Когда Алле из Иванова было полтора года, её родителям сказали: такие долго не живут. Сейчас Алле 27. Девушка на инвалидной коляске многих восхищает своей вдохновляющей историей. Но есть проблема: болезнь постепенно забирает её хобби.
«Ребёнок не ходит: ленится»
По данным РБК, один младенец из десяти тысяч рождается с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». При СМА костенеют суставы и слабеют мышцы. Это генетическое заболевание обездвиживает постепенно. Процесс можно притормозить – но нужно вовремя поставить диагноз и начать лечение. С этим везёт не всем.
Сначала родители Аллы думали, что она ленится ходить: полтора года, а просится на ручки. О диагнозе врач побоялась говорить открыто: протянула 20-летней матери энциклопедию и вышла из палаты.
«Она разглядывала жуткие фото малышей, чьи мышцы атрофировались, а кожа облепила кости, и читала: такие долго не живут. Теряют даже способность глотать», – рассказывает Добро.Журналу Алла Нурмагомедова.
Ходить Алла так и не научилась. По дому её носили на руках, а для прогулок купили трёхколёсный велосипед, чтобы она передвигалась, отталкиваясь ногами от земли. В школу девочка не пошла, осталась на домашнем обучении: ни в одной школе Иванова не было пандусов. Как и в «музыкалке» – но туда Аллу родители возили после работы.
Дружелюбная и весёлая, Алла росла беззаботно, пока в дом Нурмагомедовых не пришла новая беда: её папа получил инвалидность.
«Песня для папы на инвалидной коляске»
«Когда папа повредил позвоночник, мне было 13 лет, – вспоминает Алла. – Родители сказали всё, как есть. Ничего уже не будет, как раньше. В лучшем случае папа будет передвигаться на коляске. В худшем – не встанет вообще».
Отца девочки направили на реабилитацию, и мама почти всё время была рядом. Мыла, кормила, поддерживала. Дома её ждала девочка-подросток, которая не умела даже причесаться и приготовить завтрак. Чтобы заплести и накормить дочку, женщина вставала в пять утра. Потом на весь день уезжала к мужу.
«Одна в четырёх стенах, я повзрослела, – спокойно говорит Алла. – Сначала мучилась вопросами, почему это происходит с нами, как жить дальше… А потом направила силы на то, чтобы маме было легче. Училась готовить, причёсываться, ухаживать за собой».
К возвращению из больницы девочка сочинила папе песню – символ своего взросления. Спустя много лет она запишет эту песню в студии. Тогда папа встанет с коляски, а родители не переживут страшного опыта и всё-таки разведутся. Но впереди – долгий путь открытий и преодолений.
«Пересела на инвалидную коляску и стала следить за собой»
Однажды в летние каникулы Алла бросила себе вызов: каждый день заниматься английским. Но мечте поступить на факультет иностранных языков не суждено было сбыться: в нужном корпусе университета в Иванове нет подъёмников и пандусов. Инклюзивная среда была только в здании экономического факультета.
В вузе Алла нашла друзей и хорошо училась, но из-за атрофии мышц не могла держать осанку. После операции в Германии – деньги на неё собирали в Русфонде – девушка пересела на инвалидную коляску.
Алла вернулась в Россию и успешно сдала сессию. А потом перекрасилась в брюнетку, научилась делать макияж, прошла курсы маникюра и окрашивания бровей.
«Для меня важно иметь длинные волосы, – признаётся Алла. – Они меня украшают, пусть на их мытьё уходит больше часа. Я буду ухаживать за ними, пока у меня работают руки, и я могу себе это позволить».
«Врачи в суде отговаривали лечиться от спинальной мышечной атрофии»
«Просто блестяще, Алла! С вашим уровнем вы можете обучать других! Признавайтесь, где вы освоили язык?» – спросила у Аллы преподавательница по английскому после экзамена, на котором девушка одна из потока получила «отлично». И не поверила, что это результат самообразования. От тёплых слов в душе девушки родилась надежда.
Спустя месяцы Алла созрела взять первого ученика. Им оказался озорной подросток, который не мог запомнить ни слова. С ним она и сама погружалась в тонкости языка. Родители мальчика стали делиться результатом со знакомыми.
Теперь Алла зарабатывает на жизнь репетиторством. Её занятия посещают люди со всей страны и из-за границы. У некоторых из них – такой же диагноз.
«Почему ты не принимаешь «спинразу»? Она тебе нужна – мышцы перестанут атрофироваться, и будешь спокойно жить», – твердили они в один голос, когда узнали, что она не принимает препарат, признанный эффективным во всём мире.
По закону, лекарство людям со СМА должны выдавать бесплатно. Но на практике выбивать его приходится через суд. На это у Аллы ушёл год, ей помогали юристы благотворительных фондов.
«На заседание приходят врачи и убеждают тебя отказаться от лечения, – объясняет Алла. – А ты стоишь перед судьёй и с адвокатом доказываешь, что ты инвалид, и оно тебе нужно. Ко мне даже домой ходили врачи и уговаривали забрать заявление».
Девушка выиграла суд: уже больше года она принимает «спинразу» и говорит, что чувствует эффект. Болезнь перестала прогрессировать так быстро. Алла говорит, что ей повезло: «выбить» лекарство получается не у всех. О том, как за препарат от СМА борется семья Бахтиных, мы писали в Добро.Журнале.
«Каждой девушке на инвалидной коляске надо это попробовать»
Последние несколько лет Алла путешествует и пробует новое. Два года она прожила в Туле с молодым человеком, но после расставания не вернулась в родное Иваново – отправилась жить с подругой в Москву. Продолжила преподавать, начала изучать китайский язык и вести блог о продуктивной жизни на инвалидной коляске. Благодаря новым знакомым стала участвовать в фотосессиях.
«Главный секрет успеха – не бояться просить о помощи. Тот, кто помогает, становится счастливее. Например, я прошу таксистов пересадить меня с коляски в салон. Они улыбаются и признаются, что давно не носили на руках красивых девушек», – смеётся Алла.
В Москве её стали звать на модные показы. Алла говорит, что этот опыт стоит попробовать каждой девушке на коляске: это даёт уверенность. Зовут Аллу и в качестве спикера на инклюзивные мероприятия. Там она общается с такими, как она: рассказывает им, как себя принять и полюбить.
«Иногда ко мне подходят люди на улице и говорят: “Я знаю бабушку, которая ставит на ноги. Надо верить и всё получится, ты встанешь”, – делится девушка. – Но я всегда такой была и всегда буду, это заложено генетикой. Не хочу жить туманной надеждой».
В блоге Алла делится не только радостью, но и болью. Недавно она призналась, что СМА отбирает её хобби: картинг и уроки игры на музыкальном инструменте ханге. Подписчики писали, что у неё ещё получится к ним вернуться, но Алла смотрит правде в глаза:
«Музыка должна звучать не через пытки, а через наслаждение и расслабленность, – ответила она в комментариях. – Впервые за много лет до слёз обидно, что болезнь забирает возможность заниматься тем, что мне по душе. Я снова терплю крах в поисках хобби. Но не отчаиваюсь: меня точно ждёт что-то особенное».