День паллиативной помощи – зачем говорить о неизлечимых?

Вторая суббота октября – День хосписной и паллиативной помощи. Дата нужна, чтобы привлечь внимание к проблеме. Ведь, по данным ВОЗ, в мире более 56 миллионов человек нуждаются в такой медицинской поддержке. Но получает её лишь один из десяти. По прогнозам, к 2060 году число неизлечимо больных людей увеличится почти вдвое.

Фото: Freepik

День хосписной и паллиативной помощи призван напомнить: в сопровождении нуждаются при многих заболеваниях. Например, при онкологии, проблемах с сердцем, СПИДе и сахарном диабете. По словам руководителя психологической службы АНО «Детский и взрослый хоспис» Екатерины Богатыренко, одна из самых уязвимых категорий – дети.

«Здесь мы вместе»

В России паллиативную помощь оказывают более тысячи учреждений. Вместе с тем, в ней ежегодно нуждаются 1,3 миллиона человек. А получают – около 700 тысяч. Ведь для большинства «хоспис» означает смерть.

«Когда родился Макар, ничего не предвещало беды. Но возникали всё новые осложнения, – рассказывала Добро.Медиа Светлана, чей ребёнок находился в хосписе, – Когда сын был в реанимации уже 2,5 месяца, мне сообщили по телефону, что нас хотят перевести в хоспис. Для меня само слово было чем-то невероятным. Я помню, первый день, когда сюда приехала – мне подарили цветы, и это было очень приятно. Ещё поразило, что идёшь по коридору, а тебе все улыбаются, а не “гавкают”, как это часто бывает в медицинских учреждениях».

Александра – мама подопечного хосписа, делилась, что переживала похожие эмоции. И ей было сложно решиться на подобный шаг. «Я думала, как и все: хоспис – это больница, где умирают, – делилась с нами женщина. – Но здесь мы можем находиться со своими детьми, а не как в реанимации: звонить раз в день. Здесь я могу постоянно его целовать и обнимать. Он рядом. Я не ожидала такой атмосферы, всё по-доброму. А ещё я могу оставить его с воспитателем и заняться своими делами».

«Есть мамы, чей мир рушился много раз»

«Есть мамы, чей мир рушился неоднократно. Ведь болезнь не закончится и не ослабнет со временем, – рассказывает Добро.Медиа Богатыренко. – У женщины, которая вынашивает ребёнка, формируется своя картина мира. Несмотря на страхи и волнения, все ждут появления здорового малыша. С рождением ребёнка с тяжёлым заболеванием всё меняется. Это уже “другое материнство”».

Длительность выхода из кризиса у всех разная. В учреждении родителям помогают психологи, дома мама, как правило, остаётся одна с болезнью, заботами и своими мыслями.

Читайте также:

Сделать пожертвование в адрес фондов можно на Добро.рф

«Наша служба работает с семьями, когда они оказываются за пределами хосписа, – продолжает Богатыренко. – Мы разговариваем с ними, спрашиваем, нужна ли помощь. Если есть необходимость – консультируем».  

Основной запрос – как преодолеть сложности такого материнства. Следующий – проблемы в отношениях с супругом или с родственниками. И третье – где найти силы, чтобы продолжать заботиться о ребёнке, оставаясь собой. Тем не менее мамы подопечных хосписа, не одни. Они всегда находят поддержку в самом учреждении и в сообществе таких же родителей.

Как помочь хосписам

Чтобы помогать неизлечимо больным хосписам нужна поддержка. Причём не только финансовая. Часто там требуются волонтёры. Например, они могут убираться в комнатах или организовывать мероприятия. Узнать, какая именно нужна помощь, можно в конкретном учреждении.

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

Фонд помощи хосписам «Вера»

Благотворительный фонд «Детский и взрослый хоспис «Бумажная птица»

Елизаветинский детский хоспис

Уфимский хоспис.

Ранее мы рассказывали, как живут люди с ВИЧ.