«Последнее платье для ребёнка»: жительница Томска создала фонд и центр горевания после смерти дочери
Истории
Фото фонда «Дети+»
12-14 лет – время первого подросткового бунта. Кто-то начинает краситься, кто-то отказывается есть некогда любимую еду, а кто-то перестаёт принимать необходимые лекарства… Последнее особенно опасно для детей с ВИЧ.
Дети с ВИЧ не знают о своём диагнозе с младенчества. Как правило, им просто говорят, что пора принимать «витаминки». Однако в определённом возрасте ребёнок с ВИЧ начинает бастовать: он не понимает, что пьёт и зачем. Но прерывать антиретровирусную терапию нельзя: это вопрос не только здоровья, но и жизни.
Фото фонда «Дети+»
Как правило, в возрасте от 10 до 14 лет ВИЧ-инфицированный ребёнок узнаёт правду. (В 14 ему обязаны сообщить диагноз по закону.) Подготовить подростка к этой информации – серьёзная задача для родителей и опекунов. После такого непростого разговора в ряде случаев им может потребоваться помощь наставника.
Ещё одна важная задача наставника ребёнка с ВИЧ – помочь придерживаться терапии.
К сожалению, наше общество ещё недостаточно образовано, чтобы понять, что дети с ВИЧ не опасны. Поэтому важно объяснить ребёнку, кому можно говорить о своём диагнозе, а кому – нет.
Диагноз – не приговор и не стигма, объясняют наставники детям с ВИЧ. И учат защищать свои права.
Валентина Мельянцева. Фото из личного архива
Валентина Мельянцева отмечает: и сами дети с ВИЧ, и их ровесники редко видят отличие этой болезни от других хронических заболеваний. Мифам и стереотипам обычно подвержены люди постарше.
Как правило, фонд помогает детям с ВИЧ, которые живут в приёмных семьях либо в социальных учреждениях. Но бывают исключения.
Несколько лет назад в глухой деревне в Сибири жил 13-летний Лёня (имя изменено) с ВИЧ. Отец покончил с собой на глазах у подростка. А мать с вредными привычками совершенно не справлялась с воспитанием сына. Или не хотела справляться. Парень выпивал, курил, периодически жил в социальном центре.
Фото фонда «Дети+»
Наставником Лёни стал ВИЧ-положительный мужчина. Он регулярно навещал парня в деревне, делился с ним секретами принятия диагноза и лечения. Наставник смог убедить ребёнка с ВИЧ системно принимать терапию, а также привести жизнь в порядок.
Парень переехал в более крупный населённый пункт к бабушке. Бросил вредные привычки, начал подрабатывать. Сейчас живёт с братом в Новосибирске, учится в колледже и работает. У Лёни появились стремления, интересы, а главное – мотивация. Учится чинить машины.
Конечно, эта история ещё далека от счастливого финала. Но у парня появились силы и желание жить. Он бросил вредные привычки и принимает терапию – это подтверждают врачи.
В программе «Трамплин» участвуют в основном подростки от 14 до 18 лет. Но иногда берут и ребят постарше.
Отдельная группа подопечных – выпускники детских домов, живущие с ВИЧ. В учреждениях за их здоровьем, конечно следят. Однако, оказавшись «на воле», некоторые из ребят не понимают, зачем им ходить к врачам, если они чувствуют себя хорошо. Наставники помогают наладить процесс посещения СПИД-центра и приёма терапии.
Проект «Трамплин» работает в восьми регионах России – Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирской, Самарской, Свердловской, Нижегородской и Кемеровской областях, а также в Республике Башкортостан. Уже сформировано 142 пары.
Сейчас детей с ВИЧ, которые хотят участвовать в проекте, больше, чем их потенциальных наставников.
Требования к взрослым участникам стандартные: возраст от 24 лет, социальное благополучие, отсутствие серьёзных психиатрических заболеваний.
Может, это про вас?
Ранее редакция Добро.Медиа рассказывала, как тверские студенты помогают трудным подросткам.