«Рыдать перед каждым УЗИ – это нормально»: как женщины меняют свою жизнь, честно рассказывая о раке
Истории
«А когда совсем плохо – думаю о космосе»: опыт соло-мамы троих детей, двое из которых с инвалидностью
У старшего Саши – тяжёлый сколиоз и эпилепсия в ремиссии, у младшего Дани – аутизм. Два развода, смерть мамы, осуждение родственников и вечные битвы с врачами. Проблемы одна за другой сыплются на москвичку Анну Барцевич, а она не сдаётся. Улыбается, ходит на свидания и поддерживает других женщин как волонтёр фонда «Душа мамы». Как ей это удаётся? Опыт мамы детей с ОВЗ – в материале Дарьи Елиной.
Анна Барцевич с сыном Даней, фото из личного архива героини
«Тридцать лет живу в страхе»
«Да что вы за мать! – кричали на 19-летнюю Анну врачи. – Совсем грудничка не кормите, что ли?!»
Саша не набирал вес, хотя молодая мама делала всё, что говорили ей доктора. В больнице не верили. Угрожали, что отнимут ребёнка. Анна не понимала, что происходит. Но скоро ситуация прояснилась: когда мальчику исполнилось три месяца, у него начались судороги.
«У вас когда-нибудь сводило ногу? А теперь представьте, что эта боль охватывает всё тело и не проходит, – объясняет Анна чувства своего ребёнка. – У Саши судорожный синдром, одна из разновидностей эпилепсии. Это может привести к смерти. Сейчас моему сыну 30, но страх потерять его со мной до сих пор. Это невозможно забыть и отпустить. Это навсегда».
Анна с сыном Александром. Фото из личного архива героини
Приступы прекратились, когда Саше было пять. Анна признаётся: чтобы обеспечить ребёнку грамотное лечение, пришлось «отрастить когти и зубы». Такой опыт мамы детей с ОВЗ. Она научилась ругаться и писать жалобы, добиваться обследований. Всё – чтобы её сын выжил.
«Это были 90-е, помощь брать неоткуда, – признаётся Анна. – Муж много работал, а его родные меня осуждали. Говорили: «Ты ж молодая, не могла родить здорового?» Моя мама поддерживала меня только по телефону. На большее её не хватало, она воспитывала моих маленьких сестёр. Но, если бы не эти разговоры, я бы просто сломалась».
Наконец Сашин вес начал расти. Но счастье было недолгим. Как только первая болезнь отступила, грянула новая: из-за скачка роста у мальчика начались проблемы с позвоночником.
Опыт мамы детей с ОВЗ: «Родить второго, чтобы не сойти с ума»
«Всё началось опять: рентгены, госпитализации… Врачи выписали корсет, но мой шестилетний сын отказывался его носить. Очень уж шустрый», – когда Анна говорит про маленького Сашу, её голос становится ласковым и нежным.
Молодая мама не спорила с ребёнком. Опыт мамы детей с ОВЗ научил её находить нетривиальные решения. То, что она придумала, изменило не только жизнь её сына, но и всех мальчишек в их дворе.
«Послушайте, а где вы ему купили такой игрушечный бронежилет? – уточняли мамочки во дворе. – Наши тоже просят!»
Саша на школьной фотосессии. Фото из семейного архива
Смеясь, Анна рассказывала правду: хотела, чтобы ребёнок с инвалидностью чувствовал себя супергероем. Пройдя через боль сама, она учила сына быть сильным и ответственным. Помогло в формировании характера Саши и рождение сестры.
«Все меня спрашивали, не боюсь ли я, что второй ребёнок тоже будет с инвалидностью, – признаётся Анна. – Было страшно, но я верила в лучшее. Мне очень важно было родить снова. Создать дополнительный якорь, чтобы не сойти с ума, если, не дай бог, что-то случится».
Настенька родилась здоровой. Брат принял её не сразу, но Анна не торопила. И спустя две недели, убедившись, что его никто не обделит любовью, мальчик принялся помогать маме. Особенно – после развода родителей.
Опыт мамы детей с ОВЗ: «Бился головой о стену»
«Большую часть жизни я соло-мама, – рассказывает Анна. – Саша и Настя родились в первом браке. А потом я снова вышла замуж и родила третьего ребёнка. И сначала всё было хорошо. Но в три года стала замечать в поведении Дани странности».
Анна с дочкой Настей. Фото из личного архива
Подвижный мальчик много прыгал по дому, а потом монотонно бился головой о все поверхности. Как бы мама его не уговаривала, он продолжал совершать этот странный ритуал. Говорить не любил, игнорировал сверстников на детской площадке. Вооружившись терпением, Анна стала водить сына по врачам.
«Идите, мамочка, у вас всё в порядке», – один за другим говорили медики.
Но женщина не верила. Опыт мамы детей с ОВЗ подсказывал, что проблема есть. Анна предполагала, что у ребёнка задержка развития. Наконец проявился ещё один симптом: лысинка на темечке. Полтора года мама пыталась выяснить у дерматолога и невролога, что происходит. Ей посоветовали пойти к клиническому психологу.
«Слушайте, да он же у вас говорит! Очень хорошо развит! Как вы этого добились?» – восхищённо обратился специалист к Анне.
«Доктор, вы о чём? Я же с проблемой пришла. Что с моим сыном?!»
В ответ психолог округлил глаза:
«Как, разве вы не знаете? Нет, я конечно не могу так сразу поставить диагноз, но… по всем симптомам, у вашего сына ребёнка расстройство аутистического спектра. Аутизм».
Опыт мамы детей с ОВЗ: «Он мог никогда не заговорить»
Вернувшись из больницы, Анна долго не могла прийти в себя. Ребёнок с инвалидностью – опять! Пройти опыт мамы детей с ОВЗ ещё раз!
Находясь в шоковом состоянии, женщина читала медицинские статьи. Из них она узнала, что в её случае всё не так плохо. Если бы она не старалась развивать сына, он мог бы «закрыться». Никогда не заговорить. Просто молча сидеть в углу и биться головой о стену или бездумно переставлять предметы. Но этого не случилось. Значит, нужно продолжать.
Анна с сыном Даней. Фото из личного архива
Анна решила действовать. Целый год ходила с малышом по врачам, чтобы верно поставить диагноз и получить справку об инвалидности. Справляться приходилось в одиночку: отец Дани ушёл из семьи. Но это не единственная беда, которая обрушилась на неё в этот период.
«Только узнала об аутизме, как Настя попала в больницу. Выписали её – начались резкие осложнения у Саши, нужно было срочно менять металлоконструкцию на позвоночнике, которую ему поставили десять лет назад. С рождения он перенёс больше сорока госпитализаций», – рассказывает Анна.
Женщину поддерживали друзья. А ещё – мама. Но два года назад не стало и её. Утрату Анна переживала очень тяжело, но вскоре снова воспряла: справляться с бедами научил опыт мамы детей с ОВЗ.
Опыт мамы детей с ОВЗ: «Мне нужен только день»
«Я долго искала, что поможет мне набираться сил, – рассказывает женщина. – Эзотерика и медитации не подходят, и я придумала свой способ. Когда мне совсем плохо, закрываю глаза, стараюсь выкинуть из головы все мысли и представляю, как выглядит космос. Эти звёзды и галактики так далеко от нас… Мои проблемы по сравнению с их величием – совсем небольшие».
Ещё один способ почувствовать себя лучше – волонтёрство. Анна прошла обучение на равного консультанта в фонде «Душа мамы», о котором мы уже писали в Добро.Медиа. Женщина бесплатно поддерживает мам, которые столкнулись с тем, что пережила она.
Анна на выпускном после обучения в фонде "Душа мамы". Фото из личного архива героини
Купаясь в маминой любви и доверии, дети растут счастливыми: Саша выучился на логиста, а потом сам постиг мастерство электромонтажа. Сейчас подрабатывает курьером и специалистом по ремонту компьютеров. Настя освоила профессию ювелира и трудится оператором чата-поддержки со знанием английского, планирует выучить ещё один иностранный язык.
Мама детей с инвалидностью – не приговор, считает Анна. Чтобы помочь другим женщинам в этой ситуации, она планирует открыть свою некоммерческую организацию, где будут поддерживать подростков и взрослых с аутизмом.
Анна с дочкой Настей и сыном Сашей. Фото из личного архива
«Опыт мамы детей с ОВЗ – это всегда сложно, но даже в этой ситуации можно быть счастливой и находить время на себя. В трудные периоды я часто обращаюсь за поддержкой к старшим детям. Говорю: дайте мне один день. Они сидят с Даней, а я иду к подруге или на свидание», – улыбаясь, говорит Анна.
Страх потерять детей, бесконечная борьба с врачами и ведомствами, два развода, осуждение окружающих и смерть близких. Все эти беды могли бы раздавить Анну. Но у проблем нет шансов: по сравнению со звёздным небом внутри неё все эти ужасы ничего не значат.
Ранее Добро.Медиа публиковало историю о директоре психологического центра, которая обнаружила у дочери ментальные нарушения.
