое внимание будет уделено информационной поддержке: планируются образовательные проекты, которые помогают пациентам и их близким справляться с эмоциональной нагрузкой во время лечения. Все эти усилия направлены на то, чтобы женщины с онкологией чувствовали поддержку, понимание и уверенность, а проекты фонда становились надежной частью их жизни.
К кому бы вы хотели обратиться через это интервью? Какую главную мысль хотели бы донести до читателей?
Главная мысль: рак груди — это диагноз, но не приговор. Заботиться о себе, проходить профилактику и получать помощь — это нормально. И главное, что любая поддержка, даже маленькая, реально меняет жизнь человека, и вместе можем сделать путь пациентов чуть легче и вернуть им ощущение опоры и уверенности.
В чем сила?
Сила – в любви. В любви к тому, что ты делаешь, к себе, к своему окружению, к месту, где находишься, к городу и стране. Без любви все превращается в пустое и бессердечное проявление человека: например, забота о близком без любви становится контролем, юмор – сарказмом, благодарность – лицемерием.
Именно поэтому фонд называется «Я люблю жизнь». Любовь дает нам возможность мечтать, развиваться, создавать, помогать другим и двигаться вперед, даже когда вокруг трудности. Когда вы добавляете к каждому действию и слову любовь, тепло и искренность, меняется всё: вы растёте, открываете новые возможности и делаете свой путь полноценным и осмысленным.
Как люди могут присоединиться к работе фонда? Какие есть способы поддержки?
Присоединиться к работе фонда можно разными способами: стать волонтёром, участвовать в мероприятиях и акциях, распространять информацию о профилактике или сделать пожертвование на психологическую помощь и другие проекты фонда. Для этого можно позвонить или написать по контактам, указанным на сайте фонда.
Ранее редакция Добро.Медиа рассказала, почему врачи выгорают, работая в паллиативных отделениях.
3
0
0
0 комментариев
Оставляя комментарий, вы принимаете Условия использования и Политику конфиденциальности